關於流感疫苗接種和格林-巴利症候群的二三事
格林-巴利症候群 Guillain-Barré Syndrome(GBS)是一種罕見的疾病,是一種急性的免疫介導的脫髓鞘神經病變,導致信號傳遞減少,肌肉進行性無力和麻痺。
GBS的發生率隨年齡增長而增加,年齡超過50歲的人患GBS的風險最大。
GBS可以由呼吸道感染(例如流感)和腸道感染(例如空腸彎曲桿菌Campylobacter jejuni)引起和觸發。
1976年之前,GBS僅與傳染病相關,1976年首次報告了流感疫苗接種後的GBS,這已成為有關這種神經系統疾病與流感疫苗之間關聯的眾多研究的起源。
根據先前研究,在接種疫苗後的前2至3週內,發生GBS的風險最高,而在接受流感疫苗接種的個體中,GBS的發病率約為百萬分之一至二。
流感疫苗後GBS的機轉可能是涉及內毒素和疫苗誘導的自身免疫的協同作用。
GBS最初的症狀包括肌肉無力,從四肢遠端隨後前進到四肢近端。GBS可能導致呼吸衰竭,約有15%的病例需要接受機械通氣。
治療方式包括靜脈注射免疫球蛋白或血漿置換術以及支持性療法。
預後呢?
儘管大多數人的康復情況良好,但有些病例仍存在嚴重的神經功能缺損。
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律雯女孩~妳要堅強!
這兩天球團的主題日是「女孩日」唷!
希望有機會妳能來球場看球!
讓我看看妳本人😍
也讓我們為妳加油💖💖💖
身邊有很多關心我的朋友,可能不太認識我。
所以首先在這裡,先來個小小的自我介紹一下,
嗨,我是許律雯,算是個生活很波折精彩的小鬼。
媽媽在我三歲時車禍過世了,而我是小小目睹者之一,瞬間成為單親的我,便與外婆一同在桃園住了約莫十年。
國中時搬回臺北,與爸爸和新媽媽開啟了新的生活。
我今年二十歲,應該是個青春洋溢的熱血大學生,
但我在十六歲時,在學校莫名倒地無力數次,
經過轉了四間醫院,六個科別之後,終於檢查出病因。
重症肌無力,非遺傳,造成的原因不明,只知道是自體免疫系統造成的疾病,免疫系統產生的抗體,攻擊自己的肌肉神經傳導,
因此手腳開始無力,沒辦法準確收到大腦要它做的事。
想當年我還是松山家商社聯會的幹部,是慈幼社的幹部,我對於我自己,問心無愧,就是個充滿熱情的孩子,但它震撼了我的人生。
年僅十六歲的我,在接受這個晴天霹靂之時,除了晚上偷哭以外,還算挺淡定的,不過就是不能走一陣子...吧?
其實當時我不太了解這個病。
沒想到在確診後的兩個月內,有了巨大的變化,
原先設想是偶爾手腳會沒有力氣,但不久後卻開始眼睛睜不開,東西吞不下,甚至呼吸困難。
原來肌肉神經影響的範圍很廣,除了普通的肌肉之外,眼肌、吞嚥肌、呼吸肌全部都會連帶受到影響。2010年八月,因為呼吸困難的程度到帶了氧氣都無法解決,帶上了一個至今我仍然不知道他是什麼的輔助器(強行把氧氣打入身體裡的奇怪東西,我都叫他共匪呼吸器XD),也因此住進加護病房。
原來我離死亡那麼近,這才讓我開始正視這個病、這個轉折。
因為血漿裡面有很多壞抗體,阻礙我的神經傳導,
因此有一個特別的治療方法,叫做血漿置換術,他和一般你所聽見的洗腎是完全不同的(大家常常都問我是不是去洗腎==)
我的療程叫做洗血,將全身的血液透過機器過濾,但過濾的是抗體,全身的抗體,包括殺感冒的啦、對付壞病毒的啦、
總之他沒那麼先進,因此他不能判斷只排除阻礙神經的抗體,
必須把全身的抗體都給掰掰。
聽到這裡你應該知道他的風險極高,因為在沒抗體的狀況下是很可怕的,是很虛弱的,加上當時我才40KG左右,身體更為虛弱。
洗血過後醫生說可以撐個一年左右,因為身體還是會製造那個壞抗體,聽到這裡你應該知道,它就相當於是告訴我,
嗨律雯,這是不會好的,因為我會一直不斷地跑出來~
不過本人洗完血後面臨最大的問題時,
阿,我忘記怎麼走路了,
印象很深,老爸又回到當初,一步一步教我走路XD
出院後一天吞個二三十顆藥,算是小意思了。
有時候一餐十幾顆類固醇,都像是吃糖果般了。
但可惜,效果比預想的差,不到兩個月,我就又回到了醫院的懷抱,
之後的日子就是不斷的在醫院進進出出,有時候面臨生死,有時候只是單純的無力一陣子。
直到松山家商畢業典禮之時,為了參加畢業典禮的我,逞著身體堅持不到醫院,結果在彩排時我意識不清,被送往醫院的路上,還迷迷糊糊的被壓了幾次胸口,接著我被插管,直接進了加護病房。
醫生那時說了很重的話,
要我這次出院後好好的做自己想做的事就好,因為他也不確定我能撐多久,這種像是被判了死刑的感受,難以言喻的心情。
接著他替我做了一個比洗血更風險的治療,全身換血,
因為我太過虛弱,洗血會洗去抗體,因此醫師決定將我的全身換入他人的血液,(因為別人的血液裡沒有壞抗體!)
但換血最可怕的是產生排斥過敏的現象,甚至會昏迷休克,所以很多醫院都已經沒有這個治療方式了,但由於狀況特殊,非得如此不可。
當時擔心得不得了,因為換血第三次的療程中,我產生了過敏排斥現象,不過最後換血的效果出乎意料的好,至少讓我撐了半年沒有住院的日子。(根本是人生中最幸福的事吧!!)
接著上了大學後,由於換血及藥物的控制,讓我住院次數減少許多,由高中時期的一年五六次,一次兩星期至兩個月不等,(幾乎天天住XD) 到了大學的一年兩三次,一次一星期到一個月不等,算是進步很多。
甚至大學後,醫生也不反對我打籃球,我加入了系女籃,只要我可以的時候,我都會很努力的做著我熱愛的、我想做的事,因為我知道我隨時都會倒下,我沒辦法浪費每一分每一秒。
兩年多來,維持一年住院三次的穩定後,我也像是活過來了一樣,去年在大同大學擔任起活動長的職位,繼續走著我的青春洋溢。
但今年2014年,因為病症的反覆,加上與之前的症狀稍有不同,心臟功能令人擔心,心跳慢至40餘下,讓學業有被迫中斷的可能性,我從加護病房出來不到兩天,死撐著身體便出院,我真的好想讀書、好想繼續我的人生,但是最後的下場還是回到的醫院,全身癱軟無力從樓梯上摔下,
這重重一摔也摔醒了我自己,沒有身體,你就等於什麼都沒有了。
這次的倒下,促使我有了想要寫網誌的心願,
不只是抒發自己,也是希望能給身邊深陷低潮的人一點小力量,
我很努力的活下來,希望也能把這點力量分給你,就如此而已。
嗨,我是許律雯,很高興認識你。
也許你看到我本人時我活蹦亂跳,
我想告訴你,你很幸運,我很幸福,
因為要看到我能夠追趕跑跳碰其實是一件不容易的事XD
但我好的時候好比正常人一樣的充滿活力哦!
只是壞的時候就像個小蝦子,此蝦子非彼瞎子!!
捲曲著身體癱軟在床上的小蝦子,其實也是小瞎子。
(因為眼睛張不開的緣故)
但是我還是能聽見大家強大的加油聲,謝謝我身邊的每個人。
啊,奇怪的結論,總之,謝謝你。
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直至妳倒下的那一刻,妳又會再次想起有多少愛妳、關心妳的人正在擔心著妳。
看著另一張病床上,自殺的女孩和一群圍在她身邊的朋友,不斷摸著她的頭說著,「下次別一個人偷偷難過了,我們都陪著妳。」
再看看自己,早上開始呼吸困難時我還不打算就醫,想要再休息觀望一下,碰巧隨口和一位護理師朋友用Line碎念最近身體狀況不佳的時候才被提醒現在這個狀況該送醫了,討論後我們連忙發了幾封求救訊息給在附近的朋友。
在一陣混亂、慌忙中大家幫忙打了119,在119趕到時已經是全身無法動彈,連家門都出不了的狀態。,接著朋友們趕到醫院來幫我處理一些後續,並與我的家人取得聯繫。
而後家人朋友的關心不斷,但狀況太差了,醫生建議直接進行血漿置換術,與我振興醫院原本的醫師通過電話後,也建議我先不要轉院,畢竟狀況危急,擔心在路上會有風險。
對於一個陌生的環境的確是有幾分的害怕,但對於這熟悉的治療,從插管到進行換血,都是那麼的熟悉、熟悉的令人畏懼。
換血完畢後在短時間內控制住呼吸喘不過氣的症狀,雖然過程中一度胸痛胸悶痛苦的想要放棄😅
但幸好撐過了,這下才能又勉強張著一半的眼皮兩顆滾來滾去的眼睛露出頑皮的笑容。
只是看著旁人的不捨及擔心,真的好心痛啊!
希望身體也能給力一點快快能夠站起來~不要讓大家失望了😢(主要是換血的管子還插在大腿內側鼠蹊部,實在是無法隨意移動..)
從昨天上午上救護車直到現在,都還沒排到健保病床,護理師說勢必是要在急診室待過一夜了,看著焦急的家人朋友、剛照顧完病人下班的隱藏版小編又趕過來照顧我這個病人,還累得趴在床邊陪我熬過這難熬的夜,實在是沒有不振作的理由。
愛你的人很多,所以除了珍惜他們之外,愛自己也是珍惜他們的方式。
—
下午妹妹來時,插完管子後,她問了我一句:「痛嗎?」
我說:「OOOOOO!痛死了啊啊,比之前痛好幾倍!OOOOO~」
妹:「妳再O,我要把妳錄影發到粉專哦!」
我:「不說就不說!奇怪不能發洩一下嗎~真的很痛嘛~」
現在痛的有點睡不著,只好偷拍累壞了的隱藏版小編XD
但今天晚上的急診室充滿了愛,無論是自殺的女孩或是旁邊發高燒的小妹妹,整個急診室充滿了他們的家人朋友們發出的溫柔聲音,慈祥的奶奶、貼心的室友...恰好化解了冰冷的機器發出的聲響。
夜了,就伴著愛妳的及妳愛的,安心的睡吧,明天都會更好的。
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