「我的夢想，是跟陳燕麟醫師一樣，即使上天讓我殘缺，依然以自身所學幫助他人，為社會做一些改變！」
—病友故事分享／張同學
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目前20出頭的心慈，是輔仁大學景觀系碩士班的學生，透過肌萎症病友協會認識了陳燕麟醫師，更確定自己生而為人的使命。因為身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足，於是夢想打造出最符合人體工學的無障礙坡道！
心慈說：「社會對於罕病的認識依然不足，即使是醫事人員都經常誤認她為小兒麻痺患者，而忽略他們真正的隱性需求。」
如果我們能團結力量，鼓勵病友們走出去，向更多人介紹自己的疾病，那麼罕見病的「罕見」，指示患者人數少，而不是人們對這種疾病缺乏認識。對病患來說，稀有和無助幾乎是畫上等號的。長時間處於孤獨、無助的狀態，負面情緒逐漸變成患者與世隔絕的高牆。以往病友們經常因為行動不便、缺乏連結互動，所以孤立地生活著。但是未來如果能透過網路平台，把這些散落的病友們聚集起來，建立良好的聯繫管道，互相分享對於疾病的認識、生活經驗與甘苦心得，就等於把零零星星的小點，連結成線，甚至拉成平面、塑成立體。
當病友的生活不再只有自己，還有別人，有喜怒哀樂，有變化與刺激，生命就從孤獨枯槁逐漸變得豐富、生機勃勃。人與人之間因為互動，激發出各種各樣的可能性，生命的變化就可能從這裡開始發芽。
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#中華民國肌萎縮症病友協會 #肌肉萎縮症 #罕見疾病 #公益
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