因為有媒體朋友詢問,所以才得知指揮中心今天釋出有爭議的訊息
我必須說,邏輯絕對不是這樣,這無疑是打擊第一線人員的士氣與撕裂醫病信任
#DNR "放棄急救同意" 僅是徵詢患者與家屬意見的過程
真正造成死亡率提高,是疫情指數上升時 #醫療資源不足
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疫情發展初期,本來死亡率就會特別高
為什麼呢?
第一,案例曝光問題
社區爆發剛曝光時
很多母數都藏在社區尚未被發現
所以我們看到的案例總體而言都是其中特別嚴重的
第二,醫療支持不足
疫情指數上升時
世界上沒有一個國家,能夠撐得住疫情爆發時的衝擊
此時醫療量能不足,這才是造成死亡率大幅提升的因素
你想想看印度最嚴重時氧氣到處供應不足
墨西哥還發生氧氣鋼瓶出現在黑市高價販售
附圖說明,在去年武漢的疫情實際死亡率曾高達近25%
就是以上所述所造成
隨著時間調整,死亡率自然就會下來
醫療支持不足還有更細節的點
就是當時醫療系統處置無法達到對病人的最即時、最優化
例如疫情五月中旬爆發
六月初,瑞德西韋才改成由醫院內部給予
在此之前,都是寫信給地方衛生局審核
藥物才過一段時間來,最好的處置時間很容易錯過
絕對不是醫師都笨到到病人插管了,才給予瑞德西韋之類
但是現在還有單株抗體如casirivimab+imdevimab處置
雖然都配藥到醫院,卻都還是要聯繫指揮中心
我真的不太懂這個會拖到處置時機的流程意義在哪裡
這中間是不是還有太多的不信任?
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我知道 報導者 The Reporter 有提過關於疫情下DNR簽署與插管的問題
但是詳究內文,這實質層面,是資源問題
就是去年義大利疫情爆發
曾一度被討論過的"該先救誰" ,這樣的倫理困境
(義大利最後也澄清老人還是會救)
面對大量的病患插管,義大利的醫療同仁也死很多人,是事實
現在疫情較為降溫
所以我們能夠將對新冠病人的系統處置較為優化
甚至大家共同跨科學習下
清冠一號都含在對病人處置的bundle裡
不再有兩、三人一室,急診也不是那麼壅塞
開始漸漸回歸一人一室的隔離照護
照護精神也從只是減低病毒量,變成盡量提升品質
剩下的,就是再優化分倉分流下的醫病溝通
隔離真的會讓很多的溝通變成間接
多一些系統辦法或科技化讓溝通更加便利直接
都是接下來每一間醫院在試圖改善的
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醫療量能不足,才是新冠病人的死因,DNR不是
請把DNR回歸單純倫理問題
DNR不代表我放棄你、我救你會遭殃所以見死不救
面對醫療需求,沒有同仁會退縮
每個病人的治療,判斷病情可逆不可逆都是在投石問路
每個照護經驗累績下來都是為後人種樹
病情可逆之下,該做就做,是每一個臨床醫療人員都會有的本能
台灣新冠死亡率未來會降低是必然趨勢
無須為數字不好看而感到不安
我們是在作戰,不是模範生比賽,不求勝,但求不敗
勿讓數字被錯誤詮釋
勿讓DNR溝通處置成為病患心中的恐懼
並否定疫情過程整體醫護的努力
指揮中心作為統領全國抗疫作戰,應該要更加相信在第一線作戰的基層醫療人員
(附圖為2020年2月至3月推估武漢的新冠肺炎確實死亡率,Real estimates of mortality following COVID-19 infection, Author: David Baud,Xiaolong Qi,Karin Nielsen-Saines,Didier Musso,Léo Pomar,Guillaume Favre)
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AI 助陣醫學、防疫,個人隱私難兩全?
2021/06/09 研之有物
規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂,《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構,都是當前課題。
評論
本篇來自合作媒體研之有物,作者周玉文、黃曉君,INSIDE 經授權轉載。
AI 醫療、科技防疫的人權爭議
健康大數據、人工智慧(AI)已經成為醫療研發的新聖杯,新冠肺炎(COVID-19)更將 AI 技術推上防疫舞臺,各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療,我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私?
中研院歐美研究所副研究員何之行認為,規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂,《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構,都是當前課題。
「天網」恢恢,公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發,全世界為了因應危機展開大規模協作,從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等,大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系,也引發人權隱私的兩難爭議。
2020 年的最後一夜,臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告,居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾,都不應參加大型跨年活動。而且,千萬別心存僥倖,因為「天網」恢恢,「我們能找得到您」!有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手,許多人拍手叫好,但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。
隱私爭議不只在防疫戰場,另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月,《經濟學人》(The Economist)發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」(Personalised-health-index)。臺灣勇奪亞軍,主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。
國際按讚,國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障,擔憂是否會成為藥廠大數據;但另一方面,部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》(簡稱《個資法》)很嚴、很卡,大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧?
中研院歐美所副研究員何之行認為,原因之一是,
《個資法》早在 2012 年就實施,跑在 AI 時代之前,若僅僅仰賴現行規範,對於新興科技的因應恐怕不合時宜。
健保資料庫爭議:誰能再利用我們的病歷資料?
來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。
2012 年,臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟,質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權,逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味,一般人完全不知道自己的病例被加值運用,侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴,但已進入大法官釋憲。
民間團體批評,根據《個資法》,如果是原始蒐集目的之外的再利用,應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費,並非是提供醫學研究。
但支持者則認為,健保資料庫是珍貴的健康大數據,若能串接提供學術與醫療研究,更符合公共利益。此外,如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意,相關研發恐怕得被迫踩剎車。
種種爭議,讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線,顯得模糊而舉棋不定。何之行指出,「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸,不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題,也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。
我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎?當精準醫療的腳步飛也似向前奔去,我們要如何推進醫學科技,又不棄守個人的隱私權利呢?
「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢,透過健康大數據來評估個人健康狀況,對症下藥。但健康資料涉及個人隱私,如何兼顧隱私與自主權,成為另一重要議題。
去識別化爭點:個資應該「馬賽克」到什麼程度?
何之行認為,「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手,確立資料使用標準,包括:允許退出權(opt-out)、定義去識別化(de-identification)。
「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說:讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。
2017 年,DeepMind 與英國皇家醫院(Royal Free)的協定曝光,DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料,用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫,卻引發軒然大波。原因是,資料分享不僅未取得病患同意,也完全沒有將資料去識別化,每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光!這起爭議無疑是一大教訓,重創英國社會對於開放資料的信任。
回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式,無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度,才算是無從識別特定個人?
何之行指出,個資法中的定義不甚清楚,混用匿名化(anonymous)、假名化(pseudonymised)、去連結(delink)等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準,成為爭點。
現行法令留下了模糊空間,那麼他山之石是否能提供參考?
以美國《健康照護可攜法案》(HIPAA)為例,法案訂出了去除 18 項個人識別碼,作為去識別化的基準;歐盟《一般資料保護規則》則直接說明,假名化的個資仍然是個人資料。
退出權:保留人民 say NO 的權利
另一個消解爭議的方向是:允許退出權,讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前(opt-in)的同意,但仍可以提供事後的退出選項,民眾便有機會決定,是否提供健康資料做學術研究或商業運用。
何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例:英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 (NHS Digital)的機會,一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital,二是資料上傳後,仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據,對商業用途敬謝不敏;也有人覺得只要無法辨識個人即可。
近年,英國政府很努力和大眾溝通,希望民眾認知到資料分享的共善,也說明退出所帶來的社會成本,鼓勵人們留在資料庫內,享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通,努力建立社會信任。
參照英國經驗,目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權,但善盡公眾溝通,應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。
歐盟 GDPR 個資保護的四大原則
健保資料庫只是案例之一,當 AI 成為大數據浪潮下的加速器,最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》(General Data Protection Regulation,以下簡稱 GDPR),便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。
因應 AI、大數據時代的變化,歐盟在 2016 年通過 GDPR,2018 年正式上路,被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量,設定出個資保護四大原則:目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。
其中,「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用,應在特定目的的必要範圍內,也就是只提供「絕對必要」的資料。
然而,這與大數據運用需仰賴大量資料的特質,明顯衝突!
大數據分析的過程,往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料;資料分析後的應用範圍,也可能超出原本設定的目標。因此,如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」,便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露(self-disclosure)義務。當蒐集方成為主要的資料控制者,就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策,究竟是如何形成的。
「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例,中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用,將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致,就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而,所有被納入評分系統的人民,卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作,也無法知道為何自己的信用評等如此。
芝麻信用表示,系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料,進行每個人的信用評分,分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等,實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證,甚至是求職。
這同時涉及「課責性」(accountability)原則 ── 出了問題,可以找誰負責。以醫療場域來講,無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助,最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷,這不僅是尊重醫病關係,也是避免病患求助無門的問責體現。
科技防疫:無所遁形的日常與數位足跡
當新冠疫情爆發,全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安,科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯,也再次浮上檯面。
2020 年 4 月,挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體,能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後,這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關(NDPA)宣告禁用!
挪威開發了「Smittestopp」,可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡,提出與感染者曾接觸過的示警,定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而,挪威資料保護主管機關(NDPA)宣告,程式對個人隱私造成不必要的侵害,政府應停止使用並刪除資料。
為何挪威資料保護機關會做出這個決定?大體來說,仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。
首先,NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任,目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調?或者為研究分析而持續蒐集資料?而且,上傳的資料包含非確診者個案,違反了特定目的與資料最小蒐集原則。
此外,即便為了防疫,政府也應該採用更小侵害的手段(如:僅從藍牙確認距離資訊),而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡,這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。
最後 NDPA 認為,蒐集足跡資料原初是為了即時防疫,但當資料被轉作後續的研究分析,政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用?又將如何去識別化,以確保個資安全?
換言之,面對疫情的高度挑戰,挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性,不應輕易打開潘朵拉的盒子,國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體,有違反比例原則之虞。
「有效的疫情控制,並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控,一個數位監控國家的誕生,所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析:
數位監控所帶來的威脅,並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害,更深層的危機在於,掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。
當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集,對於個人的「深描與剖繪」(profiling)遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向,都可能全面被掌握!
AI 時代需要新法規與管理者
不論是醫藥研發或疫情防控,數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範,何之行認為,除了一套 AI 時代的個資保護規範,實踐層面上歐盟也有值得學習之處。
例如,對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念(privacy by design),「未來照護機器人可能走入家家戶戶,我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資,隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」
另外最關鍵的是:設置獨立的個資監管機構,也就是所謂的資料保護官(data protection officer,DPO),專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說,就是「個資警察局」。何之行比喻,
如果家中遭竊,我們會向警察局報案,但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管,健康資料歸衛福部管,界定不清楚的就變成三不管地帶。
綜觀臺灣現狀,她一語點出問題:「我們不是沒有法規,只是現有的法令不完備,也已不合時宜。」
過往許多人擔心,「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論,但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善,車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格,但它並沒有阻礙科學研究,仍然允許了科學例外條款的空間。」
「資料是新石油」(data is the new oil),臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料,唯有完善明確的法規範才能減少疑慮,找出資料二次利用與科技創新的平衡點,也建立對於資料二次利用的社會信任。
資料來源:https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss
醫病溝通案例 在 好好睡覺,好好吃飯 - 李承翰醫師 Facebook 的最佳解答
#當爸媽跟你說牙齒不舒服...你會?
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「什麼時候,父母與子女的角色對換了?」
在每天接觸的患者中,我會特別在意一種組合—— 40、50 歲的壯年人士帶著 7、8 旬的父母親來看診。
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通常,這種 #大孩子 與父母的互動應該充滿著溫馨、和睦與互相關懷。
然而現實中,有時卻是 #彆扭 與 #不自在,比如我的老朋友「簡小姐」與她的母親:
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某天,簡小姐正在公司加班,突然接到母親的電話:「#可以回家一下嗎?」
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在這個下班的尖峰時刻,簡小姐望著窗外的小雨,以及辦公桌層層堆疊的文件...平時的她必定一口回絕。
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然而,拒絕的話才剛到嘴邊,話筒又傳來母親的聲音:「我知道妳在加班,但一下下就好」。那個聲音不似母親平日叨唸的尖銳凌厲,而是近似無奈、無助,還帶一點哀求的意味。
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簡小姐只好抱起文件和筆電,開了 30 分鐘的車趕回家。一開門,便看見母親坐在飯桌前扶著臉頰,抬起頭對她說,「#牙齒好像要掉了,我吃不動。」
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「那個場景,讓我想起小時候興高采烈咬著棒棒糖卻突然發現門牙搖動時,那種驚慌、無助、帶著哭腔向母親求救的樣子」簡小姐說。
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後來,簡小姐帶著母親到我這裡檢查,在經過全口掃描跟放射線診斷後,發現是中度牙周病,現在矯治還來得及。
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於是我一如往常地先給予情緒上的安撫,讓簡媽媽了解她的問題是可以處理的,再用剛剛掃描得到的 3D 模型解釋我們能怎麼幫助她。
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漸漸的,簡媽媽慢慢平靜下來了。
但其實我們都知道,#她最大的安撫是來自女兒的陪伴。比如在說明療程計畫時,簡媽媽全程都靜靜的,偶爾問幾句:「會不會痛啊?價格怎麼算?」除此之外,都讓女兒出面溝通,#並期待女兒幫她做決定。
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#母親與女兒的角色對調了。
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事後,簡小姐跟我說,剛過 40 歲的她,一直以為自己早就長大了
有了這次經驗現在才發現,長大並不是長高、變壯;不是每月匯生活費回家;也不是組成自己的家庭...
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長大是 #接受父母開始變成孩子
長大是 #成為父母可以依賴的肩膀
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這是一個念頭瞬間轉變的事情,所以有時候嬌慣久了的 #大小孩,會突然有點無所適從,這是很正常的。
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「#如何面對變成小孩的父母?」
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▲#接受自己直覺的心態反應
當發現父母親開始需要依賴你時,最一開始心裡有點不自在或彆扭都是正常的,#但這不代表你不孝順,只是一時之間對於角色的轉換無法消化。
承認這樣的感受存在,然後慢慢接受、適應它,久而久之就會自然了。
建議平常就可以練習,比如試著耐心教導父母怎麼用手機、平板等 3C 產品,你會發現,能幫上他們的忙這種感覺挺好的。
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▲#成為父母的正確資訊來源
例如像這個案例的狀況,你可以告訴父母親:#不是老了就應該掉牙
事實上,在過去困於醫療科技與衛生概念難以有效傳達,蛀牙和牙周病常無法及時治療,累積久了,拖到年老就會鬆動掉落,讓他們以為老了就一定會掉牙。
但現在只要提早發現,及時接受治療,就能大大減少治療的複雜程度、減少跑牙醫診所的次數,#到九十歲還有滿口好牙的患者我也看過不少。
像這種知識的更新,相信你的管道會比他們還多還正確。
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▲#親自陪伴
父母不願意走進正規診所寧願去找認識的無牌密醫,通常是對醫病資訊的落差感到不信任與恐懼。
比如醫生說的話都是專業術語完全聽不懂、每次看醫生都會莫名被拔牙、看到冷冰冰的儀器好像要接受酷刑...等,這些都會讓父母不知道該如何面對與選擇。
如果這時候兒女能陪在一旁成為溝通的橋樑,便可 #縮小這個溝通的差距,也能運用你的知識協助父母做出正確的治療選擇。
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▲#協助挑選醫師或醫療院所
建議挑選專門處理 #大範圍治療 的醫療院所或醫師,在這種機構,醫師比較會針對整個口腔甚至於全身的狀況進行完整評估,而不是只頭痛醫頭腳痛醫腳,大問題越拖越糟。
通常,這種醫師也更 #善於與長輩溝通,可以聽懂他們的不適與真正需求,給予真正合適的治療計畫。
除此之外,醫師態度也非常重要,長輩有時因為記性,常常會重複講提過的事,這時醫師如果能 #親切有耐心的一再確實回答問題 ,可以讓長輩比較放心。
最後,這種機構通常已經整合了所有需要的醫師專業與設備,可以 #避免多次約診舟車勞頓 ,降低看牙的辛勞。
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簡小姐的例子已經是不錯的情況了,母親懂得求救,女兒也懂得及時給予支持。
許多長輩在遇到牙齒問題時,尤其鬆脫和掉落,會獨自承受不小的心理打擊,此時兒女若選擇忽視,會造成他們漸漸 #沉默少言、#鬱鬱寡歡,進而影響到親子關係。
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現在,當我看到父母牽著小朋友到診所就醫
偶爾就會想像 30、40年之後,這些孩子幫父母做決定的樣子。
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互相依賴,互相關心,這是一件很棒的事,不是嗎?
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願你能好好睡覺,好好吃飯,好好生活,口腔健康,少看牙醫。
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