【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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《#臨床研究與發表工作坊》
【研究快訊 🎉】 徐英碩醫師團隊,使用貼片裝置量測心電圖與胸腔起伏,以偵測睡眠呼吸中止症之研究,獲 Journal of Clinical Sleep Medicine 刊登!
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這樣一個內科、耳鼻喉科、小兒科、精神科、產業界,通力合作生產出來的研究,事後回頭看也覺得滿神奇的。好的研究,從一開始的發想到最後的實現,原來需要這麼多人的努力。
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【吳青陽】從別人眼中的小手術 port A 開始,逐步登上外科第一名期刊 Annals of Surgery,發表多項獨到研究與專利,並有肺癌手術系列研究。用 PubMed 的足跡,榮耀自己胸腔外科醫師的身份!
【蔡依橙】原創論文被引用破百次,領導制訂亞洲心臟電腦斷層 guideline 後,希望協助想在國際舞台發光的朋友,於是辭職創業,全心投入課程規劃,協助大量傑出校友,活出更好的人生。
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前言:
其實,之前曾經PO過關於雙和醫院種種事情的一篇文章,但不見了!猶豫了一陣
子,才又決定來分篇寫關於雙和的種種;希望這是第一次也是最後一次的系列文
。依個人經驗,預計分1.神經內科篇 2.肝膽腸胃科 3.檢查篇 4.住院篇 5.
其他篇 等五篇著手編寫。希望這系列的文章可以提供大家做點參考 ^^
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壹、神經內科篇
(一)專科醫師:以胡朝榮主任為首,下另有鄔定宇醫師、紀乃方醫師、陳致中醫
師,共四位。
(二)醫師介紹:此部份,網站上其實也有醫師專長介紹,但我依然會貼在下文中
省去大家查詢的麻煩;但我會比較著重於我跟醫生的相處跟感覺
來下筆,因陳致中醫師未曾相處過,所以不予討論,先敘於此。
1.胡朝榮主任–
A.專長–頭痛、頭暈、神經痛、腦中風及其他腦血管疾病、癲癇、手腳顫
抖、智能退化或失智症、巴金森氏症或步態異常、昏厥及其他意
識、障礙、手腳麻木或週邊神經病變等。
B.學歷–臺北醫學大學醫學系學士
C.經歷–台北醫學大學附設醫院專任主治醫師、臺北醫學大學醫學系神經
學科助理教授、前台北市立仁愛醫院神經科主治醫師、前台北市
立仁愛醫院分子醫學科主任、美國聖路易華盛頓大學神經科研究
員 。
D.經驗–第一次遇到主任,是因為要做脊椎穿次但因為住院醫師剛好在處
理一個緊急狀況無瑕,護士姐姐就幫我請了主任來做(詳後文),
是個很溫柔的醫生。
後又在檢驗室巧遇,主任正忙著打報告,交談中也可窺知主任的
專業,以及對於病患的重視。
曾經因為一個問題,改掛主任的門診。但應該是因為我不是他的
病患,所以只先做初步的物理檢查跟開藥給我,感覺會有點差,
但畢竟我算是有點複雜的病患,主任這樣的處理其實是對的!
(兩天後,我就回去給我的鄔醫師看了>////<)
2.鄔定宇醫師–
A.專長–失眠、睡眠呼吸終止症候群、不寧腿症候群、腦中風、頭痛、各
種慢性疼痛及肢體酸麻、暈眩、失智症、巴金森氏症、運動障礙
B.學歷–臺北醫學大學臨床醫學研究所博士班、美國哈佛大學公衛學院碩
士、中山醫學院醫學系
C.經歷–萬芳醫院睡眠中心主任、萬芳醫院神經科主治醫師、中央健保局
北區分局神經科審查醫師;敏盛綜合醫院神經內科主任、睡眠醫
學中心主任、神經科專科醫師、重症醫學專科醫師;台北市立仁
愛醫院神經科住院醫師、住院總醫師
D.經驗–這是我的主治,所以要用亮色!
a.第一次見到他,是去年十月中的時候,本來只是因為眼皮不正
常放電十多天後,去就診;醫生很細心,發現我對發生多久記
憶非常清楚,主動詢問為什麼?並在聽完落落長的故事後主動
幫我增加了檢查,做一個追蹤的動作。
b.在檢查出來後,因檢查數據與同年齡相差太多,便馬上安排住
院做更進一步詳細的檢查。住院中,懷疑我可能是一種遺傳性
疾病,並主動幫忙聯絡看哪間醫院有實驗室可以做這項檢查。
(後來這部分確實在台大醫院獲得驗證,醫生的想法是正確的)
c.今年二月,又出現新的問題,服用類固醇兩週後狀況依舊,鄔
醫師也非常積極且用心的馬上安排住院,並視情況旋即聯絡眼
科會診,並增加了一些必要的檢查項目。
雖這問題尚未獲證實是否為醫生所擔心的新疾病,但至今醫師
仍非常關心最新的狀況,並給予了必要的醫囑。
d.總結來說,就這半年多來的相處,鄔醫師是個對病患非常用心
、有耐心的醫師。舉例說明,最近雙和有個新政策:「自費藥
品需要先經由醫師簽名,再經病患簽名。」鄔醫師很帥氣的說
:「簽名?不如把時間留下來給病患!」由此可見一般。
另外,鄔醫師長的很可愛 >////<
3.紀乃方醫師–
A.專長–頭痛、頭暈、腦中風、癲癇、周邊神經疾病、失智症
B.學歷–陽明大學醫學系
C.經歷–臺北榮民總醫院神經內科主治醫師、臺北榮民總醫院神經內科總
醫師、臺北榮民總醫院神經內科住院醫師、竹東榮民醫院住院醫
師
D.經驗–因為跟紀醫師之間並沒有太多神內的「醫療行為」互動,只寫感
覺囉!
紀醫師也是個親切和藹的醫師!但跟他的相處幾乎都是在病房OTZ
一次是週六的巡房,一次則是紀醫師周日值班。以上兩次的經驗,
剛開始還不熟的時候,他是個靦腆的人;開始熟之後,可以默默的
問很多問題也沒關係,非常有耐心的解答了我所有的問題(沒辦法
,我是好奇寶寶,但我當時只有紀醫師沒有鄔醫師o(〒﹏〒)o)所
以,雖然我沒看過紀醫師的診,但我可以放心的推薦給大家,紀醫
師會是個會盡量滿足你所有問題的好醫師^^
4.陳致中醫師–
A.專長–頭痛、癲癇、腦中風、周邊神經病變、運動障礙、失智症、周邊血管
病變
B.學歷–臺北醫學大學醫學資訊研究所、臺北醫學大學醫學系
C.經歷–博仁綜合醫院神經內科主任、臺北市立仁愛醫院神經內科主治醫師、
臺北市立仁愛醫院神經內科住院總醫師、臺北市立仁愛醫院神經內科
住院醫師
D.經驗–從缺......等我哪天跟陳醫師有互動再寫
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.204.172.194
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