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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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這週末就是母親節了，昨天老公來月子中心陪我的時候，帶著哥哥親手用紙摺的花帶來送我，老公說「哥哥一下課就馬上拿給我這朵花，叮嚀說一定要交給媽媽喔！剛剛我出門前他又叮嚀好幾次一定要帶給媽媽」 我聽完直接淚崩😭😭😭 剖腹產傷口痛我沒有哭、哺乳胸部脹痛、乳頭破皮起水泡痛我也沒有哭、產後宮縮肚子悶痛爆我也沒哭，但是這朵花讓我大哭了半小時停不下來😭

過去一年懷孕很不舒服都沒有辦法好好陪伴他們兩隻，一下吐一下暈眩，後期肚子大了活動力也變好弱，平常都只能唸唸書、唱唱歌給他們聽，都不像爸爸可以陪他們又跑又跳滿足他們的需求😢 現在生完又住在月子中心，只能跟他們兩個視訊聊天，常常都很怕他們快把我這個媽媽給忘了… 收到這朵花的時候內心複雜萬分，覺得好內疚都沒有辦法好好陪他們，他們突然就長大了一歲😭這整整一歲雖然我沒有缺席，但也沒有很完整的陪伴他們，總覺得自己不是個好媽媽，但他們心中都有一個我的位置，想到這些真的是爆哭不已…. 感覺產後情緒的低落感都在這時候大爆發😭（哭到哽咽）

哭完之後認真決定剩下十天的月子一定要好好坐，坐完以後要好好重新努力運動恢復體力，好好用力的陪哥哥跑步、陪妹妹騎腳踏車❤️ 原來當三寶媽是這種感覺，愛絕對不會不夠分，但是陪伴的時間會擔心不夠用、體力會擔心不夠陪玩才是真的🥲

最近私訊有很多產後媽媽問我前兩胎怎麼瘦下來、怎麼運動、怎麼瘦肚子，其實真的沒有什麼特別的，就是兩個字「耐心」。耐心的給身體時間、耐心的接受生活的改變、耐心的育兒與愛自己、踏實的生活，找到育兒與愛自己的平衡點，是當媽媽後需要一直持續進修的課題。

- 只要方法對，就算時間少也能順利在產後瘦下來-

我第一胎產後完全是新手媽媽不知所措狀態，很想上健身房把身體練回來根本是紙上談兵，後來靠的是我自己設計的每天半小時居家運動，搭配適量均衡的飲食瘦回來，這套運動計劃也幫助數百位產後媽媽找回懷孕前的體態，以及更自信的自己 https://bit.ly/34C7hwh

第二胎產後，除了練前一套計劃之外，因為想做其他重訓動作加強上半身，但又要照顧寶寶不已能上健身房，所以又設計了第二套彈力繩計劃，兩套交錯搭配訓練，慢慢也找回了體力與線條。 https://bit.ly/2PcrDqh

懷第三胎之前，我設計了一套更進階的居家訓練計劃，讓關在家防疫一整年的我，也在懷孕前達到畢生體態最緊實、體脂最低、肌肉線條最滿意的體態💪 結果沒想到才練沒多久我就懷孕了😂😂 非常期待在未來幾個月內把它重新練一遍！ https://bit.ly/37AjWUh

以上三套計劃現在都在母親節特價中，快叫老公信用卡拿出來刷🤣送給自己當做有意義的母親節禮物🎁 等我出月子一起練起來💪

< 現在下單購買計劃，還有機會抽中價值五千元以上義大利品牌氣炸烤箱喔! 是我們小團隊討論出來當作母親節活動的大禮😍 看圖五 >

相信與我一起成長一起奔四的老讀者們都同意，轉四十要破的一大關，是對自己臉上細紋的在意。

多年來我大概是潛意識壓力大到睡覺總是咬牙切齒磨牙磨不停。這兩年起床時常常不但頸部下顎痠痛，眉間的川字紋與唇邊法令紋也都特別明顯。去年發現童顏有機的『乳香緊致童顏精華』是他們家偏執狂老闆做來給自己轉四十用的，當然就把它當成大海中的浮木救星般每天早晚膜拜。

很神奇地，每天起床後拿一滴乳香精華當橡皮擦一樣往自己眉間紋擦擦擦擦，然後皺紋就不見了耶！

同樣地拿兩滴乳香精華當橡皮擦來對付法令紋，法令紋深度也瞬間減輕許多！

大家知道我最近上著魔女養成班，同時間也剛好變成精油重度上癮者。隨著身邊醫生朋友高人的介紹指點，最近精油已經幫我家破了好幾關。

像從前小札克唇皰一長就是滿嘴一發不可收拾的一兩週，最近調配精油給他擦後，唇皰竟然兩天就超神奇消縮掉。還有他每次一被蚊子咬就過敏到長大水泡，皮膚醫生開的瓶瓶罐罐都無效，最近也是被蚊子咬後馬上用精油不停地擦，結果竟然一個水泡都沒長出來。北鼻麥腳趾頭上的兩粒雞眼也靠著精油治癒，逃過醫生冷凍切割一劫。我生理期前臉上很愛亂冒的痘痘，也通常點一滴精油後隔天就消掉了！

如此深刻體會到精油根本就是造物者賜與的萬靈丹，有時候起床照鏡子覺得剛睡醒的自己老態畢露， 我還會在原本的乳香精華＋乳香馥活露＋乳香童顏霜的保養程序中，偷偷再加一滴乳香精油，來個瘋狂乳香四重奏。（然後馬上被童顏長追打）（老闆嚴重聲明他們家精油已經加得很足請勿秧苗助長）

在被老闆追打之後，我接受她的專業勸告，改在原本的乳香三重奏外再加上他們的沒藥水潤保濕精華。果然保濕效果極佳耶！在南加州沙漠氣候的乾炎夏日加上辦公室冷氣房，保濕度竟然仍可以維持到全天！！

另一個在今年炎夏真正救到我的，就是那童顏有機原本就已經砍掉重練N遍然後上市後竟然又再花一年多砍掉重建的防曬了！海紫菀舒敏防曬乳是我敏感肌罕少遇過的不長粉刺不長痘痘的有機純物理性防曬，海洋友善而且孕婦小孩都可以用。與馥活露搭配超好推，不泛油光也不會太白，堪稱是我最新的心頭最愛！

鐵粉們知道我最近開始了奇妙的靈性復甦旅程，研讀並且親身體會世間萬物能量的存在。最近在上課研讀的宇宙真相奇書『心靈能量』（Power vs Force）中，作者David Hawkins博士驗證宇宙真相所使用的測試基礎，就是所謂的『應用運動機能學』（Applied Kinesiology）：在雙盲隨機實驗中，不知情的測試者在接近藏著人工化學糖精的信封時，肌肉會不由自主地突然變弱。相反地，在接近天然有機成分時，肌肉則不由自主地變強。這個實驗可以重複千次都是一樣的結果。

不管是什麼測試物，肌肉都會因爲能量接觸而有著變強或變弱的反應。不管我們大腦知不知情，我們的身體藉著能量接觸早都知道了答案。

我們的身體一直都知道什麼是對自己好的，知道什麼是真的。

老讀者們知道我多年來一直是有機食材與有機保養的愛用者，不過一直以來選擇有機產品的動機，說穿了不過就是怕死。直到最近拜讀Dr. Hawkins的大作、學習到宇宙萬物能量運作的道理，突然讓我對過去多年的選擇感到好慶幸，也讓我對童顏有機對於成分純淨有機的追求與堅持感到更感動。

宇宙沒有意外，五年多前能夠在他們第一款面膜包裝都還沒生出來時就認識了童顏有機，之後的五年時間與童顏有機一起成長還變鐵粉，一切都是最好的安排。

今年雖然不做團購，仍然深深愛著童顏有機，仍然要為大家通報好康...

沒錯。童顏有機一年一度最大折扣活動之童學返笑日已經開跑了！

一年一度的童顏囤貨日，也是為媽媽婆婆準備耶誕節送禮的最加時機。這次折扣內容極為強勁：瓶罐任選兩罐88折、面膜自由配10片86折 20片82折！！

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