【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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「倒 J 假說」:疫情期間在家,該怎麼運動?
新冠肺炎(COVID-19)肆虐讓維持運動習慣成為困難的事。三級警戒下,人群聚集的健身房及運動課程關閉,而出外要戴口罩,使得炎炎夏日的戶外運動更為困難。
「台灣國家衛生研究院」名譽研究員溫啟邦教授的研究顯示每天15分鐘運動可以減少14%總死亡、10%癌症死亡及20%的心血管疾病死亡,延長3年壽命[1]。要維持健康,運動不能少,不管你是原本規律上健身房或戶外運動而今被迫中止、沒有染疫居家隔離中、或是不幸染疫的的狀態,都應該依狀況調整,維持運動習慣[2]。
■運動提升免疫力抵抗病毒
近年來,醫學界發現,肌肉像是一個內分泌器官,能分泌出多種「免疫細胞激素」。免疫細胞激素在免疫系統中扮演重要角色,好比「傳令兵」,能對專門攻擊病菌的免疫細胞(如T細胞、NK細胞等)發號司令,促使其活化、複製,進而殺死外來病毒細菌,對內剷除壞死、甚至病變的癌細胞,這些細胞激素也能調節發炎反應,甚至影響包括心血管、大腦等器官的運作。
►研究更發現,只要透過運動刺激肌肉收縮時,就可有效促進肌肉分泌這些激素,且肌肉量越多,分泌的量越多。
曾有動物實驗,讓肥胖老鼠跑跑步機、做肌力訓練,24小時後,這群老鼠體內的「IL-15(Interleukin 15,介白素)」濃度上升了2倍。「IL-15」就是種可由肌肉分泌的細胞激素,可促進免疫細胞的成熟,還能幫助脂肪(尤其是腹部和內臟脂肪)的代謝。
同樣的效果也有類似的人體研究文獻。這重新解釋了為何肌力較差的老人,住院後容易發生感染、肺炎。除了肌力差,間接導致病患體力體能不夠、咳痰能力差,也可能是肌肉不足(激素分泌不夠),直接影響了患者對抗疾病的免疫力。
■肌力和免疫力兩者就如同「唇亡齒寒」的關係
不只肌肉少會讓免疫力差,免疫力衰退時,也會讓肌肉更難生成、修復。因為當免疫力衰退,身體容易處於慢性發炎狀態,大量的發炎因子會使肌肉細胞更難以合成、加速萎縮老化,肌肉痠痛的恢復力也會比較差。
對高齡者尤其明顯。現實的是,人類免疫系統在12~15歲左右健全成熟,之後就隨細胞激素分泌減少、胸腺萎縮逐漸下降,年過40後更加速敗退。研究也發現,40歲後,肌肉量以每年8%速度流失,一不注意就可能面臨肌少症的威脅[3]。
■中低強度運動才可增強免疫力
「國立臺灣師範大學體育系」劉宏文助理教授說:「如果你運動完可以說話,但不能唱歌,就是最適當的中等強度。」,雖然多運動可以增加免疫力,但你知道其實是有「條件」的嗎?劉老師指出,長時間太劇烈的運動,反而會造成免疫力下降,只有「中低強度的運動」,真正能提升免疫力。
研究顯示,適度運動確實可以提升免疫系統的運作,降低上呼吸道感染的風險。但如果運動強度過高,免疫系統反而會有一段時間受到抑制,這就是所謂的『空窗期理論』,假使反覆進行高強度運動,增加免疫系統的空窗期,自然也會提高上呼吸道感染的風險。也就是說,若長時間進行過高強度的運動,將會使免疫系統的運作「不升反降」。
因此,要增強免疫力,運動種類也須慎選,但什麼樣的運動才最適宜呢?劉老師表示,最簡單的辨別方式就是「說話」,如果你運動完可以說話,但不能唱歌,就是最適當的中等強度。
■運動強度公式
運動生理學慣以最大心跳率區分運動強度,劉老師也提供一個參考公式:208-(0.7*年紀),以20歲的大學生為例,他的「最大預估心跳率」就是:208-(0.7*20) =194(下/分鐘),而「中等強度的心跳率」為(最大心跳x 64% 至 最大心跳x 76% ):124 至 147(下/分鐘)。
現在許多智慧運動器材或程式都能測量心跳,運動時不妨參考上述數據,確認自己的運動種類、以及身體負荷的情況[4]。
而許多跑者熱愛的馬拉松、超馬、鐵人三項等,就屬於長時間中高強度運動,雖能鍛鍊體力,卻也增加上呼吸道感染的機率。劉老師舉例,有文獻指出,在從事馬拉松或超馬運動後1到2週,上呼吸道感染的機率將會增加100%~500%。
因此,運動確實可增強免疫力,但仍要小心過猶不及。劉老師建議,因應疫情隔離原則,應避免近距離接觸、以及健身房等密閉環境;可選擇戶外慢跑、騎腳踏車等通風良好的運動方式,還能藉由曬太陽產生維生素D,對人體也有助益。
如果是居家隔離或自主健康管理者,現在也有許多線上運動教學影片可以參考,只要把握「適度」原則,一樣可以運動、打造高免疫力的體質[5]。
■疫情當前,關在家裡該怎麼運動呢?
但是近期疫情升溫,預防病毒快速傳染是當務之急,面對運動場所、健身房暫時關閉,許多人不方便外出參加跳舞、瑜珈、游泳等實體課程[2]。待在家裡雖可以減緩新冠病毒的傳播,待在家中並不一定意味著要捨棄運動,只是運動的場域轉換到室內的密閉空間時,不妨多加善用室內環境讓運動變得不一樣,更靈活多變,以下提供在家運動的參考:
1. 快步走動或室內上下樓梯10-15分鐘,每天2-3天
2. 找線上健身影片或課程進行鍛練、放音樂跳舞
3. 瑜珈進行深呼吸或正念思考來舒緩緊繃的情緒
4. 跳繩、彈力帶、門上健身拉桿、啞鈴等器材來訓練肌肉
5. 用椅子鍛鍊三頭肌、在地板伏立挺身、仰臥起坐等鍛鍊核心肌群
6. 善用家中的健身自行車、跑步機等來維持運動量
新興的傳染病伺機而動,要維持身體健康機能。不變的法則還是均衡飲食、規律運動和作息正常[6]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (衛生福利部)「缺乏運動已成為影響全球死亡率的第四大危險因子,提供大家運動生活化之小撇步」:https://www.mohw.gov.tw/cp-3159-24035-1.html
∎[2] (康健雜誌)「三級警戒去不了健身房,跟著復健科醫師一起宅在家運動!」:https://www.commonhealth.com.tw/blog/4064
∎[3] (康健)「肌力就是免疫力,醫師這習慣,讓她幾乎從不感冒」:https://www.commonhealth.com.tw/blog/3487?from=article-4064
∎[4] (台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌『正確運動的概念』:https://www.canceraway.org.tw/page.asp?IDno=3672
∎[5](國立臺灣師範大學運動與休閒學院粉絲專區)「中強度運動才可增強免疫力,體育系教授帶你一窺奧秘」:https://www.csr.ntnu.edu.tw/index.php/2020/04/24/2020-04-24-2/
∎[6] (健康醫療網)「疫情關在家怎麼運動? 跳繩、椅子操、門拉桿強肌力」:https://www.healthnews.com.tw/news/article/50127
➤➤照片
∎學者提出運動強度和上呼吸道感染風險之間形成了J型曲線的關係 (Nieman, 1994) :https://bit.ly/34xDZ3t
∎"倒 J 假說" (inverted J hypothesis 可用來說明運動劑量與免疫的關係「中度運動」會提升免疫能力進而避免感染的機會相反地「劇烈運動」卻會壓抑免疫能力進而提升感染的機會。
►https://bit.ly/2RR1jGG
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「雨割特典,實施中。」
每當日本下起雨時,經常都會看見店家門前,張貼起這樣的標示。
家霖第一次遇見「雨割特典」這四個日文漢字,是在銀座後巷一間極不起眼的拉麵店外。
歪扭而霸氣的毛筆字跡,龍飛鳳舞似地盤據在一張白紙上,大剌剌地貼在店門前。因為這張紙,家霖才發現原來這裡有一間連招牌也沒有的拉麵店。
他拿打工度假簽證來到東京快要半年,只剩下最後一個月就要回台灣了,每天出沒在這一帶,卻從來沒注意過這條巷子裡,有這麼一間低調的店。
這天傍晚,在綿綿細雨中撐著傘的家霖,佇立於店門前,專心地看著那幾個毛筆字,最後,不經意地用中文緩緩地念出聲來。
「雨割特典。」
用日文該怎麼念呢?他知道「特典」是贈品的意思,但是,雨,為什麼要割棄禮物?
他準備拿出手機查詢,但就在他偏過身子的剎那,差點沒被嚇到魂飛魄散。
無聲無息的,他身後居然站了一個人。
對方的傘擋住了臉,是男是女,他看不出來。
入夜後的銀座通常燈火通明,偏偏就屬這條巷子特別漆黑,加上今天下雨的緣故,昏黃的路燈顯得更加迷濛詭譎。
家霖忽然感到一陣毛毛的。日本鬼故事看太多,他胡思亂想,萬一眼前的人把傘拿開,是個沒有五官的鬼,他該怎麼辦?
「雨、割、特、典。」
傘下傳來男生的聲音,緩慢地重複說了一次家霖剛剛說的話。
生澀的中文發音,一聽就知道是個正在學中文的日本人。
對方把傘移開後,家霖知道自己真是多慮了。
那是個臉龐清秀的男生。
家霖對他感到似曾相識,但是又想,可能只是因為在他眼中,長得好看的男生大多都是這個模樣,所以才感覺面熟。
「雨、割、特、典。是這樣念,對嗎?」
那男生又念了一次。竭盡所能把每一個中文字,乾淨俐落地送出唇邊,努力串連出這一句話來。
「你是說,雨割特典?是這樣念,沒有錯。」
家霖不由自主地放慢了說話的速度。
「你覺得會打幾折呢?」
「什麼?」
「ame-wari-toku-ten,雨割特典呀,它只是這麼寫,卻沒有說會有多少的優惠折價。」
「喔,對耶,什麼也沒寫。」家霖聳聳肩。
這時候家霖才知道,原來「雨割特典」的念法和意思是什麼。他想起來「割」字是日文裡的「割引」,有降價的意思,而「雨割特典」原來指的是遇到下雨天時,店家就會有降價的優惠。
「你學過中文?你的中文說得很好。」
家霖稱讚眼前的男生,對他充滿好奇。
「一點點,說得不好,快忘光了。大學時,我在台北當過交換學生,住了快一年。」
這次他一口氣說得很長。雖然咬字和腔調有待加強,但完全能夠理解。
「一年而已?就可以說到這樣的程度,很厲害好嗎!我來東京半年了,日文還是很破。」
「不會。你的日文很流利。」
家霖愣了一會兒,滿臉詫異地問:
「你聽過我說日文?怎麼會?」
家霖語畢,飢腸轆轆的肚子忽地傳來一陣聲音,滿臉尷尬。
對方顯然也聽見了,忍不住失笑。
「我們要不要進去吃拉麵?」男生問。
家霖摸了摸仍然叫不停的肚子,點頭答應。
這一天,是青木猶豫了好幾個星期後,終於鼓起勇氣,決定上前對家霖開口說話的第一天。
那同時也是日本氣象廳宣布,今年夏天,東京正式「入梅」的第一天。
◎
邊吃邊聊,家霖才知道這個叫做青木的男孩,原來跟他在同一個地方上班。
那是一棟在銀座的生活雜貨專賣店。家霖在三樓收銀台結帳,並同時幫忙外國旅客退稅,而青木則在五樓收銀台。
「有兩、三次,因為退稅櫃台排隊的人太多了,主管要我下來協助幫忙,有看到你。」青木說。
家霖陷入思索,一會兒,突然眼睛一亮,說:
「啊!我想起來了!你都坐在後面幫忙包裝對吧?我有印象。因為我常常站得腳好痠,回頭看見你,心想為什麼你可以一直坐著就好。哈哈哈!所以,你應該是主管吧?當上主管就可以比較輕鬆了。」
青木回答:「不是喔,我不是。」
「那就是命好了,可以一直坐著工作。」
青木突然沉默下來,淡淡地微笑著,不再開口。
他的反應,讓家霖感覺彷彿自己說錯話似的,把場面給搞冷了。他試圖轉移話題,開口打破沉默。
「你本來就知道我是台灣人?」
「聽其他同事提過。因為我喜歡台灣,知道店裡有台灣工讀生時就會特別留意。所以,我聽過你在結帳時遇到日本客人說日文,講得很流利。」
「結帳時說的日文都是制式的句子。背起來,每天重複講,才有很會講的假象。偷偷告訴你,我其實很怕聽到我自己講日文。」
「為什麼?」
「怪腔怪調的,自己都聽不下去。」
「我的中文也怪腔怪調的吧?」
家霖搔搔頭,急於解釋,趕緊補充說道:
「聽別人說外語沒問題。我的意思純粹是我聽自己講日文時,因為不標準,聽起來難受。」
「那不是怪腔怪調,是特色。當我聽外國人說日文時都覺得很可愛。既然外國人在日本,就應該保持外國人該有的特色。要是日文說得跟日本人一樣,那就是日本人啦!無聊了,沒特色。」
家霖第一次聽到有日本人這麼對他說。他身邊認識許多住在日本的台灣人,總希望自己言行舉止不會被一眼看穿是個外國人。彷彿那樣就代表被當地人認可了,能夠降低被另眼看待的差別。
家霖的日文完全是自學的。因為這樣,總覺得自己不夠好,不敢開口講。他抱著日文可以進步的期望,申請打工度假來到東京。可是,真正來了以後,才知道公司之所以會雇用外國人,大多是希望他們去服務海外來的遊客。
半年來,他每天講得最多的還是中文。同一層工作的同事有一半是華人,雖然也有日本人,但他對自己的日文沒自信,很少與人攀談。
家霖自以為是缺點的,其實卻是青木最初注意到他的優點。
青木第一次注意到家霖,是在收銀台聽到他說日文。那一刻,他好奇地放下手上的工作,抬頭看見了家霖的臉。
家霖說日文時的感覺,竟讓青木聯想到炎夏時節,台灣盛產的芒果,腔調中恍若散發著一股濃郁的香甜。
◎
「又下雨了。我們的『雨割特典美食巡禮』今天也將如期展開嗎?」
「當然!今天就是第四間了吧!」
那天以後,只要遇到下雨,青木就會提出這樣的邀約,而家霖也總像個孩子搜集玩具似的,興高采烈地答應。
他們兩個人開始迷上找尋大街小巷裡,每逢下雨,就會有「雨割特典」的餐廳,發掘出更多從前未曾留意的美味。
家霖原本以為東京的梅雨季會像台北,雨下個不停,但後來才知道,東京即使梅雨季,也不一定天天下雨。
東京的梅雨季平均在六月上旬「入梅」,七月中旬左右「出梅」。今年差不多等到出梅之際,也就是家霖要離開日本的時候。
這一晚下班後,他們準備去東銀座的一間西班牙餐廳。兩個人走到一半,查看手機確認地址的家霖,忽然發現距離店家的Last Order只剩五分鐘。
「現在衝過去應該還來得及!」
家霖說完便開始跑起來,但眼角餘光卻發現青木沒跟上。他回頭,看見青木只是加快了腳步,卻沒有奔跑。
「我們跑一下吧!」家霖說。
青木面露難色。
「衝刺一下就可以趕上了!」
「對不起。」青木竟道歉。
「怎麼了?」
「我,沒辦法,這麼跑。」
青木把右腳的褲管拉起來,從膝關節以下,露出的是一隻義肢。
家霖怔忡著,久久無法言語。對於先前沒大腦的發言,感到愧疚。
反倒是青木先開口了,眼神是充滿理解的光,在夜中炯炯發亮。
「最近換了新的義肢,還在適應中。站久了,大腿會痠,跑步就更辛苦一點了。但是,過段時間就沒問題了。嘿,我是不是嚇到你?」
家霖猛搖頭,充滿歉意地說:
「不好意思,居然完全沒看出來。好粗心。」
「可別同情我,這是我跟人不同的特色,我很驕傲的。別忘了,我說過的,要是跟大家都一樣的話,那就無聊了。」
「你才不會無聊呢!你很有特色。」家霖誠心誠意地說。
「是特別好色。」
「哇!你哪裡學來這些話的!」
「學校沒教的事,我懂很多。」
他們兩個對視,捧腹大笑。
如果我們和別人不同,那麼絕不是怪里怪氣,而是值得自豪的特色;一種使我們不無聊,與眾不同的特色。
家霖咀嚼著青木的話,得出這樣的結論。
◎
一晃眼,今年關東的梅雨季正式結束了。
猛暑氣候到來,逼近著家霖要離開日本的時程。
那天之後,雨很少下。偶爾下午來場陣雷陣雨,多是急促的,未到傍晚就停歇。晚餐時店家的「雨割特典」沒有實施,美食巡禮也沒再繼續。
家霖離開日本的前一天,青木恰好排休,約了吃飯替他餞行。原本是極好的晴日,怎料吃完飯,走往車站的途中竟倏地變天,下起滂沱大雨。
兩個人都沒帶傘,附近也沒有便利商店,兩個人瞬間變成落湯雞。
「雨愈來愈大!地鐵站快到了,我們跑一下吧!」家霖說。
青木愣著,以為家霖忘了他的狀況,但家霖旋即開口:
「交給我,用我的方式跑。」
青木還未會過意,家霖就轉過身背對著青木蹲下來。他猛地將青木給攬到腰際,要青木跨坐上來。
「不會吧?」青木瞪大眼睛。
「沒問題啦,讓你見識一下台灣人有多粗勇。」
家霖揹起青木,開始在大雨紛飛的夜裡奔跑。他氣喘吁吁,但不覺得辛苦,因為每一次,都是愉悅的換氣。
「好像註定我們見面吃飯,一定得有雨。」
青木的胸膛貼著家霖的背脊,雙手繞過他的雙肩,輕聲地說。
家霖鼓起勇氣,提出意在言外的邀請:
「那你快來台北玩吧!因為平均一年,台北比東京多了三倍的雨。」
「看來非去不可了。」青木笑著答應。
嘩啦啦的雨聲替代了言語,在天地間敲擊出彼此激動的心意。
家霖從來都對多雨的城市沒有好感,可是,在這一個雨季結束卻下著大雨的東京夜裡,他開始期待明天以後,台北的雨。
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#雨割特典 收錄於張維中小說《代替說再見》
只要活著,就很容易遇見一樁新的可能,可是,對於逝去的過往,我們卻不容易好好說再見。那也許是青春過往中遇見的某個人,某件事;一段關係,一種情緒;甚至是一個不喜歡的自己。我們不願去正視,敷衍帶過,於是堆積成始終沒被解決的習題。
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●代替說再見
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#代替說再見