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💟一直想跟大家分享一件事💟
原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論
祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~
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#血管瘤 #草莓血管瘤
血管增生眼藥水 在 皮膚外科 王研人醫師 Facebook 的最佳貼文
黑眼圈的原因與治療
黑眼圈只能用粉蓋嗎?
黑眼圈根據成因可分為三型,但大多數病人是合併兩種以上原因,非單一因素引起。
1. 色素型: 主要由發炎後色素沉澱(如異位性皮膚炎病患揉眼睛,眼藥水過敏,其他因素造成的皮膚炎),光老化(每天出門都有紫外線,不是要在大太陽下工作才算)
2. 血管型: 某些病人因為眼週皮膚較薄,血液循環不佳,皮膚底下血管的顏色從較薄的皮膚透出來,常常眼內眥會較明顯。有些女性會表示月經前後黑眼圈比較明顯也是因為血流增加鬱積的關係
3. 結構型: 因為皮膚老化,眼眶內脂肪脫落出來,眼周韌帶鬆弛造成眼袋,或是有人眼輪匝肌過度肥厚造成臥蠶很大,光影打下來也會造成陰影,會看起來有黑眼圈
如何用簡單的方式區分色素型及血管型的黑眼圈?
我們會用手指輕將眼皮往下拉,若是血管型的黑眼圈因為皮膚下拉會變得更薄,黑眼圈的顏色會更加明顯。
色素型的黑眼圈顏色則不會因為皮膚牽扯有太大變化
"色素型黑眼圈"可以用針對色素的雷射,慢慢把色素團塊打成小顆粒,再讓吞噬細胞慢慢運送移開這些色素顆粒。目前皮秒雷射的恢復時間是最短的。當然 病患要改掉揉眼睛的習慣。
"血管型黑眼圈"可以用長脈衝的血管雷射減少血管,但對敏感的眼周有時不是很建議,我比較常用脈衝光或是其他較溫和的雷射,使膠原貸白增生,真皮厚度增加,底下血管的顏色自然較不明顯。
"結構型黑眼圈"是老人中很常見的,改善淚溝眼袋之後黑眼圈會比較不明顯。只有少部分的病人會用到手術,許多用填充物如玻尿酸,自體脂肪都可以得到令人滿意的改善。
以照片中的病人為例,有長期鼻過敏,本身有過敏體質,所以有時會揉眼睛,有色素型黑眼圈的成分。但也看的出來因為眼眶骨較為後縮 有明顯的結構型黑眼圈問題。病患不想每個月打雷射,所以用打玻尿酸方式,可以立刻改善結構型黑眼圈的部分。
打完之後雖然顏色還在(色素性的部分),但淚溝填平了其實結構型黑眼圈的部分就改善了。
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每7秒1人死!糖尿病從腦到腳侵蝕你的生命 - Yoko Cheung
糖尿病本身不可怕,它所引發的併發症才是可怕之處,從大腦到足部,都可以是糖尿病留下死亡印記的地方,失明、截肢、中風等都是常見的糖尿病併發症。據國際糖尿聯盟估計,全球每年約有460萬人死於糖尿病併發症,平均每七秒就有一人死於糖尿病,一點也不可看輕糖尿病的「殺傷力」。
糖尿上眼(視網膜病變)
雙眼是「靈魂之窗」,但對於糖尿病患者而言,隨時都有可能被奪去視力,因為他們比起一般人有更高機會患上眼疾,俗稱「糖尿上眼」的視網膜病變就是「致盲原兇」,是香港第二大致盲原因!
糖尿病是由血管內過多的葡萄糖積聚所引起,以致血糖過高,破壞血管,損害身體多個器官;而眼睛的視網膜佈滿微絲血管,當高血糖妨礙微絲血管運作,就有機會造成視網膜病變。由於視網膜上的血管損壞,視網膜沒有足夠的氧氣和養份,就會自行製造新的血管以維持正常運作;可惜這些增生的血管結構不完整,容易在眼內斷裂,阻塞血液流通,因而造成血液滲出視網膜,導致水腫或出血,令視力逐漸減退;當新生血管逐漸「取代」原來血管的功能,就會形成「糖尿眼」,有失明的危機!
「糖尿上眼」後果嚴重,可惜一般患者都未能即時察覺。根據數據顯示,在確診糖尿病時,其實已有20%患者有「糖尿眼」而不自知,只因大部分患者對糖尿眼的認識不深,以為是確診糖尿病後才會逐漸形成糖尿眼,殊不知可能本身確診糖尿病的時機已遲,未能察覺出糖尿眼已潛伏在身體一段時間,因此患者在確診得病時,留意到視網膜上有一點點出血,都應馬上進行眼睛檢查,減低糖尿眼的影響。
以下是一些糖尿眼的常見誤解,一起拆解它的「真面目」:
1. 雙眼視力清晰,就不會有糖尿眼?
答:糖尿眼初期至中期都未必有明顯病徵,患者較難察覺;直至視力出現問題,其實視力已受損。
2. 只要維持穩定的血糖水平,就有較低機會患上糖尿眼?
答:患上糖尿病的年期愈長,就有較大風險有糖尿眼。據統計,患20年或以上的糖尿病患,75%的人會出現不同程度的視網膜病變,即使血糖水平保持穩定,仍有機會出現糖尿上眼。
3. 當視力變得模糊,檢查度數和配眼鏡時,就可以檢驗出糖尿眼?
答:單驗度數並不足夠,糖尿病患者要滴眼藥水放大瞳孔和拍眼底照,才可觀察視網膜的整體變化,因此察覺眼部不適時,應向專業眼科醫生求助,尋求徹底的眼睛檢查。
4. 只食糖尿藥就能醫治糖尿眼?
答:糖尿藥只能控制血糖水平,當視網膜嚴重病變,就需要接受眼內注射藥物、激光或手術等治療方法。
糖尿腳
糖尿病除了有機會導致失明,最令人畏懼的是得糖尿腳而要截肢。每每提起糖尿病,都會聯想起糖尿病人各種足部潰瘍的可怕照片,甚至截肢的嚴重併發症;在這些時候就會知道控制血糖的重要性,甚至了解到糖尿病並不是「善男信女」,後果原來可以如此嚴重。
如果糖尿病患者察覺雙腳有以下症狀,就可能已有足部神經病變:
1. 腳部麻痹
2. 腳有燒灼刺痛感,尤其發生在夜晚或天氣寒冷時
3. 雙腳沒有知覺,感覺不到痛楚,走路亦感覺不到雙腳在動
4. 腳上傷口潰瘍,難以痊癒
糖尿病人長期控制不好血糖,容易導致神經病變和影響血液循環,以致比起一般人較大機會出現足患。糖尿病患者的腳部神經被高血糖破壞,引發神經病變,令到足部感覺遲鈍,甚至無知覺,難以感受到痛感或壓覺;即使腳部被尖銳物品刺傷,或被鞋內的小石頭磨損腳皮,出現水泡,都未必感受得到;再加上,高血糖減少血液流向腳部,血液循環較差,皮膚因而容易受損,傷後難以痊癒,易出現潰瘍。當血管逐漸硬化、被阻塞,令到組織壞死,完全無法被血液流過,又或腳部傷口被細菌感染,就可能有截肢的需要。
走到截肢一步並非必然,糖尿病患者其實有很多方法避免出現最壞情況,最根本就是要控制好血糖,維持合理的水平,另外糖尿病人日常生活亦要留意腳部情況,好好護理雙腿,盡量保持腳部皮膚沒有破損和傷口,預防糖尿病腳。
糖尿病人5個日常護理腳部貼士:
• 每日檢查雙腳,查看有沒有皮膚破損、水泡、發炎、紅腫等
• 定期剪指甲,兩側邊角不要剪得太低,而且最好在浸完腳後,趁腳甲還軟時剪
• 若皮膚乾燥,擦些潤膚露,並按摩雙腳,促進血液循環
• 洗腳後擦乾足部,尤其是指縫間
• 穿著舒適、寬口的鞋子,通風較好,而且不時留意鞋內有沒有異物
無論糖尿病併發症有多可怕,只要糖尿病人控制好血糖,就能避免以上的併發症!
原文:經濟通
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