世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
#皮膚科 #黃昭瑜醫師 #白斑特色門診#長庚
#世界白斑日 #Worldvitiligoday #Staystrong
長庚中醫藥膏 在 蒼藍鴿的醫學天地 Facebook 的精選貼文
好文推,說出許多醫生的心聲,內文by曾國豪網友:
(PS: 中醫本身沒啥問題,是這個密醫有問題)
"為何另類療法吸引人的原因
有一點蒼藍鴿沒說的是
那就是現代醫學有他的局限性
當病人長期為疾病所苦
想要完全治癒這個疾病
一旦有人打著可以幫你根治你的疾病
如果是你會不會心動
我從國小就罹患乾癬
爸媽帶我到各大醫院就診
西醫說這是基因遺傳造成的疾病
只能控制不能根治
直到後來大學時聽聞有家中醫
號稱「乾癬可根治」
然後帶我姑且一試去看看
那位中醫說你之前類固醇用太多了
要排毒 所以之後一個月身體會發的很嚴重
一個月後發的很嚴重然後就是一發不可收拾
結果針灸、放血、水藥、香皂
一個月醫藥費至少5000元起跳
我跟媽媽說這是一場騙局
她卻拉著罹患癌症的阿姨勸說我
要我勇敢面對疾病好好治療
然後掛下電話那一刻我無言了
明眼看就知道是騙局
乾癬是基因疾病
父母在巫山雲雨那一刻就決定好了
怎麼根治
兩年半後,我媽才發現根本無法根治
直好放棄
然後直到我替代役退伍
直接到高雄長庚治療
不到一個月
原本長滿全身的乾癬獲得控制
雖然沒有根治
到現在也是每個禮拜都要去長庚做照光治療
但至少醫藥費我付得起
病情也在可控制範圍
說類固醇、A酸有毒、照光會得皮膚癌
但你用的藥有現實成分有獲得檢驗嗎
母愛真的很偉大
為了孩子的病願意耗費大量時間金錢
但這也是那些號稱XXX可根治的人
抓準這些病人及家屬的心裡
其實就是為了治癒這個疾病
不惜一切賭一把
結果呢
我們那些病友有多少去嘗試各種另類療法
花了上百萬上千萬的比比皆是
結果還不是回來乖乖接受現代醫學治療
後來得知有親人的兒女也罹患乾癬
我醜話講在前頭直接說這個病無法根治
因為希望越大 失望也越大
我不希望連自己親人再跟我一樣
給你滿滿的期待結果換來一身傷害
「根治」這兩個字真的很迷人
但說穿就是一場騙局
騙得那些病患傾家蕩產"
#真的可以根治發表期刊讓全世界醫學專家看看造福人群不是更好
#不要連藥膏成份都不敢寫然後卻說類固醇有毒我只覺得那樣很噁心
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=4288140901200753&id=100000146560448
長庚中醫藥膏 在 台灣女孩上海太太在加拿大的生活 Facebook 的精選貼文
這個周末,大包的異位性皮膚炎有好有壞,臉和手雖然在太太不斷塗乳霜下,狀況比較穩定,但身體的紅疹卻迅速的發出來。
今天傍晚幫大包洗完澡擦藥膏時,看他放聲大哭,太太實在忍不住,跟他一起哭,恨不得自己能代替他承受生病的苦楚。看到母子哭成一團,旁邊的阿嬤只好趕快來幫忙,安撫太太和孫子的情緒。
太太這個周末除了不斷幫大包保濕,還清洗所有的寢具,把房間通通打掃一遍,還不斷上網查護理方式和各種治療方式。
大概是太擔心大包,太太腸胃也開始不舒服,一直脹氣又上不出廁所來,實在很困擾。
明天,太太除了要帶大包回長庚健兒門診回診,諮詢醫生的看法,晚上還要帶大包看長庚治療異位性皮膚炎很有名的中醫林胤谷,看著很多媽媽分享藥浴等護理方式,小孩大概三個月到一年內幾乎都大為好轉,希望大包也能見效,可以不再那麼難過。
#孩子加油啊
#媽媽一定想辦法把你治好