「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅影響力,也在其Youtube影片中提到,『律師娘講悄悄話』播出時間:每週二中午12:00,敬請訂閱影響力 【與美妝部落客的約會?瞭解KO惡房客的秘訣!】 本集簡介:今天的特別來賓終於不是小鮮肉,而是美女助理萱萱要來邊教學化妝~邊講解法律常識囉! 到底是哪位帥哥美髮設計師把律師娘迷的神魂顛倒了呢?他們的美髮院又有甚麼特別的呢? 本集充滿...
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【keep reading ! Let’s 讀 it.】——— 書單推薦接力活動
從小就被媽媽規定覺得無聊就去看書(家裡沒什麼玩具、小時候電視也沒裝第四台)還說看完要講心得(???)
既然要從無聊的書堆裡自得其樂、勢必要挑本書名看起來有趣一點的吧!
從滿滿的書櫃裡一眼就看到這本「我不是教你詐」,透過劉墉老師的文筆用淺而易懂的生活小故事把人生的哲學、價值觀⋯等等傳達給大家
連當時不到十歲的我都覺得有趣,就這樣一頭栽進閱讀的世界!
很慶幸”自願”讀的第一本書就是劉墉老師的作品,至今仍覺得老師的文筆是神作🙇🏻♀️
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而我要推薦的書單是
🌟《我心我行》時報文化出版
許芳宜老師一直以來都是我十分欣賞的舞者,可能與運動員經歷很相似,當她將自己人生的心路歷程透過文字表達的淋漓盡致時,相信有走過這般荊棘路程的人更能深刻體會那種糾結,看著書都能感受到作者內心的掙扎與拉扯、內心的悸動到現在還是無法忘懷。
對我來說
這種不放棄探索出更好的自己的這種精神,更是鼓舞自己繼續向前的動力
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🌟《我想跟你好好說話》早安財經文化
我相信人之所以有喜怒哀樂的情緒都是身而為人一種對事情豐富的感受能力,遇到狀況有情緒都是天性,但更重要的是了解那些藏在情緒背後真正想傳達的是什麼,透過不斷理解自己、理解他人感受,學習如何換位思考、好好完成「溝通」這件事!
當時認識看到作者只想到是知名藝人的婆婆😂一了解才發現人家可是心靈教育專門(失敬🙇🏻♀️)
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🌟《讓傷痕說話》遠流出版
是一位精神科醫師面對各種不同家庭背景的個案時的棘手狀況,更多了一層難處理的狀況是、他面對到的個案都是同志們,在台灣風氣還沒有完整接納彩虹族群時,如何幫助較為封閉的族群與個案有所進展,不只在長輩群體間要能理解所謂的LBGQT🌈、較為年輕的個案本身也需要有正確的觀念保護自己。
兩邊之間的溝通、有時也看的我這個讀者跟著心驚膽顫(根本就能拍成電視劇了😨)
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🌟《金牌法則》天下文化
這是在我2016年手肘開刀後所接觸到的一本書,透過菲爾普斯的教練來了解這樣傳奇性的選手、有什麼樣的人格特質跟他們團隊是用什麼方法訓練才造就他有如此卓越的表現,更激勵自己從中學習、效仿,重新奠定自己選手方向及規劃。
(看能不能學到1/10也好😆 感覺也有一面奧運金牌😌)
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文化部為響應世界閱讀日推廣閱讀的精神,推出「走讀臺灣」系列活動,串聯文本與臺灣在地連結,使民眾可以在城市、鄉野、山林及海岸找到閱讀的樂趣,也歡迎大家一起走入文本,讀出臺灣。
在此我也邀請好朋友們與 Hero Tai 祖雄、許雅晴/Hsu Ya Ching、張瓈文 Chang Li Wen 一起來種下閱讀的種子,靜待在更多人的心中,緩緩生根萌芽。
#閱讀的種子 #走讀台灣 #KeepReading #Lets讀it I運動 文化部
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#新書抽獎 #採訪筆記 #斜槓創業
【《圈對粉,小生意也能賺大錢》專業人士經營自媒體定位成功的三大關鍵要素】
這幾年越來越多專業人士出走斜槓當起KOL,從醫生、營養師、企業講師到健身教練,不管在電視上當達人分析,或是在網路上經營臉書或Youtube、IG分享專業,已經成為一股新潮流。
不過這看似光鮮亮麗的自媒體經營背後,其實常常是很焦慮的,要如何在茫茫人海中吸引眼球,又能呈現專業有利於未來事業發展,真的是一件很燒腦的事情。
我自己離開主播台後,轉型當作家、主持人、講師,至今還是覺得自己很幸運。
當初在摸索轉型時,其實一度覺得很茫然,不知道該如何為自己定位?去年接到大大學院開線上課程邀請時,更是想破頭到底該開什麼課才好呢?
當時,大大學院創辦人 #許景泰 Jerry幫了我非常大的忙。
他是網路行銷神級人物,當初一手打造第一批網紅部落客,如今也是打造知識型網紅的重要推手,這幾年創辦大大學院召集了各行各業專業人士,開的線上課程幾乎檔檔破千人訂購,甚至一檔課可以賣破千萬業績,真是超級厲害!
Jerry當初憑著敏銳的市場嗅覺,和對於我的專業了解後,建議我可以開設「精準提問力」課程,將過去訪問全球百位頂尖財經科技巨擘領袖專家的提問經驗,化為幫助職場人士溝通表達的利器。
果真,一如他的慧眼,這檔課程也成功賣破千人訂購,幫助我踏上企業講師轉型之路,也幫助有需求的職場人。
Jerry對於市場的敏銳,來自於長年對於自媒體的觀察,事實上他過往出了幾本關於網路行銷的書都大熱賣,像是《你就是媒體》、《為何只有5%的人網路開店賺到錢?》都是著名暢銷書,
睽違五年,他總結了這幾年特別為專業人士打造品牌經營的經驗,寫出了最新力作《圈對粉,小生意也能賺大錢》立刻在預購兩天賣破千本,繼續暢銷書之路。他對於IP品牌打造別具洞見,成了這本書最大的亮點。
在廣播節目中,我特別請Jerry跟大家分享到底專業人士經營自媒體成功的要素有哪些?為什麼有些人很容易就吸引關注、一呼百應,其他人面對的卻是一片寧靜?(po文沒幾個讚,辛酸阿)
Jerry分享,其實專業人士想經營自媒體,最重要得掌握社群自我定位的三大關鍵要素:
#你為觀眾創造什麼價值?
這連結到你的專業知識是什麼?你是否有運用專業知識讓觀眾看了你的貼文而受益?
舉例來說,你是為財經專家,但臉書都po小狗可愛照片,對於觀眾來說,這樣的貼文不給讚也只是剛好而已。所以,應該設法把自身專業變得有趣吸引人,po出來才能吸引注意力。
#受眾輪廓 :你到底想寫給誰看呢?
每個年齡層和不同生活形態的人們需求和有興趣的事情都不一樣,簡單來說好了,光是男人和女人就像是金星和火星,是兩個世界的人,所以經營自媒體時得先問自己,到底想給誰看呢?Jerry認為,如果po文能鎖住一小群人,成功吸引他們的注意,再擴散出去,就更有機會一些。
#痛點:他們有什麼需求期待被解決?
賣產品要找到市場缺口,滿足顧客需求,寫作亦然。內容經營就是把內容變成產品,既然是產品就必須要能滿足觀眾的某種需求,否則寫得不痛不癢,自然乏人問津。
另外,我覺得很有趣的,是魅力塑造。也就是同一種內容為何不同人寫文章或拍影片,效果大不同,其實不是知識的差異,而是魅力的差異。
Jerry哥在訪問時,特別強調這一點。很多人覺得知識就是知識,傳播知識就有效用,不需要有「人」在當中,然而,這在現今網路世界卻是失敗的根源。
個人IP往往會比單純知識來得更重要,就好比是你會感覺與某新聞類網站很親近,或是會跟某KOL很親近呢?當然是後者,因為會有情感的投射,這樣的影響力將會更深。
魅力的塑造,來自於自己個人形象清楚定位,和人格特質,講白了,在網路時代,最重要的就是展現最真實的你,試著去記錄自己的生活,運用日常生活故事打動人心。
也可以內容借力,透過與他人對話獲得觀點,例如我的採訪筆記,就是我與各行各業頂尖專家達人的對話領悟。
這一點一滴的累積,就會變成你的個人品牌,是有血有肉有情有感的,你對於觀眾來說,就不是一個工具,而是一個能帶來幫助的朋友。
當然,打造個人品牌,或說任何品牌要打造有溫度的感覺,都需要一些規劃與策略,像是Jerry在書中提到:舉辦實體活動,透過虛實整合加強粉絲黏著度,藉由面對面感受獲得更多內容經營的素材和培養忠實鐵粉。
這些策略方法和分析,在書中都有清楚的描述,Jerry還設計搭配圈粉實力的五大作業練習,可以實際幫助專業人士靜下來思考,找出自己的問題所在,
真的非常推薦正在經營自媒體,或是打算要斜槓開啟接案人生,甚至是要經營品牌的朋友們參考,這本書會是你在戰場打拼的重要寶典,也會是最好的軍師。
在個人專業IP化的時代,經營自媒體,是讓專業能被更多人看見的方法,但內容經營不只是po文、拍影片,如果能有更完善的策略思考,就能少走冤枉路,謀定而後動,能讓這條路走得更快活美麗一些。
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