生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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終於解決心中一件煩惱的事,就是時髦的腳痛沒有問題!不是像我一樣骨頭痛只是肌肉痛,也沒有扁平足🎉
其實一直想帶時髦去看兒童骨科,但想到台大醫院或是林口長庚人都好多,光是等待的時間就不知道要hold這什麼多久,更何況疫情期間,非必要我其實都不想去大醫院...
後來想起安兒康 · 0-6歲兒童早療 · 兒科/復健科團隊 ,當初我們搬去青埔時一直失之交臂,前幾天時髦又在喊腳痛,半夜還哭醒,突然想到我們現在已經搬回雙北,立刻預約。
我真的覺得一些兒童專科有這樣專屬診所超棒,像我就是擔心時髦會不會像我一樣是找不出原因的骨頭問題,常常摔倒又怕是扁平足,結果這天檢查一切正常,真的鬆了一口氣!
時髦其實骨骼發展都很OK,可能就是腳底板還比較肉,甚至不用訂做鞋子,我們只要選市售後面有支撐點比較好或是高筒鞋就搞定,而且半小時內完成,超有效率!
想想我光是在林口長庚抽號碼牌等照CT,就等了快兩小時...大人還好解決,如果帶著小孩,光一個步驟就等兩小時,爹娘真的會崩潰,還是專科方便!
我們掛兒童骨骼肌肉矯正特約門診,費用是1000多,大概就是大醫院掛號費到一倍多一點,我覺得以效率來說太值得,而且包含轉一次扭蛋,時髦超開心😏
真的覺得很多時候不想去大醫院人擠人,掛這種專科好適合...我還忍不住問了醫生,時髦到底有沒有過動?醫生說他們看起來都還好,因為他可以聽懂醫生跟他約定在遊戲桌上玩積木的約定,玩積木也還算專注,所以基本上沒問題!
時髦的骨頭痛跟常跌倒還有玻璃腳一直很困擾我,今天終於鬆了一口氣,跟我一樣不想去大醫院人擠人或是等到天荒地老的,超推薦安兒康,半小時左右就搞定,省下的時間跟爹娘的罵聲絕對值得啊😆
Aiko Chiu
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7/27起警戒將調降,市民朋友們的健康仍是我們最大考量。
今天高雄新增一例案15624,是因北上訪友的南北移動,造成感染。
透過精準疫調、匡列,目前三圈接觸者,經過快篩、PCR,均為陰性,請市民朋友放心。
以整體台灣流行趨勢看來,雙北地區仍存在不明感染源。
因此特定場域(如演出人員、日照中心、早療中心、失智據點、課照中心及幼兒園、托兒所、托嬰中心等)要開放,人員一定要進行快篩,人數多的場域需要提出防疫計畫,相關管制措施,我們明日會來公佈。
目前高雄市66個健身房,採檢880位,快篩及PCR都正常,幼兒園幼保人員,目前採檢也沒有異常。
#突破性感染
高雄長庚紀念醫院胸腔內科林孟志教授說明,先前提過,疫苗對住院、及死亡的保護力足夠。
但縱使打過兩劑疫苗,以美國六個州醫護人員的經驗來說,3975個工作人員經採檢後,有204位(5%)檢測到陽性,其中未接種者染疫人數為156位,完全接種者為5位,相差30倍。
打完兩劑疫苗,仍受到病毒感染,在醫療上的名詞就是「突破性感染」。
因此,仍然要打疫苗,而打完疫苗後,還是要戴口罩、勤洗手、保持社交距離。
也要請孕婦朋友們,因為疫苗還是有他的期限限制,因此請在7/31前與產檢醫師聯繫,來評估是不是要打疫苗、打哪一種疫苗。
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📢 公佈今日(7/23)確診個案在高雄市的公共場所活動史
https://reurl.cc/EneE1v
提醒曾經於附表中時間地點活動的民眾,請進行自我健康監測,如有出現相關症狀,請撥打1922、或者衛生局防疫專線07-7230250。