【「我要活得好!」科學家患惡疾不放棄,動手自我改造】
他是一位科學家及機械人專家,當被診斷出患上惡疾,他沒有被醫生宣告的死期擊倒,而是拿出迎難而上的精神,立志要活得好。
他搜尋了關於這個病的資料,知道自己將要面對的發病過程,便萌生了把自己變成史上第一個半機械人的念頭。他甘願冒險成為科學界的白老鼠,也希望自己的餘生活得有尊嚴。
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運動神經元疾病 香港 在 我是FIFI Facebook 的最佳貼文
謝謝歌手--Issac 鄧養天給我機會參加中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)--冰桶傳愛的活動,
請先看完影片,再繼續看下文唷!!
無論你有沒有被挑戰冰桶傳愛活動,
鼓勵大家從平時就培養多多付出、關懷他人的習慣,
因為,通常獲得最大份的愛,是我們自己。
我點名挑戰的3位是:
(1)HIT FM DJ SoWhat
(2) 香港公仔設計師--哈士奇魂Kevin(幼稚青目愛聊天)
(3)女孩與機器人 The Girl and The Robots--主唱Riin
特別邀請:
曹西平的粉絲愛團大哥
以下是一位台灣女孩,她的爸爸是漸凍人,前幾天寫下的想法,歡迎大家閱讀:)
https://www.facebook.com/pingglobetrot/posts/916121108401653
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肌萎縮性脊髓側索硬化症(英語:Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS),也稱為肌萎縮側索硬化症,在美國一般叫做盧·賈里格症(英語:Lou Gehrig's disease),俗稱為漸凍人症(因從患病開始,患者身體會慢慢無法運動,猶如被漸漸凍結,故名)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反,患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中,「Motor neuron disorder」(簡稱MND,「運動神經元疾病」)指的就是ALS。
在美國,每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月,只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上,但大部分的病人從發病開始,一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。