【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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隨著飛飛和希希年紀越來越大,
儘管他們平常放假也很忙,
可暑假這樣比較長的期間,
又因為防疫關係最近大部分時間都待在家時⋯
還是得找一些東西來填補他們的假期,
一方面開發他們其他的興趣,
一方面也可以讓為娘的耳根子清靜一點(嗯?)
之前母親節的時候帶飛飛希希他們去試上了8LAB精準教育的夏令營課程,
整個課程下來,
除了有些課程內容和學校裡教的相呼應外,
又可以學到生活上會遇到的相關知識,
決定最近在家防疫期間再次幫他們報名!
福爾摩斯科學營完全就是我的愛(又不是我上⋯)
這次又幫他們報名的也是這系列的相關課程。
因應疫情,
8LAB將上課方式改為線上直播方式進行,
並在上課前會收到相關實驗的材料包和說明書。
課程是由台師大和國北教團隊共同策劃和設計的,
藉由故事主題或是動手創作切入,
孩子們快速進入情境和認識聲音的原理,
像這一堂就是自己動手做可以播放音樂的藍芽喇叭。
在製作的過程中會有很多好玩的插曲,
像是飛飛非常會剪電線(可能從小喜歡拿剪刀剪我的電線開始練習的😮💨),
或是希希很會鎖螺絲(大概是遺傳媽媽愛組裝傢俱🤔),
雖然難免還是有卡關的時候,
但看到最後完成作品臉上的成就感,
媽媽我自己覺得報名此課程真的是對的選擇啊!!!!!
而且飛飛希希上完第一堂課都開始期待第二堂了,
也是讓我很驚喜。
8LAB一直都以挖掘孩子天賦的精準教育為目標,
並且擁有專業又熱情的教育師資團隊。
8LAB的夏令營是有針對各個年齡層做課程設計,
不管哪個年齡層都很活潑,
不愧是最專業又有趣的寒暑營隊!
而到時候整個夏令營課程結業8LAB也會另外頒發國際STEAM教育協會證書,
這也許對家長來說沒什麼,
可是對孩子以及未來升學可就是一個加分了,
他們現在對於證書跟獎狀也會想要爭取,
訓練他們的榮譽心也是很重要的。
而飛飛跟希希是大童那個區塊了(轉眼間已不是小小孩了啊!😅)
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以下為本段內容文稿:
歡迎來到「一天聽一點」,不知道你有沒有過這樣的困擾,就是不管你多早睡、睡多久,白天還是經常打哈欠,總是精神不好?
要是認真想一想,身體還算健康,沒有什麼大毛病,也沒有什麼大事值得你煩惱,但問題就是提不起勁,所以呢對任何事情都興趣缺缺。
其實這不是你個人的問題,而是很多人都跟你有同樣的情況。
根據人類行為表現學院的研究發現喔,有43%的人覺得自己缺乏活力,更有22%的人覺得自己已經達到嚴重的「缺乏能量」的地步。
這些「缺乏能量」的原因,再經過進一步的分析,情況比較輕微的族群,主要是對於未來缺少希望跟熱情。
而情況相對比較嚴重的人,甚至於會感覺到自己每天像被榨乾一樣,苟延殘喘的活著。要是你也感覺到對生活有這種無力感,那就是一個時機,要幫自己補充能量了!
但是請你注意哦~我這邊說的「補充能量」,並不是去喝提神飲料、依賴咖啡因,或者是藥物來刺激你的活力;而是回到更根本的核心,讓你能夠在補充能量之後,不會有後遺症的那些方法。
這一類喔,能夠幫助你找回活力,又能夠恢復內在能量的方法大概有三個。
第一種方法是~「請你從更大的格局,來試著看同樣一件事」。
我來跟你說一個最直接的例子,那就是我們啟點文化的客服人員;他們呢,是在第一線最常接到電話的詢問,大多呢都跟啟點的課程是相關的。
只是在平常的時候喔,每天詢問的電話量,大概就是二、三通,都還算是一個可以接受的範圍。
但不過喔,就是在2019年我們開始,推出了「線上學苑」;這時候喔,每天打電話來的客服電話的量,就會變得越來越多了喔!
對於每一個使用者來說,每一通電話可能都是一個購買課程的疑問,或者是對於操作介面的疑問;那對於啟點的客服人員來說,這就是日復一日在回應同樣的問題。
所以不可否認的是喔,這些有一點單調、有一點重複,這樣的工作做久了,不管任何人都會覺得疲乏,包含我自己也是有同樣的感覺。
尤其是喔,當我們把內在的焦點,放在「啊怎麼又來了!」這樣的心情的時候,就很容易會有煩躁的情緒。
然而在這個過程裡面,最讓我感動的是,我們工作人員在啟點的教室,的環境裡面,耳濡目染之下;就會很快的能夠察覺自己的狀態,幫自己從「怎麼處理問題」,調整到「解決這個問題會有什麼價值?」。
他們開始就會去想,「解答學員的疑問,除了可以幫助他們學習前進之外,也提升了啟點的品牌價值,更證明了自己的工作價值」。
他們開始從這更宏觀的角度去思考的時候,這時候就能夠更適時、適所的去調整自己的狀態,持續提供清楚的說明。
也就是說喔,假如你對於現在的工作,或者是生活感覺到欲振乏力;那麼你可以把焦點放在一個更大的格局、更大的角度來思考。
「我為什麼要做這件事?」,而不是「究竟該怎麼做?」;這樣子其實就能夠喚醒你心理的動力,幫自己補充能量。
再來呢,第二種能夠幫助你恢復能量的方法,很簡單~「練習感恩」。
已經有不少的研究發現,我們每個人在面對疲累的工作的時候,「感恩的心」能夠幫助我們重拾活力。
那麼「練習感恩」到底該怎麼做呢?
來打個比方來喔,假如你現在的工作時數非常的長,而工作內容也跟你熱愛的事物,完全扯不上邊;那麼你可以先想想這份工作,跟你的熱情有什麼「間接的關聯」?
會不會因為你做了這份工作,能夠幫你賺到一些旅費,讓你完成夢想中的旅行?或者是可以幫助你的孩子繳學費、幫自己買到人生當中的第一間房子…這些部分。然後呢,去感謝這個相關性。
也就是說喔,心懷感恩的事情其實是可大可小的;重點是當你感謝工作,讓你能夠享受興趣和嗜好。
甚至於只是能夠讓你好好的過日子,這樣子其實就能夠幫助你自己轉念、增加你的正面情緒,找到每天努力的價值;而開始不覺得上班是一件很苦的事情。
最後呢,第三個幫助你找回活力的方法,那就是「允許自己擁有離線權」。
德國的曼海姆大學,有一位教授叫做「沙賓娜・宋能塔格」,她就發現喔,在職場上面普遍存在的一些人,他們在休假的時候,放不下工作;甚至於,不知道怎麼樣把工作暫時的先擺一邊。
那麼這些持續在工作上on line的人,只要一年之後,他們的身體跟心理,都會出現彈性疲乏。
他們面對壓力的工作環境,就會失去該有的韌性、很容易爆炸,反而造成更大的人際問題。
假如你也想要避免不預期的爆炸,那請你記得在休假的時候,允許自己跟工作斷線;如此一來,你的身心才能夠真正的關機,好好的充電。
所以總體來說,無論是「從更大的格局看事情」、還是「練習感恩」,或者是「允許自己擁有離線權」。
這些找回活力的練習,實際的做法有很多,像是規律的運動啊、打坐冥想啊,或者是幫自己安排一場旅行,這些都是很值得嘗試的。
不過除此之外,我知道有一個更容易就手,輕便又省錢,而且還可以三項、剛剛說的那三項,都一起同時做的方法,那是什麼呢?那就是「寫作」。
聽到這裡你一定很好奇,啊「寫作」為什麼能夠做到三合一的效果呢?
這是因為喔,其實「寫作」它不會受到你的學歷、年紀、身份…這些的限制;其實每個人都可以拿起紙筆,或者是打開電腦就可以開始「寫」。
當你在自由書寫的時候,你可以藉由文字,更具體的看見自己的情緒,並且能夠停下來想一想,那目前自己的想法,能夠幫助自己重拾活力嗎?
如果不行,你可以運用前面所說的「從更大的格局去看事情」、「練習感恩」這兩個方向,你直接改寫你現在的處境,跟現在的狀態。透過改寫,你就能夠直接體驗改變你的認知,甚至於自助、助人的力量。
更重要的是喔,為了準備寫作的時候,你需要把心安靜下來沉澱、思考;所以無論你選擇窩在家裡,或者是在咖啡廳裡獨處;你都可以很單純,沒有任何目的的,只是透過寫作來接近你自己、了解你自己。
最早研究寫作跟心理的人,其實是美國的心理學家,叫「彭尼.貝克」。
他在1986年的第一項研究當中就指出,每天只是寫十五到二十分鐘,寫出自己的困擾跟痛苦,只要持續三到四天,就能夠寫出更好的心理健康。
最近這幾年,更有研究證實,「寫作」它能夠促進我們身心健康、提昇免疫力、治療慢性疾病這些效果;而對於一般人來說,寫作還能夠緩解焦慮,改善睡眠品質,提高整體的幸福感。
所以如果你對於「寫作」,這三合一的方法很有興趣的話,在我們的教室裡,有一門課,叫做【寫作小學堂】,就是能夠帶給你這樣子的改變跟前進。
【寫作小學堂】這一門課,是由我的伴侶~嘉玲老師,和專業編劇~怡璇老師共同所主持的。
我們從2018年開班到現在,我們帶領了很多朋友,幫助他們啟發靈感、重拾書寫的樂趣。
我也從很多結業學員的回饋裡面看見,這一門課能夠帶給不同的人,有不同的結果。
有些人呢,透過學習「寫作」打造個人品牌;但也有一些人,他透過這一門課,一圓自己的故事創作的夢想。
甚至於也有學員,他因為這一門課,接下來他投稿了文學比賽,還得到了第一名;這樣的結果,可以說是各類文體的百花齊放。
然而我在這裡,更想要跟你分享的就是,不管你有沒有上述這些動機或目的;其實最重要的一點是,「寫作」本來就是我們生命當中,存在的一個資源,它可以是你的好朋友。
所以呢,假如現在的你,對於生活感覺到無力,除了今天跟你分享的這些~「從更大的格局看事情」、「練習感恩」、和「允許自己擁有離線權」之外。
我很鼓勵你可以把握【寫作小學堂】的學習機會,你親自體驗一下,「寫作」為你的生命注入的活力。
我們下一期【寫作小學堂】在12月7號開課,它是我們今年的最後一期;在我錄影的這個時候,名額也在倒數了!
所以,期盼我能夠在啟點的教室裡見到你,最後希望我們今天的分享,能夠幫助你找回生活的動力,我是凱宇。
如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道。別忘了訂閱旁邊的小鈴鐺,按下去;這樣子你就不會錯過我們所製作的內容。
然而如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話;如同今天提到的【寫作小學堂】課程。
在我們影片的說明裡,都有相關的連結,我很期待能夠在啟點文化教室裡見到你,謝謝你的收看,我們再會。
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https://forum.gamer.com.tw/C.php?bsn=...
Steam頁面
http://store.steampowered.com/app/327...
〔直播網址〕 https://www.youtube.com/channel/UCpa1...
每天何時直播什麼遊戲都會在臉書專頁寫明,有時變更或耽誤請見諒。
──台龜──(請遵守下面這一隻,牠很兇的。聊天台時規則較少但還是麻煩拿捏一下)
∵嚴格禁止「劇透/破梗/提示/教學/建議(請發揮同理心)、讓人不悅的言論(包括87)、求關注(實況很容易沒看到)、洗頻」違者刪除留言,嚴重者禁言、忽略或封鎖。
∵重複性高不回覆「聊其他遊戲、問幾點開幾點關、這什麼遊戲好不好玩要不要錢、幾歲住哪帥不帥開不開視訊」不禁止但是你得不到正確答案的。
∵其他備註「影片留言請在同一串、沒有頭香沙發、暫停新增好友名單、請勿觸及任何個資、可以宣傳其他頻道但是一場直播限一次、推薦遊戲請至臉書專頁」煩請遵守。
∵管理員很辛苦請不要爭論,直播時容易混亂或誤判,如果有誤鎖或是需要解鎖請於臉書專頁私訊。若是直播中言論讓你感到不開心,請於臉書專頁告知,我會誠心道歉。
∵這裡是我們的玩樂房,不是市民廣場,吐口水,就別怪人賞你巴掌。我脾氣很差也管很多,要是不能乖乖的,就去別的台吧,人生苦短,有更適合你的頻道。
《臉書專頁》 https://www.facebook.com/rusiru20434
《巴哈小屋》 http://home.gamer.com.tw/homeindex.ph...
──配備──(能否跑動遊戲請直接詢問原價屋或巴哈討論板)
直播程式:OBS / 剪輯軟體:Aviutl
CPU:i7 6700 / RAM:DDR4-2400 16G
主機板:技嘉GA-H170-D3HP
顯示卡: MSI GTX970 4GD5T OC 鎧甲虎
鍵盤:Tt eSports Knucker
滑鼠:雜牌電競滑鼠 / 耳機:雜牌耳罩式耳機
麥克風:Samson Meteor Mic USB
電腦桌:租房子附的 / 椅子:租房子附的
──簡介──
直播主:路(RuSiRu)、魚仔
年紀:6歲、16歲
感情狀況:放閃中
寵物(貓):點點、琪琪、燈燈
居住地:暫居地球
台龜馴養員:楊廣、南瓜、楓語、小小貓
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貝克書年紀 在 看youtuber教把妹,心得 - Mobile01 的推薦與評價
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貝克書年紀 在 [分享] 你是男人還是男孩影片- 看板CATCH - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
大家好我是貝克書
先放影片
https://youtu.be/lFVJar7BI00
事情離男人還太遠,你只是個年紀大的男孩,而真正可以吸引到女生的是男人,這次說你
可以怎麼改變想法讓自己變成男人。
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