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每個罕病家庭的背後，都有著一個沉重的家庭。
他們通常因為罕病兒讓家中經濟陷入危機，肌肉退化後賴以維生的流質補給品、呼吸器都是一筆沉重負擔。
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社會新聞上，罕病的親人因不敵生活上的照護壓力，而帶著病友走上絕路的這類新聞時有所聞，
若能及時關懷罕病家庭，悲劇將不再發生。
#陳燕麟 #罕病發聲出版計畫 #肌萎症
你能同理罕病弱勢家庭承受的痛苦嗎？
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陳燕麟醫師的母親含著淚說：「最心疼他的就是我們把罕病遺傳給他」
從前那個活潑好動的孩子罹患了罕病，還是因為基因遺傳，父母親的自責和內疚肯定不亞於當事人。
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想當初被斷定確診那天，父親不斷追問母親：
「妳家有沒有人生過這種病？」
「我家也沒有啊，那孩子怎麼會生這種病？」
父親心中的百般煎熬和內疚只能化做無數的問題拋給母親，而母親反應截然不同，母親有別於八點檔連續劇裡那種常見的呼天搶地悲劇模式，她雖然很悲痛，但很快就接受了眼前的情況，調整自己的心態，用理解和支持的方式面對我的疾病與後續人生的各種選擇。我想，母親堅忍的人生觀也是影響我走下去的關鍵。
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「他們並不知道自身帶有肌萎症缺陷基因；如果知情，就能提前預防。」陳燕麟醫師說。
我和家姊分別確診，是因為我的父母都是帶因的肌萎症隱性患者，他們各自都沒發病，卻孕育出生病的下一代。
而你知道肌萎症最好的解藥是什麼嗎？就是透過「基因檢測」把疾病限制在這一代。
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社會新聞上，罕病的親人因不敵生活上的照護壓力，而帶著病友走上絕路的這類新聞時有所聞
若能及時關懷罕病家庭，悲劇將不再發生
📋花兩分鐘了解我們要做的事👉https://bit.ly/2W1ubh1
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#中華民國肌萎縮症病友協會 #肌肉萎縮症 #罕見疾病 #公益
💐溫馨母親節 【愛與陪伴】 購物樂💐
母親節將至，阿娥和台灣環保協會長期關懷罕病共同舉行「溫馨母親節 【愛與陪伴】 購物樂」活動，邀請 #罕見疾病基金會 及 #新北市慢智寶貝支持協會 共40戶居住於三重、蘆洲的身障家庭，在阿娥、台灣環保協會李淑津理事長、環保協會佰元愛心會會長楊詠婷、全聯福利中心北二處黃啟信副處長及罕見疾病基金會陳冠如執行長、楊永祥副執行長 的陪同下，提供每家1,000元的全聯購物金，至全聯蘆洲重陽店採購生活用品，在溫馨午後歡度母親節；而連續四年與罕見疾病基金會合作零錢捐的 #全聯福利中心 與 #全聯佩樺圓夢社會福利基金會 特別準備花束和美味蛋糕，為這群辛勞照顧弱勢孩童的媽媽們獻上甜蜜祝福。希望藉由這場活動，讓媽媽們在 #母親 節留下難忘的回憶，並呼籲社會大眾一同鼓勵在逆境中努力奮鬥的家長。
活動適逢母親節，全聯福利中心北二處黃啟信副處長偕同12區區經理擔任一日企業志工，向辛勤照顧小朋友的媽媽們獻上鼓勵。全聯希望在特別的日子，讓媽媽和孩童都感受到滿滿幸福。在今天的活動中，每個家庭都紛紛挑選自己需要的必需品並裝滿購物籃。媽媽們也表示，感謝一路以來許多社會善心人士及機構的協助，儘管生活充滿挑戰，但看到孩子順利長大，就是最好的母親節禮物。
#新北三重蘆洲
#把愛傳出去
#李翁月娥
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