關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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“ 要是你 你會怎麼做?”
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(一早老人碎碎唸,文長慎入)
在群組裡閒聊著,朋友們都說小男孩的短文令他們感動不已。
我說,這其實只是每天的一小段縮影。每天在學校裡發生的事情可多了,隨手就可以寫下好多篇,只是怕這樣洗版會把大家給煩死......
例如:昨天小男孩一到校就心情不佳,早上四節課配合度都超低,中午被我抓來唸一頓後,就強勢回歸地球表面。而下午又發生爬樓梯危險事件,放學後留他下來,繼續用堅定語氣重建正確的行為規範、並用溫柔語調和男孩交心......
這就是小學老師的日常,每天都有不少斷線、或層出不窮的紛爭衝突發生,不會一下子就像童話故事裡「王子和公主從此過著幸福快樂的日子」的情節,因為我們面對的就是學生。尤其是現今社會,有好多內在滿滿憤怒情緒的孤單孩子。
但也因為我們面對的是孩子,才有那麼大的可塑性。而故事,就藏在每一個心靈交集的瞬間。
當孩子歪掉了,我們就幫他調回來;孩子爆氣後,和解了,圓滿了,心再重新連結上就好。
只要我們確定這樣的相處方式,在孩子身上看得到力量,並且確定他們走在正確的方向。即使慢了些,但一點一滴的累積著,拉長時間軸,總會看到他們正在前進。
---------------------------------
今天放學前,結束嚴肅話題後,我話鋒一轉,問小男孩:「你知道老師很喜歡你這位學生嗎?」
他默默的點點頭。
但我也很清楚的告訴他:身為一位老師,我必須教好學生,避免他們發生危險,所以有些事情必須立即嚴格制止,就像今天的爬樓梯事件,因為這是我的工作。
男孩立即點了點頭,表示他懂。
---------------------------------
朋友說:「光是看你每天發生的事情,就覺得處理起來很不容易了,原來一天有那麼多事情,那老師你不是每天都消耗很多精力?」
我說:「哈哈,所以我覺得我每天上班都很累……從開學至今才兩個多禮拜,會瘦3公斤多不是沒有原因的......」
不過我也跟朋友解釋,我一向都是用這樣的方式帶班,所以對我也沒多大的差異。
說真的,一般小孩也有很多狀況,處理他們的問題時,經常忙起來就一整天沒吃沒喝沒上廁所......
只是那些故事分享出來,似乎沒像帶好弱勢孩子那麼偉大就是了。
但是,不該是這樣的。
對我而言,每一位孩子,不管是特殊孩童、品學兼優的學生、還是平凡的中等生,都有他的獨特且必須存在的價值。同時,每位學生所遇到的問題,也都十分複雜而難解。
我們能做的,就是在這兩年內,為與我們相遇的每位孩子,在他們心裡照入一道光,讓他們有勇氣,化自卑為自我價值感。讓這些溫暖,成為他心裡一直閃耀的力量。
我曾遇見很多值得我尊敬的老師,他們不像我天生愛寫文章,但他們都有好多關於愛孩子的故事未曾說出口,都在自己的教室裡,陪伴著每一位需要他的學生,照耀那些需要光亮的心靈。
這也是我書寫的目的,想為老師們說說話,說一說在那些日復一日、被雜事淹沒、被煩躁得精神耗弱、有些無能為力、有些失去初衷......的日子裡,至少有這些故事陪伴我們,安定我們的心,還願意相信教育。
於是我們就可以一起繼續前行,一起學習,可以有能量創造更多動人的故事。
還願故事是真的嗎 在 老王 Youtube 的最佳解答
為什麼他們烤肉之後還要跑去那裡...?就讓老王說給你聽
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還願故事是真的嗎 在 Pinky Don't Stop Youtube 的精選貼文
YOYOYOYO寶貝們影片很長在此附上時間軸大家請自便💜
只要點藍色的數字他就會跳到你要看的那段!好神奇🤩
0:00 Let's get the party started😆
6:33終於要開始聊月老了!SHARPAY先
8:45 Pinky跟姐夫的月老牽線故事
10:59紅線本身也有故事
12:35講條件很重要
15:03開始畫眼妝惹
19:39 SHARPAY求月老的勵志故事&PINKY感受到的神蹟
22:44 Innisfree山茶花腮紅登場然後又開始聊偏題了
25:16要還願還有安利七王爺靈籤
28:11開始讚嘆國師POWER
33:28 SHARPAY推薦的打亮有夠美&我買了電光火石眼影盤
37:38意外合得來的好友
40:20聊彩妝&求桃花會用掉好運嗎?
46:09再度偏題然後討論晚餐
47:18根根分明又捲翹不用打底就很威的睫毛膏
48:06 SHARPAY被搭訕的故事(有夠好聽!!!)
55:53 PINKY近期最愛打亮
59:48最後還是很失控的兩人
不好意思之前讓大家擔心了~我現在月經大神撤退又回到人間了耶耶耶💪私訊裡面時不時會收到大家敲碗一刀未剪的影片,我覺得跟@夏培培 一起化妝就是最適合這個主題了啊哈哈哈哈哈哈因為我們話很多,一定很難剪!但意外的我在審片時很想動刀啊哈哈哈哈哈哈哈因為真的too much information!!!總之能看完這部片的寶貝一定是真愛,因為這部片有夠長然後我們有夠吵😆謝謝Sharpay來我的頻道玩,我們在她的頻道也有合作呦,只不過我們沒有特別約時間上片所以記得訂閱她的頻道然後小鈴鐺開起來!
Sharpay的頻道 https://www.youtube.com/user/TheSharpaygaga
然後然後!有在關注韓系彩妝的寶貝們,我這次有購入ROMAND的十色眼影盤,明天(禮拜二)晚上九點我會跟Want Megazine的愛麗一起在IG直播開箱💜記得IG發摟起來🙏
愛麗的IG https://www.instagram.com/wantmagazine/
PINKY超REAL IG限動每天更新 https://www.instagram.com/pinkydontstop/
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PINKY臉書的大家都是老司機 https://www.facebook.com/pinkydontstop
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爽爽一次看完最愛系列 https://www.youtube.com/watch?v=-hNXPuGHswA&list=PLiv8rCsjeP8MCYctwN4WS1opcM9G5lrps
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SuperStay Matte Ink / 210
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我記錯了平常跟他搭配的是CARA BEAUTY的唇釉IDK
colorgram
Thunderbolt Tint Lacquer / 06 Pretty Tok
跟這隻唇釉我喜歡搭配的是Milani的超顯色經典絲滑唇膏
色號Teddy Bare
ROMAND
See-Through Veilighter / 01 Sun Kissed Veil
See-Through Veilighter / 02 Moon Kissed Veil
made by Mitchell
Mini Mitchell Vol. 1 Palette & Pouch
*以上連結為分潤連結💜
About Me:
前電台DJ、日本人妻、愛台灣的地球人目前座標位置新加坡💕很做自已的美妝YouTuber 目標是終極(中年?)網美😊散播歡樂散播愛😚希望影片和能帶給你好心情讓我們從裡到外都美美的!喜歡美妝、吃東西、大笑和沒有動物測試的產品❤️活動洽詢外場主持及公關品寄送請email至pinkydontstop@gmail.com謝謝您🙏(業配請找我)
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