#愛自己是軟弱的人才做的事❓
#什麼是愛自己 #非暴力溝通
摘文引自 #你說的是愛還是傷害
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我曾經是個聽到「愛自己」三個字就想翻白眼的人,我其實聽不懂這究竟是指什麼。你也是把類似句子當信條遵守的人嗎?像是「合理的要求是訓練,不合理的要求是磨練」、「天將降大人於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚」、「先天下之憂而憂,後天下之樂而樂」。或是你也認為「愛自己就是自私」、「愛自己就是軟弱的人才做的事」。如果你也時常這樣想,那麼你應該也長期處在言語暴力的剝削情境下,是言語暴力的受害者。
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為了避免誤會,我想說明一下:上面這些句子並非「不好」或是「沒有意義」,核心的問題在於它是否「使人沒有選擇而只能擁抱它」。假使是在有選擇的情境下,選擇將「吃苦等於吃補」,那是這個人勇敢地選擇了一條艱難的路;但假使是被迫進入一個「沒有選擇」的地方,像是電影《神鬼戰士》的奴隸被丟進古羅馬競技場,只能戰鬥否則就會死,於是別人說的「不合理的要求是磨練」,則成為一種「逼迫你吞下一切」的言語暴力。習慣這種言語暴力的人,也會習慣對自己施虐,而且聽不懂究竟什麼是愛自己。
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不曾遭受嚴重言語暴力對待的人,很難理解受害者的困境。心理學裡頭朗朗上口、時常討論的「愛自己」、「尊重自己的感受與需求」、「可以對自己更好一點」、「接納自己」等等,對於言語暴力的受害者而言卻很難懂。特別是對那些依然持續承受暴力的受害者來說,這些不僅很難懂,還幾乎是幹話。
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「好好愛自己」這句話說得沒錯,但不知道該怎麼做,不明白該怎麼抵擋那些腦中反覆出現、一閃而過的各種關於「你不配」、「你不懂」、「你沒有用」、「你沒救了」、「你果然是魯蛇」等等的句子。他們只會想到:「這個世界如果可以這樣運作,我就不可能長成這樣。」「這個世界就不是這樣運行的,我只能以現在的樣子勉力活著」。
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很少有人仔細梳理言語暴力對人們造成的傷害。暴力的語言,特別是從幼小年紀開始反覆堆疊的那些,會摧毀一個人自我療癒的能力、健康地憤怒的能力、堅持自己想法的能力、擁有良好界線的能力。這些能力通常,都還是由身邊的大人親手毀滅的。
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很多時候,大人們有意識或無意識地,基於自己的需求並透過肢體暴力、冷暴力,混和言語暴力來羞辱、詆毀、嘲笑、喝斥、摧毀一個孩子「正常的情緒」。孩子的情緒沒有獲得大人的理解,沒有被同理,也沒有被承接,而是遭到忽視、備受羞辱,再被喝令停下來。仔細想想,這也很正常,大人想要的通常是「乖巧聽話」的孩子,而不是「身心健康」的孩子;相較於「難以控制」的孩子,大人們喜歡「好操控」的孩子。
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能以這個方式摧毀的,不僅僅是前面提到的種種能力,還有孩子表達正常情緒的部分。大人時常嚴重侵犯孩子努力維持的界線,以強烈的言語暴力迫使他們就範,然後全然不覺哪裡有問題,還說著:「啊,你怎麼這麼笨,這麼不懂得保護自己?」「你要愛自己啊!」
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這,就是言語暴力受害者們的起點。深深愛著或在乎著那個會帶給自己傷害的人,那些愛跟痛很多時候糾纏得血肉模糊。說都是壞,也不是;說都是好意,從小到大也是這麼被迫吞下,但總是有些不舒坦;說要找回自己的健康界線,卻感覺很迷惘,誤以為沒受侵擾就是有界限,卻不知道自己其實一直門戶大開。他們時常處在這樣的困境裡,也很難把自己的處境說清楚,因為從自己的角度來講,「這些好像沒什麼」、「是自己太多愁善感」、「是自己確實做得不夠好」。於是,他們只能希望自己下次可以做得更好,愛自己什麼的,等做得夠好再看看,反正現在也聽不懂。最後活得像卷充滿暴力語言的錄音帶,攻擊自己,偶爾也攻擊別人。
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這就是為什麼療癒言語暴力的受害者需要許多友善的人。像滴水穿石那樣,這需要耐心,也需要許多善意支持。當年怎麼被傷害,現在得一點一點地讓這些暴力語言漸漸淡去、一點一點地讓那些腦內一閃而過的句子,從「你這個沒有用的廢物」變成「你其實已經做得不錯」。
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為了展開療癒之路,需要試著找出這些「具有傷害性」的句子。如果你願意,請接著做後面這個練習。
🌟暖身練習🌟找出這些對我們具傷害性的句子
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如果你也對「愛自己」有負面的情緒,或許可以試著完成下面這個練習,花一點時間靠近那個造成負面情緒的根源。這個練習需要你放慢自己的思緒,試著想像一下有臺慢動作撥放思緒的攝影機,正放著你聽到「愛自己」時的想法。說出「沒什麼感覺,就只是討厭」前,你的腦海中通常還閃過了一些其他的句子,那些可能是我們幼小時身邊大人不經意植入的句子。
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找出這些對我們具傷害性的句子,不是為了譴責那些大人,只是為了幫助我們找到一直傷害自己的來源,讓我們能更有意識,不再不經意地傷害自己。
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👉 現在就看看圖卡,一起來練習吧!
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文章出處👉《你說的是愛還是傷害》
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論攝影電子書 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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堅持之下又可否完整
在宇宙中都是個難題
更別說在兩個人之間
幾乎成為了一種思辨日常
反覆地問對方 問自己
在這清醒的清晨五點
分不清是起早 還是貪黑
終於還是又走到了這裡
離開還是擁有
腦子裡依舊僵持不下未有定論
但這次 我不想聽從理智
只想跟隨自己的心
也許 我終究還是不想離開你 離開自己
因為不知何時開始
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不度量行為的情節嚴重
而是一種愛情裡的縮影
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在每段關係裡
我們都曾被溫柔地融化
也被殘忍地傷害
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因為本就是各種各樣的正反兩面
構成了我們
但是這也許就是愛情的全貌
有一天我們都會找到
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清晨五點
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製片助理 P.A.|吳振豪Terry
演員管理 Casting|黃麗綾 Li Ling Huang
攝影師 Director of Photography|羽承、劉力瑋
攝影大助 1st A.C.|劉力瑋
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