#長照喘息服務需要升級 #讓照顧者真正喘息
#43%照顧者自己身心也出現狀況
我看了衛福部 #主要家庭照顧者調查報告，發現家庭照顧者，真的面臨非常沈重的負擔與壓力。
在臺灣，家庭照顧平均年限是8年，每日平均照顧時數是11小時。
同時，這些照顧者在健康狀況、生活層面，也都面臨許多困境，包括：
👉43％的照顧者，曾在照顧期間發生 #不舒服 的情況
👉29%的照顧者，家庭經濟狀況在照顧後變不好
👉27%的照顧者，#社交關係 在照顧後變不好
👉23%的照顧者，#健康狀況 變不好
👉21%的照顧者，曾發生照顧而 #沒有就醫 的情況
👉9%的照顧者，照顧後跟其他 #家人關係 變不好
#現有喘息服務限制多
#不符合照顧者需求
我們現有長照制度，已有 #喘息服務，例如：
由照服員到家中協助身體照顧、陪同運動、協助使用輔具等，運用短期照顧服務，讓家庭照顧者可以好好休息。
但是根據衛福部的統計資料，喘息服務使用比例極低，約九成具申請資格者都沒使用。
就我初步了解，喘息服務使用比例低的原因可能有：
許多民眾根本不知道有喘息服務、或不清楚內容而沒有申請；甚至，也有民眾認為限制太多、不符需求，即使知道有服務，也沒有意願申請。
#保障家庭照顧者權益
#參考國際從制度著手
我認為，長照體系要健全，受照顧者、家庭照顧者、長照服務人員，三方的權益都應該要兼顧。
過去長照政策，忽略了家庭照顧者提供的是高體力、高情緒壓力的照顧服務。
同時因為是親屬關係，長期的無償照顧，使家庭照顧者處於孤立無援、無法建立自己社會支持網絡的處境。
參考國際經驗，早已開始重視 #無償家庭照顧工作者 的經驗，包括英國🇬🇧、澳洲、芬蘭🇫🇮，都已 #獨立立法，保障家庭照顧者的權益。
例如：英國🇬🇧在1995年訂定「照顧者認可和服務法案」（Cares Recognition & Services Act）注重家庭照顧功能，將其定位為服務網絡的 #新主體。
#感謝陳時中部長承諾
#一定正視家庭照顧者的需要
#規劃落實週休一日喘息服務
我昨天質詢衛福部時，要求陳時中部長：正視無償家庭照顧者的需求，提供 #至少周休一日的喘息服務！
並且要具體從制度面改善喘息服務的限制，促進家庭照顧者的身心健康、減緩照顧壓力，也維持照顧品質。
感謝部長具體承諾：一定會正視家庭照顧者的需要，將會規劃費用補助、落實週休一日的概念，並在三個月內提出書面報告。
#政府要做照顧者的後盾
我認為健全的制度，不求快、但求好。
完整規劃對家庭照顧者的保障，讓喘息服務看得到，也用得到。
政府要作照顧者的後盾、減輕照顧者的負擔，衛福部要突破限制，升級喘息服務，我會在立法院持續監督！
#實質監督
#提出解方
長照喘息服務需要升級 在 Re: [心情] 陪伴中風病人讓我好痛苦- 看板WomenTalk 的推薦與評價
先跟您說聲辛苦了，我家中也有中風的長輩，和您碰到的狀況很像。
也是照護責任落在其中一人身上，大的兩手一攤什麼都不做，想把小中風可自己緩慢行動
、且想返家住（那個年代的人無法接受住機構）的長輩直接送機構不管（依照大的之前的
行為，送機構肯定就是丟著，不會協助，這邊所謂的協助不是照顧，而是給付、耗材準備
等等的，仍然需要家屬執行的事情）。
最小的癌末，基本上無法看護，所以落在一人身上。
所以這時要釐清：
1. 病人財務狀況
2. 照護安排
3. 支援系統
※ 引述《caseyst (casey)》之銘言：
: 家父在今年二次中風變成需要長期臥床
: 家裡狀況有四個小孩
: 大哥、妹妹、姊姊都已經結婚不住家裡
它們結婚，不代表不需要照顧或管理原生家庭，不代表沒有負擔的義務與責任。
如果他們因為自己的新家庭而讓原生家庭不幸，大概未來他的新家庭也會不幸 :)
請它們一起負責，看是共同負責財務還是照護。
: 母親在十年前因癌症已過世
: 所以一直是我與父親同住
: 家父在住院期間我每天下班就開車趕到醫院陪同
: 大部分時間都是我陪伴在側
辛苦您了，往返醫院的過程真的非常辛苦，主要照顧者本身壓力很大，可以理解，照顧長
輩的家人是我家裡的人，他瘦非常多，也很疲累。
不過他有我，所以我協助他分擔很多我們自家內的事情。
家是大家的，大家都應該承擔相應的責任。
: 後來出院有請到外籍看護在家照顧
: 但因為父親的個性很難搞 需要親人在旁陪同
: 他不信任外傭 前面已經被搞到換走兩位
中風後可能會加劇原本個性差的部分，其實就是中風→大腦受傷→強化原本更糟的一面。
: 我也因為每天下班趕著回家
: 與看護陪同父親一起去復健或針灸
: 身體不堪負荷離職在家中陪同照顧
: 大哥 大姐一個月會回來一兩次
天邊的孝子特別可愛。
: 妹妹平日下班經過會回家看一下才離開
: 我選擇花時間陪伴父親
: 但父親口中每次罵的都是我
: 在醫院復健不想做大吵大鬧說他恨死我
: 帶他去中醫針灸 說我想害死他
: 又說是我害他才二次中風
: 後來甚至連復健針灸都不願意去
: 只要逼他出門就開始大吵大鬧
: 現在每天臥床 不願意出門
身體是您父親的，既然他不願意，你也不用在意。
你的為他好，他不一定覺得好，雖然客觀事實上我們都理解中風的人復健不能斷。
: 大哥 大姐只要帶小孩回家
: 父親就會比較開心 說他們好孝順
因為他們是天邊的孝子，總是特別可愛，主要照顧者永遠是被嫌到流汗流湯的人。
如果沒有這個覺悟，請把您爸送機構吧。送機構不代表不孝，他在那邊會有人督
促復健、換尿布等事宜，您也可以變成偶爾去看看他的家屬，他或許會覺得您很可愛。
而且我猜想，您本來在您父親心中就是一個可以被情緒勒索，被捨棄的孩子。
他或許也不在意您的累跟辛勞。
我家中的中風長輩，發完脾氣會道歉（他也不想復健），會和主要照顧者說：「謝謝他照
顧，沒有他不知道怎麼辦」。
: 大姐因為已經嫁人又住遠 我能體諒
: 但大哥住離家中很近 有時候甚至一個月才出現一次
: 每次待不到十分鐘就離開 我心中真的非常不平衡
: 我這幾天雙十連假與家人說好
: 幫忙輪流回家陪同父親晚一點在離開
: 大家也都同意
: 我與朋友出去旅遊三天昨晚就回家中
: 回家後父親開始責怪我最不孝 還有心情旅遊
: 我真的很難過
想跟您說聲加油，但更重要的是不要為了不在意您情緒的人傷心，不值得。
您父親並沒有把你的照顧放在眼裡。
: 其它小孩因為沒住家中 出去旅遊他也不會知道
: 大哥假日幾乎都跑去釣魚 有時連回來看你都不願意
嗯，跟我們家的狀況一模一樣，大的住樓上樓下，卻完全不來看長輩（連點卯都不會）。
所以不要做吃力不討好的事，何況當事人根本不尊重您。
: 為什麼我是最不孝的？
因為您不是天邊的孝子。
: 因為其它人有家庭有小孩
: 所以我花時間花心力陪你是應該的
: 沒請到看護前 我每天半夜幫你換尿布三次
: 晚上幾乎沒睡隔天還要上班 每天過得生不如死
: 父親只要有任何不滿就是往我身上發洩
: 我真的很後悔為什麼把自己的人生賭上
: 告訴你 你卻說我自以為孝順
既然這樣就，let it go.
: 我什麼都不圖 只是希望你晚年能過的舒服
不用，他不需要，也不值得你的好與付出。
: 與其他家人討論過
: 大家都因為有家庭有小孩沒辦法像我一樣
: 大家也知道父親的個性 所以躲得遠遠的
: 久而久之所有人也都認為這是我應該做的
這很危險。
: 因為父親年輕時為了所有孩子真的很辛苦
你把他送機構，他有人照顧，你可以賺錢一起付他的住機構費用，不會不孝的，不要責怪
自己不夠好、做得不夠多。
我想到我父親在我20歲時說過一段話：「seven711你已經是個成人了，我不需要你照顧我
，我應該要安排自己未來的退休人生，自己存錢照顧自己，不是由你來照顧我。
我和你媽生下你，是完成自己人生的checklist，不是要養兒防老，希望你未來開心。
爸爸愛你。」
（我奶奶住機構五年多後過世，無法自理，只能臥床。）
（住機構經費由我父親付2/3、小叔叔付1/3，姑姑已出嫁，負責一起探望奶奶，不須付機
構費用。這是由三人討論出來的支付方式。）
: 家裡沒有經濟困難
: 我現在完全沒有自己的人生
: 有時候會覺得是不是我跟父親一起死了
當您的思考選擇已經落入二選一的狀態中，您需要審慎地評估自己的狀態。
當初我尚未從第一份工作離職時，我也曾在上班途中想，「就這樣死了算了」。
但其實您還有其他選擇，例如在我當時的狀態，我可以選擇離職或是轉單位，而不是「去
死」。但當人累到極致時，只會想著「去死好了」，而不是「我有其他選擇」。
: 一切才能風平浪靜
: 我該怎麼做 覺得自己的人生活著好沒意義
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone
希望原po能看到我的留言，若有需要可以站內信。
幫您總結一下：
1. 請問是否有利用過長照喘息服務？可以先去預約，有補助的話8小時不貴（自付大概幾
百~幾千，依時數計價），您可以不用壓力這麼大的看護他（若最後決定仍要自己看護）。
2. 如果您父親自己有積蓄，您和您兄弟姊妹、父親可共同去銀行辦理信託，記帳，每月領
生活費用支應您父親的花費（照顧費、耗材費、看護費等）。
**現在銀行的信託部門都有到府或床邊信託，可以諮詢該銀行的信託部。**
費用不應該由您一人支出，看是討論清楚要由 (1) 爸爸自己支出您們共同管理爸爸的錢；
(2) 還是說您們兄弟姐妹共同均攤爸爸的費用。
3. 承上，若不付錢也不出力，但爸爸是需要扶養的狀態（有財產但難以變現，或是無積蓄
，需子女扶養），請去找律師諮詢（一小時費用約幾千不等，可先列問題和現況，直接詢
問律師。）
4. 跟錢和父親照顧有關的任何事項，務必錄音或錄影，上傳雲端備份或放硬碟保存。
不然未來您付出最多，但等您父親百年之後，兄弟姊妹惡整您都是有可能的。
5. 請務必記得，「家是大家的，大家都應該共同付出，不出錢就出力，無法出力就出錢，
若無法出錢也無法出力，請不要靠揹靠目。」
（我想大家都是了解的，往往不出錢也不出力的人，意見才是最多的^_^）
6. 若不介意，您可以嘗試去看身心科，透過藥物輔以心理諮商，您會穩定許多。
（請不要擔心，現今的身心科藥物其實都很好，副作用也不會太多，我就有適應障礙症，
正在服藥中。）
7. 送機構並不代表不孝，很多不錯的機構，病人住在那邊反而過得更好，且機構都和醫院
有配合，有狀況或需要回診，他們絕對會比您自己處理更快速更方便。
真的不孝的是那些講得一口孝順經，實際上都沒在照顧與關心的人，不是您。
最後，請保重自己，同時保護自己，不論是權益或是身心靈狀態，也不要對家人親戚一類
的太過信任，往往反咬你的就是這些下賤東西。
或許有人會覺得我對人太不信任，但人本來就不值得信任，這是我在醫院上班學習到的事
，人性本賤，為了錢的在醫院大打出手吵架吵到警衛上來的都有。
想再和原po說聲，辛苦您了，希望我們一起努力扛過這段期間。
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10/15補充：
若決定還是由你一人照顧，一定要去申請長照喘息，至少你可以出去辦事或吃點東西。
整個人在喘息時間耍廢也很好，不負責任的兄弟姊妹根本不會好好看護，還會覺得「你
他媽出門在爽，把這死老頭丟給我」。
而且我強烈建議，兄弟姐妹共同（排除你，因為你有照顧父親）支付看護移工的看護費。
（您已有照顧的勞務付出，親兄弟明算帳，不知道它們是否有給您和爸爸生活費？它們
不照顧就付錢。）
您和移工一起照顧，分擔照護壓力，這是居家照顧的一個很好的方式。
您有提到父親不信任看護，那您就在旁邊一起協助，真的還是要鬧就送機構。
他絕對不是您一人的責任，家是大家的。
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10/17補充：
一、關於花費，有幾個情況：
1. 病人有積蓄，也願意自己出自己的錢（但依有年紀的長輩來說比較困難，一般他們的
既有認知是兒女要照顧要給付）
2. 病人有積蓄，但不願意付自己的錢
3. 病人無積蓄
1. 最好處理，大家討論好，直接床邊/到府/去銀行辦理信託就好，可由1~3人擔任監察人
，查閱整理帳目並決定病人支出花費是否得宜。
一般這樣的長輩也對自己的人生比較有規劃，也不一定信託，可能他自己就能處理（但
退化到不能處理的時候，還是信託比較安全）。
2.和 3. 的狀況，如果兄弟姊妹有共識：
(1) 可開專戶處理兄弟姊妹繳的費用，作帳，沒有發票的留收據
(2) 講好簽名畫押，由一人管理，做不做帳與否看兄弟姊妹信任度
我爸家是3.的狀況，兄弟姊妹彼此信任，我爸也出最多，所以基本上沒作帳，也沒畫押。
反正多的我爸出，付錢的人討論清楚就好。
二、關於醫院回診：
1. 有一些高齡整合門診（掛一科可以直接完成所有事，不用先看A診再衝去B診，最後再趕
去C診）可以使用，若符合狀況可多利用。
2. 病人年紀足夠大，有些醫院會開友善高齡門診，報到後老人家可以優先看診。
3. 可以多找一些資源（例如回診或照服員來的時候，可以多跟他們聊聊照顧方式），好的
照顧方式，也會減少病人往返醫院的狀況!
三、關於退化性疾病：
1. 要認知到不是所有疾病都會好，但不少疾病是良好控制下不會繼續退化（但已退化的
部分不會變好!）可以的話，要盡可能延遲退化的狀況，可透過藥物、復健等配合。
2. 如果是狀態不好的，例如和我奶奶一樣失智臥床五年多後過世的，送機構會比較好，因
為有專人照顧（自己照顧肯定是照顧不來），晚輩可以賺錢給長輩花用。
3. 還沒生病前，就要多關心關係好的家人，可以威逼利誘讓他建立好的生活習慣，也是延
遲生病或失能的方式。
4. 提早發現問題良好控制，依台灣醫師的能力，幾乎八成都有不錯的預後，不要放棄!
四、關於主要照顧者：
1. 一定要好好照顧自己，自己健康才能照顧不健康的人。
而且現在高齡化社會，不少狀況是中老年人照顧老老年人，自己要多保重。
2. 如果你是佔理的一方，誰讓你不爽就讓誰不爽，不要忍讓。（忍讓只會讓別人覺得你
有夠好欺負）
3. 適度找喘息服務（如果是自己照顧），可以兩人照顧（+移工）的話會更好。
4. 需要的話可以安排諮商或服藥，情緒會比較穩定，往往病人都很負面，還有來自其他
機掰家人親戚的破爛事。
5. 可以的話，要把一些任務發包出去，家是大家的要一起做。
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.230.105.79 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1697292164.A.24C.html
是的，以前在醫院看到非常多病人對主要照顧者不客氣，或是把主要照顧者嫌到不行，但
天邊的孝子一來就什麼都好好好。
或是被兄弟姊妹背刺的主要照顧者，在醫院吵架的，很常見。
主要就是大家一起討論，怎麼樣合法合規，理性解決，不能理性解決的人，把他的兒女拉
下來做，直接跳過同輩，拉晚輩，看同輩要不要做，不失是一個方法。
可能我比較冷酷，能認知到自己在父母心中的地位，就不會勉強很多事情。
有期待才會有失望與傷心。
他父親可以選擇由其他兄弟姊妹照顧，去責辱其他兄弟姊妹而不是原PO，說穿了，不也是
看原PO好欺負。
久病難免病人心情也差，但不應該責辱主要照顧者。
目前中風的長輩也是有合併失智，如果真的太累，要先去醫院把證明那些弄好，可以請喘
息或移工就請，不然失智有時亂跑危險。
除了失智症服藥外，多給他日常生活的刺激（例如排一些簡單的課程）延緩失智的狀態，
也是一種方式，可以和精神科醫師多討論!
我是覺得孝順與否，看個人，像我爸說的，他沒要我孝順奉養他。
但我的認知是，爸爸照顧我20年（他有說過一個孩子長大至少1000萬），我爸也不是不好
的人，他對他父母很孝順，所以我也願意照顧他陪伴他。
因為我爸爸對我有正面的影響，所以我從他身上學到的是這些正向的東西。
我不會覺得孝順是福報，但謝謝REBELIAO大的留言，謝謝你們大家對我說的辛苦了。
（我看過很多壞人都活得比較長久XD，好人不一定長久，孝順者應該算好人XD）
如果願意做，也覺得現在不做、等家人百年後會後悔，那就做，盡力付出。
如果不願意做，那看是給錢奉養還是怎麼樣，不要扯願意做的人的後腿就好。
都是個人選擇!
（如果是很爛的父母，家暴吸毒之類的，不奉養也是應該。）
同時我也非常認同，HAHACAR大說的，我以前常在醫院看到的是長輩愛兒女，兒女全是算
計，算計錢算計房等等，有時做人財不能露白。
是的，適時放手給其他人協助，也是非常好。
自己能做的盡量做，不能做的部份不要硬撐!
沒錯，要先照顧好自己的狀態很重要，跟Happy wife, happy life有點像(?)
家母就是被親人背刺，長輩一倒下我就有和我媽說這些事，但真的碰到的時候，是另一回
事。
因為他們覺得不是他們的任務，是你的，還有很多情況是他們覺得長輩不先分錢，他就不
要照顧，為什麼要照顧？錢先掏出來再說。
但說真的，醫院上真的看到不少錢掏出來就被遺棄的長輩...
其實現在醫學很發達，很多疾病都可以治療 + 復健，與常人無異，還是要看病人的意向
和家人是否有支持系統，不然不少病人治療的成功，但後續狀況卻不好（因為沒人協助、
沒錢等等因素）。
喘息服務真的很不錯，我媽會利用這個時段和照服員一起幫長輩沐浴，減輕負擔，家母也
是有年紀的人。
是的，孝與不孝都是自己的選擇。
有些長輩存的多，但提不出來；有的長輩存的少，但一直提款。
同樣的，有些子女，長輩存的不多，但子女主動給的很多；有些子女，長輩存的多，子女
卻從不給予，主動被動都不願意。
說到底都是個人選擇，也是個人的命，信命但不要認命。
不論長輩或子女做什麼樣的選擇，他們的後代也可能看在眼裡，做好典範我認為還是有
其道理和必要性。不然今日做人晚輩的惡，未來是否迴向到自己做長輩時的苦也是未知。
人生不能重來，做好自己本分事，認清自己的能力能做多少，不後悔就好了。
你可以使用過年攻擊套組迴向給沒出力的親戚 XD
例如：
「seven711你什麼時候要結婚？年薪多少？」
我：「二伯母您家的XX有女友了嗎？找到工作了嗎？」
請善用暴力反向拳XD，我現在碰到「你要好好照顧」這句話，我都直接教我媽說：「真的
呀～你這麼會說，那我現在回家休息了，您照顧吧^_^~~~」
謝謝大家的鼓勵，希望原po也能跟家母和我一樣慢慢調整心態，大家要一起加油。
我父母大概在我20歲多一點點的時候離婚，但我覺得分開來看家父跟家母都是孝順也愛
子女的人，他們都盡自己的力了。
我在我爸身上學到的態度是，要孝順尊重好的長輩（家父的標準是有衣食無虞的長大，
就算好長輩這樣，他不管心靈層次的部分XD），即使離婚，我媽這邊的長輩出事，我爸仍
是協助許多事情，也有多次探望。
雖然我爸沒要我孝順他，他也覺得他不需要我照顧，但我還是很關心他，對我來說我們是
一家人，很多事情要共同面對與處理。
我爸應該算是情有義的前夫(???)
在醫院上班的心得是，看過不少來不及好好道別的生離死別，所以不要後悔，這樣就好了
，如果判斷現在不照顧以後也不會後悔，那就不要照顧，反之亦然。
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