盲道
我從小就記得盲人摸象的故事,可是卻無法想象他們身處黑暗時的恐懼。我有時候嘗試過閉眼凝思,想著自己再也睜不開眼睛,那種空間與感觸的封閉感讓我心跳加快,血壓上升。我趕忙睜開眼睛,我是又看見了,可我望著周圍的環境,無數盲道四通八達,我雖然可以看見,但是我發現寂靜無人時,閉上眼,跟著盲道走,我心裡的安全感落實了。
每次門診的病人很多,如果說如柴米油鹽醬醋茶也不為過,我總以所學的醫術去醫治他們的身體,卻有時能或無能的改變他們的心態,或者被他們改變,那天我遇到了一個盲人,他眼睛看不見,可心裡十分明亮。
「醫師您好,我的腳好像抽筋的痛,這兩天出了點小事情,一時間沒處理,這兩天更疼痛了。」我看著面前戴著名牌墨鏡的女人,她衣著質樸,眼鏡反而顯得很突出。我大致查看了一下她的腳,有些紅腫瘀傷,「X光有看到腳踝骨裂,應該減少活動,如果需要長時間走路,建議穿護踝固定,之後會再安排追蹤X光,骨頭沒有癒合的話,就在受傷部位治療……」「如果情況變得更嚴重疼痛的話,那我會做其他檢查。」我看了看,覺得讓她在醫院東奔西走也怪可憐的,一邊想一邊把她腳踝上的血跡用棉花棒擦去,接著塗上抗生素,包紮一下,聯絡了職能治療老師準備做固定護踝。
「小姐,你一個人自己來嗎?都沒有人陪你嗎」護理師問道。
這個盲人在我們包紮時說起了她的故事:「這傷也怪我,那天我在導盲黃磚道上走,前面就是車站,打算送我弟弟上學去。因為人多,我就走的慢點,誰知道一個孩子玩輪滑從一邊滑到盲道上來,結果我想靠邊閃躲,導盲棍掉地上了,那男孩正好踩滑了,我倆撞一起了,我尋思著不能讓孩子受傷,抱住孩子的上半身摔地上了,結果孩子她媽媽以為我打她家孩子,我捱了結結實實的一巴掌。可誰叫我是個瞎子,罵就罵吧,嫉恨就嫉恨吧,可我又在乎什麼呢?一會人家走了,我在地上摸索著,才發現墨鏡都無意間壓壞了。我坐在地上緩了半天,弟弟沒等到我便找了回來,扶起來之後,就拉著我去買墨鏡了,弟弟不喜歡說話,我坐在眼鏡店屋裡的沙發上,弟弟選了好一會,把眼鏡在我臉上試了又試,終於買下來了。弟弟沒有做上那班車,這不陪我這個瞎子來醫院看看,在外面等著呢。」
我望了望視窗,一個小年輕在門口來回轉悠,像熱鍋上的螞蟻一樣。
「那你挺好的啊!有個孝順又肯讀書的弟弟,不錯了!」我只能安慰著她。
「是啊,瞎子不中用了,之前開了一個盲人按摩店供弟弟上學,現在叫人舉報無證給封了,但弟弟說他找到了工作,不缺錢了,我也就放心了。」盲人摸了一下她那個擦的嶄新的墨鏡。
「人生就像這盲道,看得見有看的見的路,看不見也有看不見的路,看得見未必不是好事,眼不見心不煩,我知足了。」我停下了治療的工作,盲人感到意識到他該離開了。
我聽著她說,也感覺她跟她好弟弟感情如此深厚。我扶著她走出門診的屋子,門外的弟弟不停的感謝我,像日本人一樣90度身體彎腰往前鞠躬,他從口袋裡拿出一些帶盲文和正常手寫的紙片,翻出來兩張遞給我,激動地說:「這是我和哥哥電話,我以後要去上大學了,短時間回不來。以後如果他的腳需要康復治療,就還請麻煩您了,謝謝您。」
我笑著接過一張紙片,上面標著凹凸的盲文和鋼筆寫下的:「希望不會因為我的缺憾給您帶來壞心情。」
我感覺這個弟弟很細心,但他卻說這些都是姊姊做的,他只是不希望自己的不便給別人照成麻煩。也許是出於讚歎,我送他們走後,在視窗望著對面的馬路,不知道是角度的問題,感覺陽光總是在盲道上照耀的更多。
我們的親情常常如此唾手可得,雖然我們擁有更多,但我們卻不如他們珍惜彼此。
先天的我們每個人都是光明的,自帶的光斑瑕影也從不是我們屈服生活的理由。
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,六月天朗氣清的一個下午,空曠的和合石墓園更見悶熱,李芝融雖是汗流浹背,卻還是溫柔的輕擦着女兒彥汶的紀念牌匾,念念有詞的像是跟女兒聊天,「我每次見佢其實都係講同一番說話,『你如果有地方去嘅話就開心去啦,唔使掛住呢度。』」 單親爸爸芝融獨力撫養嚴重智障兼患遺傳病的彥汶廿年,雖然曾坦言有心理準備女兒會先...
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【阿肥報平安!】
難得死唔去,報個平安先!
手術已經完成!傷口仍有出血同隱隱作痛!(不過正常嘅!)
今次有咗人生新體驗,我覺得自己又成長咗不少!
以前通常擔任照顧者陪同家人進出醫院,今次終於輪到自己成為主角了!
或者因為抱住肥媽抗戰十四年四個月零廿二日嘅日子過得太艱難、太痛苦、太委屈、太深刻,多年來累積返嚟嘅血淚同勇氣,造就咗我獨力面對同打不死的精神!
個個都有人陪入院出院,唯獨我一個,唔想俾任何人知、亦唔想任何人幫;我唔需要人陪我,亦唔想麻煩任何人!
簡單講,除咗肥媽,我唔想再同任何人接近!
今次我住婦產科三人房,鄰床兩位病人都應該同我做類似嘅手術!
左邊嗰個,男朋友陪到夜一夜(晚上10:40超哂時)都唔肯離開,第二朝一大清早7:00未到又嚟過!
右邊嗰個,做手術前一晚深夜同做手術麻醉醒返後,拎住部電話同男朋友喊到fei li fe lei!
唯獨我一個,心境好平靜;不過就係因為太平靜,護士叫咗院牧嚟探我!
我同院牧講,其實我好想快啲返去肥媽身邊,所以之前我一直猶豫做唔做手術?因為唔做嘅話,我希望可以死快啲!但之後又覺得自己冇勇氣,以前逼肥媽接受各種可怕痛苦嘅治療,到自己有事時就退縮,所以最後都決定自己爬入嚟!
院牧都俾我攪到冇乜嘢好講,最後只好為我祈禱!(多謝你!)
冇幾耐,護士入嚟話我血色素太低(8.6),要我抽多次血,配定血以備不時之需!
呢度嘅護士手勢真係好,往往一針見血;唔似肥媽以前喺明愛醫院俾人拮到全手五六個針孔都搵唔到條血管,態度仲要超惡劣;攪到肥媽委屈又痛到喊,我就氣憤同心痛到喊!
手術前一晚,我成晚都冇瞓過,含住兩粒脷底丸後又凍到不停打冷震;之後問護士攞多張暖氈先好啲!
早上六點幾起身梳洗,換上手術袍後,我自拍咗以下呢張相!
雖然冇乜點瞓過,但我覺得自己依舊咁精神!呢個素質係以前成日漏夜讀書讀到唔肯瞓、之後每日工作同照顧肥媽,晚晚瞓得三四個鐘鍛鍊出嚟!
被推往手術室途中,我望住天花板嘅燈眼到唔眨;我好想記住每一幕,感受吓肥媽以前喺醫院被人推嚟推去時嘅感覺!
「肥媽,辛苦妳了!」
瞓喺手術室等候區期間,見啲醫生護士忙到氹氹轉,唔少老公要入嚟陪產,護士要逐一安排!
之後麻醉科鄺醫生同主診玉醫生走埋嚟我床邊見我,問完我一大輪問題後,準備推我入手術室了!
我內心同肥媽講:「媽,我入去喇!如果我醒唔返,妳記得第一時間嚟接我!如果我死唔去,希望妳能繼續保佑我有勇氣行落去!」
結果,瞓醒一覺,死唔去!不過因為貧血,醫生要我滴完一大包鐵水、瞓多幾個鐘先准走!
由於術後傷口有頗多血流出,加上我又有貧血,所以護士知道我自己一個走時都有啲擔心!
我話冇事喎!我自己handle到!我特登唔俾人知嘅!我唔想任何人嚟探我,包括我細妹!
佢哋見我冇叫餐,又哦:「妳麻醉藥過後有冇叫嘢食?我驚妳會暈!」
由於我一啲都唔覺餓,加上平日只吃鼠糧同杯麵,所以對個餐牌一啲興趣都冇!
「妳唔食啲嘢,我唔可以俾妳走!」
最終,我飲咗盒自己帶入去嘅375ml朱古力維他奶!
平日工作,成日有老人家要求搵陪診;好多人病咗都希望有人關懷同照顧;但我發覺自己好唔一樣!
我唔想任何人關懷、探望同照顧自己!我一生人最需要人幫忙嘅時候已過,嗰段時間為期十四年四個月零廿二日,係我抱住肥媽抗戰嘅艱難日子!當年曾經出現喺我同肥媽身旁,關懷、體諒同幫助過我哋嘅人我心存感激,但之後因角色身份被逼扮演嘅寒暄慰問,就真的不用了!
在此,感謝主診醫生玉醫生、麻醉科鄺醫生、以及浸會醫院曾經幫助同照顧我嘅每一位同事;以及曾經來到這片夜空為我打氣嘅每一位朋友!
既然今次死唔去,相信有排捱落去!
雖然傷口仲未好、有一大堆藥要食、稍後要覆診、同要攞化驗報告,但我絕對應付得到!
呢一張入手術室前嘅相就係最好證明!
大家放心!我可以的!
因為我係肥媽嘅二女兒~阿肥!
肥媽保佑!阿肥加油!
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【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
-
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
-
果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
-
住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
-
曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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六月天朗氣清的一個下午,空曠的和合石墓園更見悶熱,李芝融雖是汗流浹背,卻還是溫柔的輕擦着女兒彥汶的紀念牌匾,念念有詞的像是跟女兒聊天,「我每次見佢其實都係講同一番說話,『你如果有地方去嘅話就開心去啦,唔使掛住呢度。』」
單親爸爸芝融獨力撫養嚴重智障兼患遺傳病的彥汶廿年,雖然曾坦言有心理準備女兒會先離開人世,卻未料到事情在兩年前來得如此突然,「我返緊工收到醫院電話,其實嗰陣時我知道未必趕得到去,我去到半路問我朋友,佢話阿女已經走咗。」
未能見到親人最後一面是遺憾,更何況是曾誓言陪伴女兒走最後一段路的芝融,「我見到佢眼角有眼淚,係佢走前嗰刻好痛苦,定係佢覺得爸爸唔喺身邊佢不安、唔開心,定係唔捨得」,答案無從知曉,這根刺卻永遠存在,「呢個係我最親嘅人,我一直期望可以做到嘅嘢最終做唔到,會係我心底永遠存在嘅陰影。」
芝融隨即陷入長達整年的情緒低谷,「我好多年無試過因為情緒波動而喊,嗰陣喊咗個幾星期,最差食唔到飯、瞓唔到,同埋集中唔到精神做嘢」,他也習慣了一星期探望女兒一次,「去到舊年年中都仍然會後悔,因為做父母嘅,一定應該係以子女行先。」
他因此也做了些事想補償女兒,「去一啲佢冇去過嘅地方,係會盡量帶埋(女兒的)骨灰一齊去,例如去沙灘睇日出、公園,或者坐船去啲比較遠嘅地方,例如佢未去過嘅離島。」
時間流逝,令芝融開始慢慢放下,「之後去咗次紀念花園,咁啱有新嘅家屬去撒灰,家屬問個師傅幾耐嚟一次好,師傅就話清明重陽嚟就夠,可以畀個機會佢真真正正離開呢度、放低呢度,同埋畀機會自己重新過呢到嘅生活」,同時因為疫情,芝融就停了兩個月沒有去探望女兒,也開始嘗試不要去得太密。
女兒雖然已經離開,但一直影響着芝融的人生,「我未有佢之前,我好簡單,有錢、有得玩、有得食就開心」,但之後女兒經歷生死邊緣,令芝融開始反思自己與女兒人生有如此經歷的意義,於是開始關注與爭取傷殘及嚴重智障人士權益。
今日芝融仍決定繼續為同路人發聲,也因為發覺不少弱勢社群的需要是相似,因此亦顧及多一點不同其他如貧窮等群體,「將思念轉變成動力,種動力係你希望可以傳遞出去影響到其他人。」他認為今日女兒仍在影響自己,「佢唔只係陪住我走,仲係帶住我行。」
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陪病者 可以 離開醫院 嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹
訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育
內容簡介:
捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。
「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」
一位癌末病友這麼說。
在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人生。
「我只希望,他沒有痛苦的離開……。」
多數人希望自己善終,卻不放心讓家人好走?
其實,我們可以有更慈悲的選擇!
──原來「生心靈」的平安,才是病人和家人共同期待的善終。──
➤生安|安穩生活,重拾力量
面對末期疾病,有時不只是身體病痛折磨,更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕,隨之接踵而來,面對孤單生命,社工師陪伴一起重拾力量。
➤心安|安頓情緒,停止折磨
關於死亡的逼近,社工師陪伴病人面對死亡的焦慮,預防無意義感的自殺,也同理照顧者的壓力,停止對自己及對家屬的折磨。
➤靈安|安靜沈著,轉念昇華
透過促成心願圓滿,利他生命價值的展現,這一世旅程的結束,轉變為永恆存在的祝福,自己也可以成為靈性安定的助力。
「善終」的積極意義,或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
〈四道人生,兩代糾結的生命功課〉
病房裡,除了滿頭白髮的湯伯外,還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
服務湯伯的一年三個多月裡,我走進了湯伯家的糾結纏縛,也看見了兩代的情緒衝撞。
〈終止無效醫療,撤除維生醫療〉
兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。
我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沈重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他可能無法再好轉了……。
〈阿彥的願望〉
腫瘤壓迫頸椎,下半身無力已經持續一年多,終日只能躺床看著天花板。
他不怨天尤人,甚至主動提及捐贈器官,想對社會有些貢獻,只是這些想法,都還沒有跟媽媽及家人商量……。
〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
「你們這樣為難我,讓我的病情加重,我死也不原諒你們!」因為夜診批價時間太久,導致阿雅情緒大爆炸。
心想:「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人,竟讓我陪了超過兩年!
〈十歲小太陽〉
「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情,我沒有孩子病情的輪廓,接了任務才明白,跟著孩子、家屬與團隊,走了一趟生命學習旅程。
因此,我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
〈愛過很多人,卻忘了愛自己的武哥〉
武歌跳樓送急診的第一天,病房就通知我了,心情很複雜,之前一直擔心而且也努力預防的事,現在真發生了
「就讓我這樣一個人吧!」一派無所謂的態度,不希望去找他的家人。
〈你盡力了,也讓我盡最後一份力!〉
「真對不起,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。
人間安寧.陪愛無悔,
更多社工師陪伴現場的暖心故事,都在慈悲善終。
作者簡介:林怡嘉 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
東吳大學社會工作系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室主任
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
財團法人自閉症基金會社工員
◎優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
108年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
作者簡介:吳宛育 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室高專
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
◎優秀獎章
105年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
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相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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陪病者 可以 離開醫院 嗎 在 【臺大醫院探病規範及預約系統】... - 台大醫院National Taiwan ... 的推薦與評價
聽說今天開始陪病的人一律不可以離開醫院,一旦離開(如買午餐)就會需要安排做PC R,請問這是真的嗎?我上最新公告都沒有看到相關消息。 1 年. 1. 查看之前的4 条回复. ... <看更多>
陪病者 可以 離開醫院 嗎 在 獨家》陪病者離開3天再入院需自費PCR 家屬 - YouTube 的推薦與評價
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... 所有住院者和 陪病者 ,必須PCR採陰才能入院,第一次 可以 公費給付,但東森新聞接獲病患家屬投訴,他的媽媽因為開刀關係,陪病看護必須先 離開 三天。 ... <看更多>
陪病者 可以 離開醫院 嗎 在 [問題] 成大醫院雙人病房- 看板Tainan - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
家母近日將住院開刀治療,
已經申請預約雙人病房,
預計住院時間一週以內。
因為疫情因素,陪病者不能離開醫院,
故有幾個問題想請益近期曾住院或陪病的鄉親
1.是否病患及陪病家屬不能離開病房?
還是只要不離開院內範圍即可?
例如去樓下餐廳買東西之類的、
或者過去門診大樓
2.如果將自己和家母的行李用一個26吋行李箱裝著帶進病房,病房放得下嗎?有足夠空間可以打開嗎?還是會建議分成兩個登機箱呢?
謝謝
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