【媽媽說紅茶是鹹的】— 研究指出高達40%的失智症是可以避免的
「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」88歲林吳金枝罹患失智症,剛開始忘東忘西,行為變得異常,把醬油當成紅茶喝,重複買鍋子,還幻想媳婦是老公的小三;她的兒子林進民用手機紀錄陪伴母親的艱辛血淚史,並將10年累計1000個小時濃縮成1小時紀錄片。
■紀錄失智10年血淚
紀錄片主角林吳金枝的兒子林進民分享他紀錄、陪伴失智母親10年甘苦。林進民說,當初紀錄媽媽生活點滴只是想留做紀念,沒想到拍了10年,早在10年前媽媽就出現失智症狀,例如媽媽常重複買東西,鍋子、刷子買一堆,忘了煮過很多飯,四處藏東西、找東西,找不到就說別人偷走。
林進民表示,有一次在家裡聽到媽媽喊說「民啊!這紅茶怎麼是鹹的?」他楞了一下跑去看,媽媽竟站在冰箱旁喝醬油。還有一次他載媽媽去菜市場,先讓媽媽在雜貨店前下車,他停好車返回,竟聽到媽媽向別人說:「哪個司機很好,載我來,還給我1000元。」哪時候他才驚覺媽媽可能失智了。
紀錄片導演陳姜瑾也說,拍片前並不清楚失智症,看了林進民哪麼多紀錄影片,內容包括阿嬤生病初期,到她後來臥病,而當她開始拍攝時,阿嬤已空白的一張紙,拍了紀錄片後,她發現失智症還是很難懂,人生也很難懂,看起來很平淡的生活,卻很珍貴[1]。
■從Fiction(小說)到Non-Fiction(記實文學)
59歲的松浦晉也一位作家,擅長報導太空科技新聞。始料未及的是,松浦人生的轉折不是尖端科學,而是在照護失智的母親後因「男性照護先鋒」之名,引發日本社會熱烈討論。
在日本,由兒子照護年長父母,松浦晉也並非先例。但他以身為兒子的男性視角,記錄與母親的失智症搏鬥2年零6個月的經緯並公開出書《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》(母さん、ごめん!50代独身男の介護奮闘記)於2017年出版,迄今在照護福祉學、高齡化社會等類型中仍榜上有名。
松浦透露寫書的契機是,2015年2月確認母親罹患「阿茲海默症」後,為了延後在刊物寫專欄的日期,他坦白地告知編輯部。「那就寫你照護母親的事吧。會受歡迎的唷,」編輯建議。
母親失智,攪亂了天色常藍的生活。「對我來說,照護生活就是與壓力抗戰,」松浦低聲坦承。59歲的松浦未婚,是長男。2004年父親罹癌去世後,家裡只有他與母親同住。弟弟離家自立,妹妹遠嫁德國。
松浦向來以工作為重心,對母親的健康狀況感覺遲鈍,也不關心照護的議題。直到發現母親的行為舉止違反常理,例如講話語無倫次、時空感錯亂、胡亂購買電視購物頻道上的商品、帳戶存款顯著減少、家裡雜亂無章⋯⋯,才知道母親失智的程度已達「需照護1級」(日本分需支援1.2和需照護1.2.3.4.5級),也就是排泄和入浴都需借助他人之手。
失智是條不歸路,患者的情況每況愈下。松浦從此墜入沒有盡頭的暗黑世界。
與母親的衝突隨症狀升高。有一天,身心俱疲的他從外返家,迎面所見的是廚房裡撒滿一地的冷凍食品,以及母親永不歇止的怨懟。怒火中燒,他情不自禁地舉起手來,重重地打了母親一巴掌。「居然打你媽,你這個不肖子!」母親緊握雙拳朝他衝去,全力反擊。
那晚,松浦徹底崩潰了,懊悔與無力感如浪濤般幾乎將他吞噬。母親照護床腳下那深深的壓痕和地毯上的尿漬,交替著出現在朦朧的夢境裡。一帆風順的人生早不見蹤影,置身在看不到岸邊的現實,讓他覺醒到初嚐敗仗的根源是對失智症無知,他禁不住淚流滿頰[2]。
■台灣步入高齡化國家,失智長照成為重要課題
台灣目前已正式步入高齡化國家,隨著老年人口比例的迅速成長,有關失智症的議題也逐漸受到大家的重視。目前全球失智症人口近5千萬人,平均每3秒就有1人罹患失智症,而在台灣80歲以上的老人,每5人即有1人是失智者。
臺北榮民總醫院桃園分院失智症個案管理師呂念諭說,失智非單純老化或記憶減退,也不是一種疾病的名稱,而是一種腦部功能受損所造成的「疾病症候群」,其症狀不單純只有記憶力的減退,還會影響到其他認知功能,包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化,同時也可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀,這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係、工作能力、基本自我照顧及獨立生活能力。
呂念諭指出,較常見的失智症大致分為兩類,「退化性」及「血管性」,但患者有時會存在兩種或以上的病因,最常見的是「阿茲海默症」與「血管性失智症」並存(又稱為混合型),該病症是一個進行性退化的疾病,病程上從輕度時期的輕微症狀,逐漸進入中度、重度、末期症狀,退化的時間也不一定,有個別差異[3]。
■《刺胳針》[6]除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的
隨著年齡的增長罹患失智症的比率也會越來越高;然而將高收入國家(high income countries)與中低收入國家(middle-income and low-income countries)相比較後可以發現,高收入國家的高齡人口失智的情況低於中低收入的國家,也就是說,年齡這項危險因子確實可以透過適當的方式來降低罹患失智症的可能。
目前已經較為普遍認可的失智症危險因子有九項,包括:教育層度低、高血壓、聽力障礙、抽菸、肥胖、憂鬱、缺乏運動、糖尿病與低社交生活。今年的建議中特別增加了三個危險因子:過度的飲酒、腦部的受傷與空汙。
■預防失智症可以從兩個層面著手
▪第一個部分是減少神經病理學的受損(neuropathological damage)
執行的方針包括:控制血糖、治療血壓、避免頭部受傷、停止抽菸、減少空汙與減少中年肥胖。
▪第二個部分則是增加認知功能的儲備(cognitive reserve)
透過治療聽力受損、維持社交生活與受教育則是建議的方式。此外,規律的運動、減少憂鬱的發生與避免過度飲酒被建議為同時減少神經病理學的受損和增加認知功能的儲備。
如果將這些「人的生命旅程(早年、中年與晚年)」與「危險因子」配合比較的話,可以得到以下的對照:
▪早年(<45歲):教育層度低。
▪中年(45-65歲):聽力受損、腦部受傷、高血壓、過量飲酒、肥胖。
▪晚年(>65歲):抽菸、憂鬱、社交缺乏、缺乏運動、糖尿病與空汙。
除了個人可以透過健康的生活型態減少罹患失智症的機率,政府的功能也不可忽略。正確的政策可以帶給國民更健康與較高的生活品質,落實全民教育與義務教育的延長可以減少早年低教育層度的問題;透過政策減少頭部外傷的活動與可能性,例如:美式足球因為需要利用頭部撞擊作為進攻手段的方式也經常造成球員罹患認知功能退化的問題。
減少國人飲用酒精的程度以及減少空汙的排放都是需要政策面的支持;另外,落實全民的心血管健康與糖尿病的預防等等措施,都是建議政府可以採取的相對應措施[4]。
依據世界衛生組織統計資料顯示,全球每3秒鐘就新增一名失智症患者,而東亞地區的失智症盛行率為6.99%。國際失智症協會(簡稱ADI)將每年9月訂為國際失智症月,在2016年主題是「記得我」(Remember Me),就是要提醒民眾,即使罹患失智症的家人,現在可能已經不記得我們,但曾經共度過的美好時光,一直都在彼此心中[5]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](自由時報)「媽媽說紅茶是鹹的」紀錄失智10年血淚 紀錄片首映:https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2436389
[2](天下雜誌)「媽媽,對不起!一個獨身中年大叔照顧失智母親的故事」:https://csr.cw.com.tw/article/42019
[3](桃園電子報)「台灣步入高齡化國家 失智長照成為重要課題」:https://tyenews.com/2021/04/120783/
[4](The News Lens 關鍵評論網)「《刺胳針》發表失智症論文精華篇:除了天生基因遺傳,高達40%的失智症是可以避免的」:https://www.thenewslens.com/article/154063
[5](國民健康署)「記得我…關懷失智家人 注意早期7徵兆 預防失智症,從健康生活做起」:https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1136&pid=3158
[6]
Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, Ames D, Ballard C, Banerjee S et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet. 2020 Aug 8;396(10248):413-446. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6
➤➤照片
(康健雜誌)「失智症的原因是什麼?10大症狀、治療預防一次了解」:https://www.commonhealth.com.tw/article/84085
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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過80的網紅李翁月娥,也在其Youtube影片中提到,【1080619議會質詢🔍】 ⚠️讓悲劇不再發生 🙏請增設失能身障日照中心 ✅已訂於6月28日(五)上午11:00在重新市場內,阿娥將與社會局等相關單位進行會勘! 🌸隨著現代社會的種種壓力,不堪長期照料的壓力而造成的人倫悲劇層出不窮,震驚社會,也讓人感到不勝唏噓。 📝根據新北市統計:18-49歲...
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現在據了解,因為照顧失智症者所需人力更多,除非是當事人「完全不認得人」(屬於重度或極重度),否則,根本沒有任何機構「會收」................................
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我很少聊起我的孩子。
我有兩個女鵝,大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非~常營養(嗯?)。老二則是個特別的孩子,因為MECP2基因突變的關係,所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。
大部分的人都知道google是好東西,所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼,因為google就有答案了。我只能說,那是個讓人絕望的疾病,尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。(我認真想過,應該只有她本人微爽(?),因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶)
曾經我也哭過,醫生打電話來告知確診,掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了,只有我跟兩個孩子在家的週五晚上,我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭,真的是號啕,像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了,我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了,不明所以地跟著大哭,就這樣三個母女哭成一團,太可怕了那五分鐘,我覺得我的家好像快崩了。
醒過來停止大哭後,從那天開始我就鮮少(五年來可能不到五次?)為這件事而哭。
即便到現在我邊打著這篇文章,鼻頭眼眶還是酸酸的,但我會告訴自己眼淚不能改變什麼,別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強,但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。
一直以來我不太想談我的孩子的特殊,不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的,都不是,相反的,我很經常帶著我的孩子們出門,遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得,這世界上辛苦的人很多,我不是最辛苦的那個,沒有拿特殊小孩說嘴的資格,也不想賣慘(事實上我不覺得我有多少慘可以賣,比我辛苦的人多得是)。
但同一個原因,過了幾年後,我突然覺得我該多記錄多分享,因為辛苦的人很多,需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞,我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。
未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望,一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。
小女鵝的與眾不同-罕見疾病「雷特氏症」
一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病,堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例,發病後會開始退化,發展出來的能力會消失然後變得更後退,影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響,目前沒有可治療的藥物,只能就單項症狀以藥物控制,或者經由復健治療等等延緩退化。
兩歲半發病至今七歲半,身心障礙手冊直接拿極重度,我已經走在身心障礙照護的路上五年,然後,未完待續。
#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診
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【1080619議會質詢🔍】
⚠️讓悲劇不再發生
🙏請增設失能身障日照中心
✅已訂於6月28日(五)上午11:00在重新市場內,阿娥將與社會局等相關單位進行會勘!
🌸隨著現代社會的種種壓力,不堪長期照料的壓力而造成的人倫悲劇層出不窮,震驚社會,也讓人感到不勝唏噓。
📝根據新北市統計:18-49歲自閉症與智能障礙人口(重度、極重度)新北市約有1200位,三重、蘆洲區約佔360位,將近三分之一的比例。
🌸社會上長照、日照、失能、失智這個區塊,政府應有更多的照顧!去年度阿娥要求市府收回三重重新市場,由公部門來修繕供里民使用,一樓除了店面外,後面規劃做長照日照中心、二樓由社會局規劃,三樓為電競技場、四樓約有100坪,提供做為市民活動中心。
👩🏻💼阿娥要求社會局辦理會勘,希望在重新市場二樓或四樓增設一個失能身障日照中心。
🙏感謝很多失能身心障礙者的家屬一起來議會現場關心,也希望社會局長可以積極來幫忙,讓這些長期照護患者的家屬有機會可以喘息!
🔗議會質詢:
https://www.facebook.com/yourliweng/videos/1105719019630889/
重度 失 智 照護 在 早安健康 Youtube 的最佳解答
《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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重症醫師的生命課程。到那一天,我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學!重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學!照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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要不要幫父親放鼻胃管?安寧醫師:父親自己答了這題
https://www.everydayhealth.com.tw/article/17978
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