「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,現代人因為生活型態的關係,長期姿勢不良,久坐又缺乏運動,難怪從肩頸到腰背,各種痠痛問題纏身。偏偏痠麻疼痛又是最難解決的健康問題前幾名,忍受長達數年甚至數十年疼痛的病患大有人在。有位48歲男性,2年前因下背痛就醫,發現是椎間盤突出,壓迫神經,引發下背痛、下肢麻痛,吃藥、復健無效,又不敢開刀,只能忍受疼...
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《心血管疾病患者疫情期間之照護應變策略建議》
📣心血管病患須知:
心血管疾病患者或具有心血管疾病危險因子的病患在感染 COVID-19 後的嚴重程度較高,甚至是死亡,已廣為證實。
SARS-CoV-2 不僅會導致病毒性肺炎,對心血管系統也有重大影響。心血管或腦血管疾病患者和具有心血管危險因子的族群,如:男性、老年、糖尿病、高血壓和肥胖的病患,已被證實在感染 COVID-19 後發生併發症和死亡的機率會增加。此外,罹患COVID-19的人有相當大的比例可能會發生心臟損傷,而這也預示著院內死亡的風險增加。新冠肺炎造成心臟損傷的情況,除了血栓併發症,如:急性冠心症和靜脈栓塞,心肌炎亦是造成之後心衰竭的重要因素。此外,研究指出廣泛的心律不整會使 COVID-19 的病程複雜化,包括針對 COVID-19 和相關疾病的治療藥物其潛在的促成心律不整作用。由於醫療資源的重新分配,像是再灌注(reperfusion therapy)等的緊急治療可能會受到當地疫情嚴重程度所限制。此外,患者害怕在疫情期間就醫造成心血管緊急狀況的延遲出現逐漸受到關注。
基於上述理由,歐洲心臟病學會 (ESC) 召集了一群具有 COVID-19 照護經驗的專家和相關從業人員為疫情期間心血管照護等各方面提供相關指導文件。
📣心血管病患照護:
眾所周知,感染 COVID-19 的心血管病患於院內預後不佳的風險更高,這也是為什麼必須有效保護他們避免與COVID-19無症狀或輕症感染者接觸的原因。根據研究建議,因急性心臟病而入院且排除病毒感染的患者,在檢查及住院的過程中應徹底避免與COVID-19病患接觸。門診慢性心臟病患者應盡可能留在家中,而心臟病患者的住院天數應控制在可接受的最短時間內,並強烈建議限制訪客進出。
在疫情期間應避免非緊急處置,以維持醫療量能並降低疾病傳播的風險。現況下,為有效降低 COVID-19 傳播的風險,使用遠程醫療有其必要性,特別是針對免疫力較低的族群,如:老年患者。另外,遠程醫療提供各方專家進行共同會診的機會,從而使患者待在家中即可獲得完善的處置。遠程復健(或稱居家復健)亦是出院患者的復健選擇之一。隨著對心衰竭和使用心律調節器患者的遠程醫療越來越標準化,未來將可成為病患列入考慮的醫療照護選擇。遠程醫療有助於控制病毒傳播,同時防止心血管疾病患者因誤診或誤治而導致其病程惡化。
除了遠程醫療,在醫師及護理師佩戴適當個人防護裝備的前提下,“居家護理”和“移動診所”亦能讓患者在家接受治療。這兩個方案可防止許多臨床不穩定性的心臟疾病(如:慢性心衰竭)的產生,並確保患者得到長期治療,且有助於形成“以社區為中心”的照護形式,這可能比純粹的“以患者為中心”的照護更有利,如此一來,受感染的住院患者能擁有足夠的醫療資源。
當心血管病患因診斷或治療而需要進出醫院時,患者應全程配戴口罩、保持社交距離並以酒精清潔雙手來保護自己。
📣在COVID-19疫情期間的治療:
■ 感染COVID-19和長期口服治療的中斷,都有可能對長期心血管疾病的病患造成病情的不穩定,所以在做任何治療的調整之前,應該要先尋求醫生的指示。
■ 用於次級預防動脈粥狀硬化的阿斯匹靈沒有消炎的效果,除非有特殊原因(例如: 持續出血的併發症或是進行手術),否則有心血管疾病的COVID-19病患,在治療期間不應該自行中斷阿斯匹靈的使用。
■ 有感染COVID-19風險的心血管疾病患者都有使用抑制腎素- 血管收縮素系統(Renin-Angiotensin System, RAS)的藥物,包括:血管張力素轉化酶抑制劑(Angiotensin Converting Enzyme Inhibitors, ACEI)類型的藥物。但是ACEI和血管張力素受體阻滯劑(Ang II type I receptor blockers)並不會阻止或是促進COVID-19病毒透過細胞表面受體蛋白ACE2 (Angiotensin-Converting Enzyme 2, ACE2)進入到細胞內。所以綜合以上因素,病人不應未經醫生指示而隨意停止治療。
■ 當病人進行COVID-19的治療時,對於原本心血管疾病的治療可能需要做調整。
📣關於心血管疾病患者的重要資訊:
■ 與他人的互動方面:
☑避免接觸生病的人。
☑人與人之間儘量保持兩公尺的社交距離。
☑勤洗手,並且使用肥皂搓洗至少20秒以上。
☑咳嗽或是打噴嚏時,要用紙巾或手肘內側摀住口鼻。
☑避免用手碰觸眼睛、鼻子和嘴巴。
☑用消毒劑時常消毒手會常碰觸到的地方,例如:門把或是手把。
☑出現發燒、咳嗽症狀,或是有呼吸道感染時,應自我在家隔離。
☑儘量待在家中。
☑維持身體活動以避免靜脈血栓栓塞(venous thromboembolism, VTE),同時也保持身體健康。
除了以上幾點之外,有心血管疾病的病人應該要遵照當地的衛生局或是醫生的指示來保持身體的健康。
■ 健康的生活習慣:
維持健康的生活習慣,例如: 均衡飲食、戒菸、不要過度飲酒、每天有充足的睡眠、維持運動習慣。長時間在家隔離和身體上的限制,使得運動量減少,可能會導致靜脈血栓栓塞(VTE)或其他併發症的發生風險增加,所以建議在家中也要有基本簡單的運動,或是在戶外有足夠的空間維持社交距離時運動,也建議可以利用網路進行遠距的社交活動。
■ 醫療照護建議:
☑有心血管疾病的COVID-19病患要持續的服用常規治療心血管疾病的處方藥物。
☑如果有胸痛或是其他症狀一定要趕快就醫,不要忽視症狀。
☑不要停止追蹤心臟的狀況,當心血管的狀況有惡化的情形時,應立即尋求心臟科醫生的專業建議。
📋參考資料
歐洲心臟醫學會 :
https://www.escardio.org/Education/COVID-19-and-Cardiology/ESC-COVID-19-Guidance
📋參考論文
1. Driggin E, Madhavan MV, Bikdeli B, Chuich T, Laracy J, Biondi-Zoccai G, Brown TS, Der Nigoghossian C, Zidar DA, Haythe J, Brodie D, Beckman JA, Kirtane AJ, Stone GW, Krumholz HM, Parikh SA. Cardiovascular Considerations for Patients, Health Care Workers, and Health Systems During the COVID-19 Pandemic. J Am Coll Cardiol 2020;75(18):2352-2371. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2020.03.031.
2. Wang D, Hu B, Hu C, Zhu F, Liu X, Zhang J, Wang B, Xiang H, Cheng Z, Xiong Y, Zhao Y, Li Y, Wang X, Peng Z. Clinical Characteristics of 138 Hospitalized Patients With 2019 Novel Coronavirus-Infected Pneumonia in Wuhan, China. JAMA 2020. https://doi.org/10.1001/jama.2020.1585
3. Lee IK, Wang CC, Lin MC, Kung CT, Lan KC, Lee CT. Effective strategies to prevent coronavirus disease-2019 (COVID-19) outbreak in hospital. J Hosp Infect 2020;105(1):102-103. https://doi.org/10.1016/j.jhin.2020.02.022
4. Hollander JE, Carr BG. Virtually Perfect? Telemedicine for Covid-19. N Engl J Med 2020;382(18):1679-1681. https://doi.org/10.1056/NEJMp2003539
5. Nacoti M, Ciocca A, Giupponi A, Brambillasca P, Lussana F, Pisano M, Goisis G, Bonacina D, Fazzi F, Naspro R, Longhi L, Cereda M, Montaguti C. At the epicenter of the COVID-19 pandemic and humanitarian crises in Italy: changing perspectives on preparation and mitigation. Catalyst non-issue content 2020;1(2). https://doi.org/10.1056/CAT.20.0080
6. Rombola G, Heidempergher M, Pedrini L, Farina M, Aucella F, Messa P, Brunori G. Practical indications for the prevention and management of SARS-CoV-2 in ambulatory dialysis patients: lessons from the first phase of the epidemics in Lombardy. J Nephrol 2020;33(2):193-196. https://doi.org/10.1007/s40620-020-00727-y.
7. Danser AHJ, Epstein M, Batlle D. Renin-Angiotensin System Blockers and the COVID-19 Pandemic: At Present There Is No Evidence to Abandon Renin-Angiotensin System Blockers. Hypertension 2020;75(6):1382-1385. https://doi.org/10.1161/HYPERTENSIONAHA.120.15082
8. de Simone G, ESC Council on Hypertension, On behalf of the Nucleus Members. Position Statement of the ESC Council on Hypertension on ACE-Inhibitors and Angiotensin Receptor Blockers. https://www.escardio.org/Councils/Council-on-Hypertension-(CHT)/News/position-statement-of-the-esc-council-on-hypertension-on-ace-inhibitors-and-ang (March 13, 2020; date last accessed).
9. Piepoli MF, Hoes AW, Agewall S, Albus C, Brotons C, Catapano AL, Cooney MT, Corra U, Cosyns B, Deaton C, Graham I, Hall MS, Hobbs FDR, Lochen ML, Lollgen H, Marques-Vidal P, Perk J, Prescott E, Redon J, Richter DJ, Sattar N, Smulders Y, Tiberi M, van der Worp HB, van Dis I, Verschuren WMM, Binno S, Group ESCSD. 2016 European Guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice: The Sixth Joint Task Force of the European Society of Cardiology and Other Societies on Cardiovascular Disease Prevention in Clinical Practice (constituted by representatives of 10 societies and by invited experts)Developed with the special contribution of the European Association for Cardiovascular Prevention & Rehabilitation (EACPR). Eur Heart J 2016;37(29):2315-2381. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehw106
(林口長庚紀念醫院PGY何佳樺醫師、國立清華大學醫科系沈昆樺、林口長庚紀念醫院兒童內科部姚宗杰教授、群體健康科學研究所蔡慧如研究員摘要整理)
👉更多照護指引文章:
https://forum.nhri.edu.tw/covid19/tag/guideline/
林口長庚紀念醫院
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衛生福利部護理及健康照護司
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台北醫學大學護理學院
高雄醫學大學護理系學生會
高雄醫學大學護理學院
私立高雄醫學大學
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護理正義
護理人護理魂-hi,I'm CC
財團法人國家衛生研究院
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【影音】高雄長庚醫院在2017年率先成立雷射針灸中心,正在2020東京奧運現場的台灣隊隊醫-高雄長庚中醫部郭純恩醫師表示「雷射光束會以電磁波的方式在人體內累積能量以刺激穴位、關節、肌肉等,但卻不會產生熱能及痛感,也不會影響選手的肌力。
長庚醫療團隊希望藉由雷射針灸治療中心為平台,以運動員為核心,整合各項運動醫學專家,透過專業、全面、安心的傷害預防與治療,搭配復健治療與運動訓練,幫助選手到世界各大運動賽事為台灣爭取榮耀。
雷射針灸(laser acupuncture)是融合傳統中醫與現代醫學的治療,早在1970年代在歐洲已發展低能量雷射治療,並應用於臨床。其機轉是利用波長0.6至1.0μm的低強度雷射照射在穴位,進而調節粒線體合成能量的效率,啟動內分泌調節,達到抗發炎、增進血液循環的功效。同時雷射針灸也突破了傳統針灸的侷限,能加速傷口的癒合與治療包括過敏性鼻炎等各種內科疾病。其優點包含無痛與便利,更能廣泛應用在各種疾病。(陳俊廷)
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