傳媒報導「罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊曾經憑兩根指頭、不眠不休,花近4個月寫下百頁計劃書,向特首林鄭月娥陳情,促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,並提供資助。」3月1日更傳來好消息,周佩珊獲林鄭月娥探望,並告知於2個月內引入治療SMA的新藥物。周佩珊稱收到消息很開心,形容「發夢都估不到」。
特首為周佩珊安排新藥,透過直接或間接的方式以公帑這隻支援非常昂貴,現時大約需每月20萬元的新藥,整個社會為此歡呼。茂叔祝願周佩珊以及她的家庭,因著援助,可以走向較平順的前路。
脊髓肌肉萎縮症是一種關乎運動神經元的疾病。茂叔就此事請教了具有處理兒童神經病學多年經驗的兒科專科醫生嚴德文。嚴醫生表示,脊髓肌肉萎縮症影響了患者的運動神經元,昂貴的藥物可防止病情進一步惡化,但需要在中央神經系統作特別的藥物注射。藥物雖然可防止病變惡化,但很難令運動神經元再生。
另外請教了婦產科劉子建醫生。他指出SMA可以在嬰兒出生前檢測到。因此最佳的防治是由適當及富經驗的醫生提供產前或婚前檢查。
醫療治病並不是萬能的,所以茂叔請公眾理解到 「醫生並不是神」。最有用的方法是提高全民對罕見病的認知,以及應用相關的科技及保健作預防。祝願我們的小孩都健康活潑,遠離疾病!
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