關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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【 Dear Jane Pendulum Tour 2021 】
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再一次親身體驗看Live Show的魅力!
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事緣成軍15年的Dear Jane,在紅館舉行第二次演唱會,事前沒想過買飛入場,畢竟四子的音樂風格跟自身的聽歌口味不算很夾,而且一直以來都有種「硬係覺得首首歌都差唔多」的錯覺,在「唔多熟書」的情況下,擔心就算「成功爭飛」也不會太過投入,倒不如將機會留給真正的支持者。但「睇騷命」這回事從來難以預料,興許有「綜藝之神」眷顧,就在開騷前夕,有幸收到朋友邀請,可以欣賞他們的頭場演唱,結果縱觀全晚出乎意料的好看,離場一刻心情滿足而暢快。
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首先要讚賞的是舞台設計。演唱會名為「Pendulum Tour」,Pendulum即「鐘擺」的意思,故中央天花位置,懸掛了一個類似圓錘倒吊的立體發光模型,在開場之後持續於舞台左右兩邊搖擺,令歌者和觀眾都很快投入整個演唱氣氛。去年初派台的《銀河修理員》唱到街知巷聞,成功將Dear Jane的知名度推向另一個高峰,估計創意團隊以歌名引發聯想,將舞台「上空」變成浩瀚無垠的宇宙,垂吊的「鐘擺」一下子化為恆星,旁邊隨即出現多顆衛星,配合各種燈光設計,視覺效果一流,使得整個演出更加賞心悅目。
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當然,睇騷嘛,演唱才是主菜。親耳聽過才夠膽講,主音阿Tim(黃天翱)的拉闊水準穩定,從他在台上突然爆出那句:「呢個騷係屬於大家,大家記得要Have a Fxxking Good Time!」足以引證他(也包括其餘三子)當晚心情靚爆,作為表演者,情緒高漲的確有助提升演出水準,配合現場觀眾的超熱情反應(程度絕對遠超想像),令全場氣氛從第一首歌《最後一間唱片舖》開始便「High爆」,一直延續至散場,加上部份現場演奏的音樂經過重新編曲,三者結合所帶來的滿足,都是「齋聽」錄音室版本難以代替。
_
另一方面,嘉賓也見驚喜,其中SOPHY(王嘉儀)與Dear Jane合唱《給防護罩一吻》根本就是靚聲示範,真心希望她簽約幻國文化之後,能夠有更多人看到她和欣賞她,不過相比之下,第二場(22/9)請到MC $oHo(蘇致豪)、KidNey(許賢)和Kayan9896(吳家忻)站台獻唱《係咁先啦》(https://bit.ly/3u5M5fz) ,才是真正讓人大聲尖叫,此舉將是兩家公司(華納唱片與試當真)聯乘合作,將網絡熱話(《外賣修澧賢》、《哪裡只塞駿業里》和《不許你主音一人》)一下子與現實結合(O2O),是為本地新世代娛樂事業經營模式的上佳示範,如果可以跟其他觀眾一起合唱「走先喇/係咁先喇/下次再玩啦!」,整個畫面,真係諗到都覺得興奮!點解我是看頭場,而不是看第二場?好葡萄呀!
_
【《Dear Jane Pendulum Tour 2021》第一場歌單 】
1. 《最後一間唱片舖》
2. 《Yellow Fever》
3. 《不許你注定一人》
4. 《到此為止》
5. 《永遠飛行模式》
6. 《寧願當初不相見》
7. 《咖啡因眼淚》
8. 《2084》
9. 《身體語言》featuring Miss Janni
10. 《給防護罩一吻》featuring SOPHY(王嘉儀)
11. 《人類不宜飛行》
12. 《哀的美敦書》
13. 《約翰與洋子》
14. 《別說話》
15. 《草戒指》by Howie
16. 《世上唯一雙細胞》
17. 《I Wish》(陳凱詠原唱) by Jackal
18. 《神奇的糊塗魔藥》(林家謙原唱) by Nice
19. 《網絡安全隱患》(Serrini原唱) by Howie
20. 《Let It Go》(Idina Menzel原唱)by Tim
21. 《Mad》featuring AGA江海迦
22. 《理性與任性之間》by AGA江海迦
23. 《未開始已經結束》
24. 《經過一些秋與冬》
25. 《只知感覺失了蹤》
26. 《哪裏只得我共你》
27. 《二十年後的歌》
28. 《遠征》
29. 《聖馬力諾之心》
30. 《銀河修理員》
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📸 instagram.com/sunny_liu
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【 演唱會2021系列報道 】
*C AllStar集合吧演唱會2021:https://bit.ly/3u6z8lD
*Chill Club A New Stage:https://bit.ly/2TMFvMO
*MIRROR ONE AND ALL LIVE 2021:https://bit.ly/2RwAneF
*RubberBand Ciao 2021:https://bit.ly/3u6z8lD
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(24092021)
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親簽版意思 在 Facebook 的最佳解答
黃色書刊X楊政諭<打倒勇者>出版啦~
N年前在comico連載的<打倒勇者>
之後在蓋亞的GO原漫基地又上線啦~
https://www.gaeaoriginal.com.tw/comic033
也累積到了一定的作品量出書啦~
恭喜恭喜~
不知道適不適合你好不好看的話
也可以到上面網頁先翻閱電子書
就很純的異世界物語
楊政諭畫少年戰鬥畫到興奮到模糊
但編劇是黃色書刊你就知道沒那麼簡單
在這個人情淡漠的時代想要來點溫暖的東西嗎?
除了不吹冷氣(不過是說今天好像比較涼 開心)
現在到金石堂就有機會抽抽作者的親繪簽名版
楊政諭畫簽繪版的copic是跟我借的,其實裡面應該要一張給我的。
書上面推薦人還有我的名字,其實裡面應該要一本給我的。
他問我推薦人可以寫我嗎?
我本來想說不要啦不好意思
楊政諭:放上去了耶!
那…放了就放了
因為是按照英文排序我還變成了第一個
給各位取筆名參考一下
如果想成為第一的話
除了靠實力
還可以在筆名下點功夫唷
我到底在寫什麼…
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中秋烤肉天人永隔 洪素卿勸別輕忽這件事!
👉https://youtu.be/8g1LTRtY3_s
藝人慘被拍三級片 狄志為爆演藝圈醜聞
👉https://youtu.be/huiIecq1fQ0
【福禍相依發財夢 命理師揭世人悽慘下場!】
完整版請點▶▶https://youtu.be/NTR65lGaucc
精華版 請點▶▶http://pse.ee/5PTNK
每周二到周六凌晨12點半準時上傳最新節目!
支持正版,尊重版權請訂閱【新聞挖挖哇】
官方 Youtube 頻道喲!
臉書請搜尋【新聞挖挖哇粉絲團】
http://www.facebook.com/newswawawa
#新聞挖挖哇#鄭弘儀#新聞挖挖哇2021
親簽版意思 在 蔡佩軒 Ariel Tsai Youtube 的最讚貼文
BILINGUAL: 中文 CHINESE 00:00|英文 ENGLISH 29:13
Podcast每週四10點一集 👉https://arieltsai.lnk.to/ArielsWhisper_CH
YouTube每週日11點一集👉https://bit.ly/3ucWNiG
今天是說故事時間,要念的故事是一篇短篇小說,來自於村上春樹的《沒有女人的男人們》其中一篇,叫做《獨立器官》。
最近又重讀村上春樹的這本書,讀到這篇小說覺得非常有意思,想讀給大家聽,分享我認為很有意思的觀點。
這篇小說敘述一個不婚主義的單身貴族,52歲的整形醫生,算是人生勝利組,在愛情上也是遊戲人間,然而這樣的人,終於在某天遇上了讓他心儀不已的女子,但卻陷入了自我懷疑,「自己」究竟是什麼呢?
書中主角對於愛情的觀點用獨立器官來形容,我覺得非常有意思,一起來聽聽故事吧!
節目最後送上這首《清醒》,這首創作接近我第一次接觸村上春樹作品的年紀,enjoy!
《清醒》歌曲收聽:https://youtu.be/9EI7-o7JsYM
✨
Love this short story “An Independent Organ” by Murakami Haruki from “Men Without Women”.
Some questions worth thinking after finishing this story:
Do you have an independent organ as well when it comes to love?
When stripped away from all external and societal expectations, what makes you “you”?
What do you want to be remembered for? What is/will be your legacy?
**Song at the end “清醒” (Awake) :http://bit.ly/331Cecw
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■ STEP1 談夢想:沒有夢想很正常。不確定自己的夢想,更正常
■ STEP2 寫日記:最糟的都撐過去了。現在,不是最糟的時候
■ STEP3 列清單:堅持不是一個長跑,它是很多一個接一個的短跑
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今天這集要來跟戀愛大師,喔不對,是曖昧大師Sam,聊聊Dcard上的渣男十大語錄,老實說我覺得每一句都很渣,可能我是女生,實在不能理解男生講這些話到底是什麼意思?!不過對感情有獨到見解的Sam,對每一題都進行精闢的解析,觀點非常有趣!
因為沒辦法當「妹」,所以當「妹妹」、「暫時分開」就是「Yeah!我可以把別的妹了」
原來男生是這樣想的嗎?!快來聽聽Sam是怎麼說的吧!
最後Sam也公開他的理想型條件,喜歡Sam的女生們可要好好聽清楚囉!
今天這集的內容比較活潑,所以節目的最後也送上活潑的《Cheerio》,曖昧卻無法更進一步嗎?!也許是時候說再見了喔!
《Cheerio》歌曲收聽:https://youtu.be/0EaWcjmT3gs
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Probably the funniest episode ever on my podcast. Listen to me practice saying f*ck, talk about relationship sh*t, and discuss the most voted top 10 things f*ckboys say with Sam. LOL.
Have you ever gotten these lines before? Do you know what they really mean? Or... are you the one to say it?
Don’t forget to check out the first half of our convo in the previous episode (EP10) if you haven’t already!
**Song at the end: CHEERIO: https://youtu.be/0EaWcjmT3gs
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我知道這個問題有點蠢……
但是在我腦海裡疑惑很久了。
那就是博x來偶爾會推出號稱限量的簽名書(應該其他出版社也有推過)
那個簽名真的是親簽的嗎?還是只是印刷的?
我買了陰陽師最新系列《醍醐卷》,說有簽名,
收到以後還真的簽有作者名字,而且簽字筆透到紙背的痕跡也超逼真的www
很久以前買過妹尾河童的書,那時也是說有簽名,
然後收到書的時候,裡面也真的附了一張有簽名的明信片,
我端詳很久,雖然也是覺得奇異筆的筆跡很逼真,
但還是覺得應該只是印刷複製。
所以這次收到陰陽師的書,忍不住想問這些真的是作者親簽?
那個限量版《醍醐卷》號稱限量,也有1~2000份耶,
夢枕爺爺真的老實的簽了這麼多份嗎?
還是說有經紀人之類的幫簽ww
--
In a gameshow...
Host: If the people only eat vegetables are called vegetarians,
what do you call the people who eat human flash?
Contestant: Humanitarian?
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 219.80.139.1
夢枕爺爺簽名在此wwwwwww(原諒我的畫質不是很好)
我的是最普通的版本~ 聽說還有塗鴉的!
就簽在扉頁的前一頁~
https://i120.photobucket.com/albums/o167/kenshin078/2012-10-10074818PM.jpg
https://i120.photobucket.com/albums/o167/kenshin078/2012-10-10074830PM.jpg
本來想順便連妹尾河童的一起放上來,結果剛才怎麼找都找不到……T︹T
該不會是被我亂扔扔掉了吧!!
... <看更多>