這位好朋友在一系列詳細的不孕相關檢查後,夫妻雙方都沒有問題,為了把握時間儘快懷孕,他們決定直接朝試管療程邁進。
取卵前因她的賀爾蒙顯示不適合新鮮週期植入,我們就改為兩段式試管嬰兒療程。先將精卵受精成胚胎後冷凍起來,待下個週期調整好內膜及賀爾蒙在解凍植入胚胎。
很幸運的在接下來的解凍胚胎療程很順利的懷孕,也成功從我們診所畢業了,再次恭喜她,也祝各位來賓能跟她一樣早日懷孕,好孕到。
====內文如下=====
DEAR黃建榮醫師及護理團隊:
我在2011年結婚,那時27歲還年輕對於生孩子的壓力並不大,也不以為意一切順其自然。5年過去後,周圍的朋友都陸續生子,才意識到自己是否”不孕”?開始經歷各種偏方、各種廟宇、花錢請黃牛排中醫調身體等…不知不覺中間又蹉跎了好幾年。
看到身邊好友在黃醫師的幫助下達成擁有孩子的心願,於是在去年我鼓起了勇氣帶著忐忑的心情向黃醫師求助,在進行各項檢查後發現自己有子宮瘜肉的狀況後,開始進入黃醫師的療程,取卵當天我和先生是非常緊張得但黃醫師不斷的在各個病床間巡視關心術前術後的情況,讓我們也在無形中放鬆了緊繃的心情,在這個時刻我們對黃醫師對病患的付出有更身的體會,過程中有許多的不安與焦慮,在黃醫師與護理團隊溫柔和耐心地說明與照料下,讓我們能用更平順的心情迎接寶貝的到來,很幸運得在第一次的療程有了兩位寶寶,我畢業了願大家心想事成美夢成真。
2021.03.12 mai&simon
術前焦慮 護理問題 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
術前焦慮 護理問題 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
下午的月佈道會聽到台北教會梁筱蘭姐妹和她先生的蒙恩見證,大大感動了在場所有人。
夫妻倆目前都在台灣的大學擔任教授,他們留美攻讀生物科學博士學位時的一段奇異旅程,改變了他們的人生。
正如經上所記:在人不能的,在神凡事都能。
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文/梁筱蘭姊妹
哈利路亞,奉主耶穌的聖名作見證,感謝神也謝謝教會給我機會紀念神豐盛的恩典。
路加福音19章1-6節記載了一個名叫撒該的稅吏,聽說耶穌要來,為了要看耶穌,就爬到桑樹上面,耶穌到了那裡,抬頭一看,對他說:撒該,快下來!今天我必住在你家裡。他就急忙下來,歡歡喜喜的接待耶穌。每一次讀到這一段,我心理就很羨慕,也很悲傷,為什麼我沒有在第一次聽見主的名,就歡歡喜喜的認識他,在平安喜樂中就認識他。但我過去對基督徒的看法並不是這樣的。
小妹來自一個傳統信仰的家庭,從小跟著家人到處拜拜。和很多人一樣,小妹在未信主之前,內心會懷疑到底有沒有神?基督教又憑什麼認為他們的神才是真的神?我也很怕傳福音的人,覺得他們很像直銷,會不停地拉人,所以曾經有位我很尊敬的教授想帶我去教會,我也想辦法推托。她只好對我說:「也許你現在還不能相信,但如果有一天你遇見很大的困難,這世上沒有任何人可以幫助你,你還可以向天上的父求,因為祂是我們的神!」我有些感動,但還是無法靠近。那時我完全不知道有那麼一天,我會需要緊緊的抓住這句話,才能度過我們人生最艱難的時刻。那時每一天都很艱難,但每一天都有恩典,如果你聽完我們的見證,相信大家不難理解為什麼一個學科學,不認識,也不想認識神的人,今天可以堅定的,毫不疑惑的說這世上有神,而且祂是我的神。
2004年小妹和先生粘仲毅在紐約大學攻讀生物博士學位。雙份的獎學金使我們生活無 虞,博士班的學業雖然很多挑戰,卻也很令人興奮。
不料,幾個月後感恩節前夕(2004/11/19),仲毅回家告訴我他頭痛發燒,隔天我們也去了醫院,醫生說是無菌性腦膜炎,就像是腦袋感冒了,不用太擔心,住了兩天院便要我們回家休息。沒想到短短三天,他突然失智、還發生全身性癲癇,最終全身是血被送至紐澤西市立醫院急救。醫生告訴我仲毅已從腦膜炎轉成急性腦脊髓炎,還有水中毒。由於神經劇烈發炎引起癲癇,全身僵直,連急救時要把手扳開靜脈注射,都很困難,狀況非常不好,要我有心理準備。那時的我,腦中一片空白,只有不停反覆地想著為什麼會變成這樣!
三天後,仲毅陷入昏迷,連呼吸的能力都失去了,醫生通知我需要緊急插管。絕望的我,腦中浮現多年前老師曾說過的話,於是我走到停車場,跪下來大哭大喊「如果這世界真的有神,可不可以來救我們!」哭完了,只覺得這只是情緒的發洩,沒什麼幫助。無助的回到病房,我突然有一種衝動,非要打電話給仲毅在淡水的姐姐,儘管當時是台灣的半夜2~3點,而且手機也沒有訊號,我翻遍全身的零錢打了公用電話。姊姊一接起電話竟然開口就說:「筱蘭你真的打電話來了!」
原來在仲毅生病的初期,姐姐和姐夫都很擔憂,當時姐夫在淡江高中的同事看姐夫很憂愁,便問姐夫怎麼了?(這位同事是淡水真耶穌教會的劉邦幸長老),當他得知仲毅的情況,便透過在紐約的弟弟聯絡了美國東岸的周俊宏傳道。當時周傳道聯絡不上我,直覺我們應該出事了,又透過劉長老,在我打電話的幾個小時前聯絡到仲毅的姊姊,姊姊告訴他仲毅已經病危,被送進醫院,但不清楚我們在哪個醫院。傳道留下他的聯絡方式,便請大家一起禱告,祈求神讓我能打電話回台灣,我內心極為驚訝,立即聯絡周傳道,但我只知道我們在澤西市的公立醫院,所以傳道還是連找了兩家醫院才找到我們。我很感動,竟然有人願意為一個陌生人,花這麼多的心力。傳道來的時候沒有多說什麼,給了我幾本福音小冊,便用我聽不懂的話為仲毅按手禱告,禱告的聲音雖然低,卻很有力量,而且似乎在斥責什麼。我聽了有些害怕,心想這不會是什麼怪力亂神的教派吧,但內心卻有一種安靜的力量叫我要相信他,感覺自己像是在快要滅頂的時候抓到了一根浮木。
那天夜裡來了一個約聘的護理人員,他建議我把仲毅轉到紐約的大學醫院,或許還有救。但美國的醫療體制很複雜,醫院的醫護人員也很盡心,我不知道是不是應該轉院或如何轉院,最重要的是病危的仲毅有可能撐不過轉院。徬徨之際我照著福音小冊上說的:困難的時候可以奉主耶穌的名禱告,哈利路亞,讚美主耶穌,求主耶穌幫助,於是我整晚不住禱告。隔天一早我打電話給博士班的指導教授尋求協助,她立即聯絡醫界的朋友,直到當天下午三點多,她很難過地告訴我幾個紐約的大醫院都拒絕了,安慰我說再給她時間想辦法,問題是當下仲毅最缺乏的就是時間。就在絕望之際,四點多紐約大學醫院竟然打來通知我們作好準備,6~7點會有特殊裝備的救護車來接人。事後我的老師也弄不清楚,究竟最後是誰幫的忙,只好每個人都送了致謝的禮物。原來在我呼求神以先,祂已親自開路!
6點多救護人員抵達的時候,卻要求我先開支票支付費用(美金$1200),我說我願意付,但我沒有支票,對方說沒有支票,就不能出發,因為我們是主動要求轉院,保險公司不願意付錢。正當我急得如熱鍋上的螞蟻,遠處突然有人推開加護病房的大門,直直向我走來,原來是朋友的姑姑來看仲毅,當她走近時,開口便問我:「你要什麼?」我嚇了一跳,說我需要支票,姑姑立刻從皮包拿出支票支付了費用。後來我問姑姑為何會問我要什麼,姑姑說她也不清楚,她也很訝異自己為什麼臨出門會找出支票放進皮包裡。而周傳道也因當晚有事,而提早來到醫院,剛好趕上為仲毅禱告。
上了救護車,我坐在前座,心裡充滿恐懼,我聽到救護人員在討論現在是交通尖峰時間,等一下要經過惡名昭彰的荷蘭隧道,是不是要請警察來開道。我心裡一沈,荷蘭隧道是紐澤西少數可以通往曼哈頓的要道,每天早晚有數以萬計的車輛通過,入口短短的一英哩(1.6公里),要從8-9個車道匯集成兩道進入隧道,一塞可能要一兩個小時以上。後來救護人員決定情況緊急,不要浪費時間直接出發,我問他我該做什麼?他說:「You pray!」於是我一直在心中禱告求神幫助,沒多久我們抵達隧道附近,車子如往常一樣擁擠,但我卻看見救護車所到之處,車子如水一般分開到兩側,讓我們通過,那現象就如同舊約聖經神分開紅海的描述,我心裡一直吶喊「真的有神!」20多分鐘我們就順利抵達紐約大學醫院。
轉回紐約大學醫院後,仲毅恢復意識,我以為一切的情況都會好轉,沒想到幾天後他又再度陷入昏迷,醫生要求我簽下氣切的手術同意書,表示他們認為仲毅必須長期倚靠呼吸器維生。手術完,看著他喉部的傷口,還有勒出的血痕,我幾度崩潰。這期間,心肺科、感染科和神經科共同會診,進行了上百種的檢測,一無所獲,只知道一開始仲毅罹患了病毒性的腦膜炎。對於先生是否能夠存活,他們沒有把握,也警告我就算醒了,他有可能成為植物人或有腦部神經的損傷(因為MRI看見很多白點)。那時的我不能吃也不能睡,只能寸步不離地守在加護病房的等侯室,一有機會即使不是訪客時間,我就會溜進去病房。我既害怕看到他,又怕看不到他, 還怕這一走,明天就見不到他。
神知道我的軟弱,在我們轉院後,送來許多福音的天使,紐約、紐澤西兩地教會的弟兄姊妹們聽到代禱消息,為兩個從來沒見過的孩子,紛紛到醫院來,或禱告、或傳福音、或送飯、或安慰,用愛心眼淚扶持我們。紐約皇后教會的胡真盛傳道也每兩天就前來按手禱告,並勉勵我要認識聖經裡得救的道理,於是我下定決心要唸聖經,正在苦惱該去哪裡找一本中文聖經時,幾個小時後,竟然有位不認識的姐妹送來聖經。因為他們的愛心,痛苦的我開始有了希望,開始認識神和祂的話語,但我對所謂的聖靈及靈言禱告仍然存疑。雖然傳道與弟兄姐妹耐心地翻著聖經章節一一向我解釋:『耶穌赴難前,門徒很憂傷,但耶穌告訴祂的門徒,必不撇下他們為孤兒,會賜下真理的聖靈與門徒同在』,又說『況且我們的軟弱有聖靈幫助,我們本不曉得當怎樣禱告,只是聖靈親自用說不出來的歎息替我們禱告(羅馬書八章26節)』我很羨慕,但沒有辦法理解。就在我最無助的時候,我坐在等候室的椅子上向神祈求:「神阿!請原諒我不認識聖靈,我學科學,沒有體驗很難相信,但我們現在真的很困難,可否讓我體驗聖靈,讓聖靈幫助我的軟弱,親自為仲毅禱告!」出乎意料地,突然有股力量自腹部湧出,我的舌頭自己跳動起來,就如聖經使徒行傳中描述的一樣,原來聖靈是真的!往後只要仲毅有危險,聖靈就催促我用靈言禱告,我也時時禱告處處禱告,禱告就有信心,禱告就有力氣,禱告就看見光照。同時我也覺得聖經這本書似乎向我打開,未得聖靈之前,我連念創世記都有困難,得了聖靈之後,我讀聖經,覺得每一字都是真的,每一句都帶著力量,每一句都是應許。
得聖靈後沒多久,仲毅自昏迷中醒來。剛醒來的他,只有手稍微能動,醫生確認他癱瘓了,從肋骨以下拿針扎他都沒有知覺。因為氣切不能說話,他只能寫字和我溝通,但字跡很混亂,難以辨認,但有一天他竟然清楚地寫著我要受洗。後來他才告訴我,在他清醒的那一刻,他聽見不信主的我,正在靈言禱告,他立刻相信有神。這也是耶穌的慈愛憐憫,試想一個人如果醒來發現自己不能呼吸、癱瘓會有多驚慌,但神卻讓他知道祂的同在,那時仲毅曾經問周傳道為什麼神要救你?周傳道說:因為他是我們的神!於是仲毅也學會在身體病痛或內心哀傷的時候,求告神。
但當時隨著時間的增加,醫院漸漸地對仲毅的情況感到束手無策。有一天有位很有派頭的外科醫生走進病房,拿著黑筆在仲毅的額頭上畫了一個叉叉,說下星期他會在叉叉的地方鑽一個洞,進去腦部的前額葉取樣切片,我極度不願意,但醫生說目前找不到有效的治療方式,相信我也不期望他這樣癱瘓一輩子,就這樣我被說服簽下手術同意書。
手術當天早上有位阿姨打電話給我,她清早起來為仲毅禱告,覺得神不喜悅此事,仲毅只是白白受苦。但我已簽下同意書,我如何能阻止手術的進行?她說:「不要怕!我們禱告求神阻擋,神若不允許,他一根頭髮也不許掉,一根骨頭都不許斷。」結果原本預定上午十點開始的手術,卻一再延後,直到下午一點半才有人來做術前準備,隨即發現仲毅開始發燒,手術必須暫停兩日,奇怪的是他在一點的例行檢查時,還未曾發燒。兩日後,神經科醫生再次提議要切片,認為再等上半年一年,仲毅的情形也不會有改善。為了強調他的主張,他隨即要求仲毅舉腳,沒想到原本癱瘓的仲毅,竟將兩隻腳輪流舉起,醫生大為詫異,只好決定手術告停。我很高興以為仲毅的狀況已有改善,事實上他仍無法舉腳,等到他真能稍稍移動雙腳,已是一個月後的事了。這是神奇妙的安排,要讓手術取消,免去他的痛苦。後來有位實習醫生,要輪調到別的單位去實習,來跟我說再見,才告訴我說還好手術沒有進行,It’s more like research interest!
就在全心倚靠神,及弟兄姊妹的扶持下,仲毅以奇蹟似的速度回復他的呼吸與進食能力,並移至一般病房。醫院此時告知我,那時正是他復健的黃金時期,但醫藥費用龐大(當時已累積至50-60萬美金(約1500-1800萬台幣),仲毅的學生保險最多只能負擔15萬美金),更不用提接下來急需的復健費用。我求助無門,也無力帶著癱瘓、肌肉萎縮,體重不到40公斤的仲毅回台灣,他甚至連坐起來都辦不到。然而神再次開路,祂用奇妙的方式讓我認識醫院慈善基金會的委員,不但將仲毅送到全美前幾名的復健醫院,並且支付所有的醫療費用!往後三個月的復健,又是一段恩典的道路,仲毅從五秒鐘都站不起來,到可以拿著拐杖走路。
在仲毅回復行動能力後,我們回到台灣休養,由於真實地感受到真耶穌教會是一個根據聖經,且有真理、有聖靈、並有神蹟奇事隨行的教會,在神的帶領下,2005年4月我們在松山教會接受大水洗禮,而松山教會的弟兄姊妹同樣以愛心扶持我們,每次聚會後,還有一群弟兄姊妹聚集為仲毅特別禱告。當時仲毅的健康已回復七八成,唯獨因為脊髓受損,無力自行排尿,必須仰賴一天數次的人工導尿,醫生說可能以後就是這樣子了,而且長久下來腎臟可能會受損。醫療器材的耗費及導尿的痛苦,讓仲毅內心很難過,也讓我們不敢返美繼續學業。
仲毅常會因此而鬧脾氣,有一次甚至說他不知自己活得好,還是死得好,我聽了心如刀割。在下一次安息日聚會的禱告中,我很傷心求主幫助仲毅。禱告後,溫琇茹姐妹眼眶帶著淚水來找我,要我不要灰心,粘弟兄一定會好,因為她剛剛聚會禱告時,看見主耶穌快速地走向仲毅,按手在他的頭上,既是主耶穌親自醫治,必然能夠痊癒。我一方面再次覺得卑微如我們,主耶穌竟然如此眷顧,另一方面也大受感動和激勵,當時我預備在松山教會七月的福音茶會中見證,於是我向神祈求仲毅能得醫治,增添我做見證的信心。就在我開始準備見證時,才寫了兩行,仲毅忽然驚覺地上有一灘水,這是八個月以來仲毅第一次可以自行解尿,自此不再需要導尿。我們深深感受到原來能呼吸、能進食、能解尿,這些看似平常的事,都是出自于神的恩典!
就這樣我們在大家的祝福下,2005年9月回到美國繼續學業,起初因著仲毅身體仍然虛弱,時常擔心他是否能夠勝任繁重的學業。有一晚有位韓國學妹和她的先生來訪,因為他們也是基督徒,便一起為仲毅禱告,神感動學妹的先生聽懂靈言。他聽到聖靈說:「孩子,我從你躺在那裡的時候,我就一直看著你。」我聽了就哭了,就像前面說的,每晚探訪時間結束,我都很害怕離開仲毅,我都是這樣對神禱告,求神一定要在那裡看著他,千萬不要讓他墜落。
「以後你們還會遭遇到許多的困難,但你要記住,我當時怎樣看著你,以後也會是這樣看著你,我是你的神,我永遠與你同在。」
14年過去了,我們的確又遇到許多困難,但我們也持續在每一天經歷神。甚至我的研究方向、論文的發表、仲毅的工作都有神的帶領,當我過度焦慮無法撰寫畢業論文的時候,神也對我說你要努力,因為你寫的不是自己的論文,而是寫神的故事。而每次我們有困難,神就會藉著聖經、講道、或弟兄姊妹的手,送來這幾句話,不斷地提醒我們祂最初的話語:「你是我從地極所領來的、從地角所召來的、且對你說、你是我的僕人、我揀選你並不棄絕你。你不要害怕、因為我與你同在。不要驚惶、因為我是你的神。我必堅固你、我必幫助你、我必用我公義的右手扶持你。」(以賽亞書41:9-10)
在這世上基督徒和大家一樣也會有苦難,但我們的神是賜平安的父,是賜各樣安慰的神。不論我們經歷什麼,我們的神都告訴我們不要驚慌,不要害怕,因為他會與我們同在。回想過去,傳統信仰救不了我們、科學或博士學位也救不了我們,如果沒有神,沒有這些我過去認為像直銷一樣拉著別人不放的長執弟兄姊妹,不曾放棄我們,現在的我們已經不知道在哪裡了。而我唯一做對的一件事−那就是我緊抓住神的手不放。
願一切的榮耀頌讚歸於我們天上的真神,阿們!
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