現在能跟你們一家人這樣拍照，很幸福
但一路走來背後的辛酸
真的不是常人能體會⋯⋯
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還記得你們第一次來產檢的時候⋯⋯
「把拔馬麻是雙胞胎耶～好像是同卵的～你們看！」
當時你們又驚又喜的表情，在我腦海裡彷彿還是昨天的事～
但老天有時候就是會捉弄人
幾個月後的某一天
你們急忙來門診找我
「睿睿醫師，怎麼辦，剛剛做高層次檢查的時候醫生跟我說妹妹心跳沒了，這是真的嗎？你可以幫我確定一下？我們真的不敢相信⋯⋯」
「嗯我馬上看⋯⋯（超音波探頭上確實沒有心跳）」
「看起來好像是三個禮拜前的事，妹妹大小停留在19週，但現在更重要的事，是要確認姊姊的狀況，因為是同卵雙胞胎，其中一個胎死腹中，統計上另一個胎兒也死亡的機率約15%，就算存活，也可能有接近20%的機率會有腦損傷，是很麻煩的狀況！」
「那⋯⋯現在姊姊還好嗎？」此時眼淚早已徹底濕潤你們的眼眶
「目前看起來大小是正常的、臍帶、腦部血流也正常，應該還ok。但是羊水看起來有變少的跡象，這需要密切觀察」
「那⋯⋯我們能做什麼呢？」你焦急地問～
「說實話，現在能做的不多，因為姊姊週數還小，只有22週，我們不可能現在讓他生出來，也無法存活，所以只能走一步算一步，密切觀察他的狀況，一旦到適合出生的週數，我們就趕快讓他出來。然後因為羊水有變少，我建議你除了平常多喝水，產檢的時候我們也可以幫你打點滴，多增加一些灌流給寶寶，雖然臨床上不見得有實質的幫助，但我想我們我們能做多少就盡量做吧」
所以
接下來
你就開始了每週兩次回來診所打點滴照超音波的生活了
好幾次
無意中看到你佈滿瘀青針孔的雙手
你總是擠出微笑的說
你不怕打針，沒關係的
但你旁邊老公眼中那心疼的神情
早已說明一切
你辛苦了～
還好
姊姊很爭氣
雖然羊水量一直還是忽多忽少
但他一天天的順利長大
終於到了34週
我們把她抱了出來
還記得那天
她出生後的第一聲哭聲
搭配你們夫妻倆的眼淚
那是我看過世上最美的畫面
我永遠不會忘記的
而你們也很用心的請人將妹妹好好安葬
我想
沒有什麼能比這樣更圓滿的
真的很感動⋯⋯
希望你們一家四口
從現在開始
要一直幸福下去喔～
====以下專業文懶得看可跳過====
#同卵雙胞胎
雙胞胎
在自然受孕的情況下
發生率約1%
其中有約2/3是屬於異卵雙胞胎（受孕時有兩顆卵子同時受精，所以兩個受精卵會擁有各自的染色體、胎盤、羊膜等）
而近年來
由於試管嬰兒盛行的關係
雙胞胎發生率有著倍數的成長
但這些雙胞胎
大多還是屬於異卵雙胞胎（因為是用人工方式植入多顆受精卵而來）
「同卵雙胞胎」（一顆受精卵著床後分裂成兩顆，染色體完全相同，可能共用或有各自胎盤、羊膜，由分裂時機決定）
仍然是屬於罕見的狀況
發生率約只有千分之三
而雙胞胎妊娠
本來就是屬於高風險（所有懷孕風險皆上升）
其中
同卵雙胞胎，尤其是共用同一胎盤的情況(monochorionic twins)
更是其中之最
由於共用胎盤血流的關係
可能會在孕期中發生：
*雙胞胎輸血症候群（Twin to Twin Transfusion Syndrome, TTTS)，因為血流供應不平均，導致兩個胎兒發育不對稱，一大一小，胎兒死亡率跟腦損傷機率皆上升
*TRAPs(Twin Reversed Arterial Perfusion Sequence), 嚴重性的TTTS，血流全由其中一個胎兒心臟供應，另一胎兒是無心畸胎，即便是正常胎兒，心臟衰竭、死亡率亦是大幅上升
*單一胎兒生長遲緩或異常
以上皆是非常棘手的狀況
一旦發生
以目前的醫學
實在沒有太多的事可以幫得上忙
即便是目前療效比較明顯的胎兒鏡血管燒灼手術（這水就深了，改天有空再詳述）
也不是每個患者都適用
所以老實說
睿睿醫師每次照顧同卵雙胞胎的孕婦
心裏真的都是戰戰兢兢、絲毫不敢大意
小心的走好每一步
因為只有這樣
才能把最好的結果
帶給每個媽咪
#大家一樣可以支持一下我的IG喔
#IG: https://www.instagram.com/dr.cjhsu/
雙胞胎輸血症候群手術 在 [TTTS]雙胞胎輸血症候群- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
雙胞胎輸血症候群, 簡稱TTTS.
還記得當年的徬徨無助, 寫下這篇文章, 希望能幫助到其他人,
先說結果, 兩個小孩一個活下來, 現在已經一歲多了, 另外一個出生一天就走了.
由於是第一次懷孕, 而且很早就發現是同卵雙胞胎,
所以我們一直都非常小心, 只要媽媽感覺到不適,
我們就會去產檢, 平均起來兩週就會去一次.
第一次發現TTTS的時候, 大約是16週的時候,
大概一週前, 媽媽就覺得肚子非常緊, 而且肚子大很快,
沒經驗的我們以為是雙胞胎的原因.
由於媽媽的直覺, 我們特別提早了幾天去找固定產檢的醫師,
原本在禾馨新生的, 特別跑去禾馨民權掛號排隊,
超音波一照....胎兒水腫. (那天是星期三)
當時真的是晴天霹靂, 完全反應不過來, 醫師安排了高層次超音波(下週),
以及一連串的檢查, 此時老大跟老二的體重還差不多.
早在幾個月前就預約了柯滄銘做羊穿, 所以隔天去柯滄銘檢查,
此時老大跟老二的體重已經差到10%了, 水腫的狀況也越來越明顯且清楚. (這天是星期四)
當時還是不知道該怎麼辦, 柯滄銘也是叫我們別緊張, 等檢驗報告出來再說.
(還自費做了兩萬塊的晶片檢驗)
到了星期六, 媽媽的直覺更嚴重, 肚子完全就是繃著,
於是隔天星期日又跑了一趟禾馨新生, 臨時讓其他的醫師看診,
還記得是位女醫師, 老大跟老二的體重差了20%,
當下直接開了轉診單, 叫我們直接去林口長庚醫院掛急診指名找"詹耀龍"醫師,
說到這, 詹耀龍醫師的名字幾乎每個看診的醫生都提到, (統計上面有三個醫師了)
胎兒水腫的原因很多種, 但是在同卵雙胞胎裡最怕碰上的就是TTTS,
一般來說TTTS會發生在28~32週左右, 像我們發生在16週, 傳統療法幾乎是放棄居多.
當天星期日下午, 我們就直衝林口長庚急診室, 經過漫長的醫療分類,
被轉到產房已經是下午六點了,
進到林口長庚產房(俗稱婦科小急診), 拿出轉診單與病歷, 指名詹耀龍醫師,
總醫師看了病歷就打電話給詹醫師, 等了約一個鐘頭, 詹醫師就出現在產房了,
等待的同時, 總醫師及住院醫師都用超音波仔細的觀察胎兒,
不斷的用電話跟詹醫師回報, 詹醫師出現之後,
媽媽被推到二樓的高層次超音波檢查室, 我們第一次清楚的看到胎兒的狀況,
在詹醫師的解釋與分析下, 包括風險評估, 併發症, 可能的結果, 一一解釋給我們瞭解,
剩下的就是看我們決定要不要動這個手術(子宮胎兒內視鏡手術),
簡單的說, 不動手術, 大概幾週內就保不住胎兒了,
動手術, 有機率可以存活, 但是也有機率有後遺症, 像是腦麻, 殘障, 缺氧....
他建議我們, 先動, 如果有發現問題, 還可以在法定流產週數之前處理掉,
在我們同意之下, 就安排星期二動刀了,
避開了子宮肌瘤與前置胎盤, 從僅僅2cm的寬度下刀, 整個過程非常順利,
媽媽在產房躺了五天, 我們就出院了,
出院的那天是星期六, 但是星期一, 媽媽破水了....
破水的第一時間, 只能叫救護車送到最近的醫院"萬芳醫院",
呃........
從進醫院的第一刻起, 沒聽到過好消息,
不是要我們有放棄的心理準備, 就是要我們轉院,
不過我們並不怪他們, 因為TTTS的病例不多, 而且通常都是集中在一些專門的醫師,
在電話諮詢過林口長庚之後, 先請萬芳醫院安胎,
在宮縮頻率緩和之後, 自費找救護車送往林口長庚,
在簽下自願離院同意書之後, 渡過人生最漫長的15分鐘, 從萬芳醫院到林口長庚,
從每五分鐘的宮縮, 安胎到三十分鐘的宮縮, 再救護車上又變成十五分鐘的宮縮,
到林口長庚已經是半夜十一點了, 幾乎產房所有的醫護人員都動起來, 想辦法幫忙我們,
大約十二點左右, 詹醫師出現, 評估之下, 就只能安胎安到生了....
這次, 媽媽躺了約兩週, 羊水沒有停的跡象,
安胎藥也從有副作用吃適應了, (小白跟小橘)
在無計可施的情況下, 只能回家繼續安胎, 此時胎兒僅僅才20週左右,
回家繼續安胎, 羊水繼續流, 媽媽的身體變得非常虛弱,
(羊水會刺激子宮收縮, 要不斷的吃安胎藥壓抑)
而且只能躺著讓羊水不斷的流, 所幸在親戚的介紹下,
找到中醫幫忙安胎, 吃了中藥之後, 媽媽的身體變得比較有精神, 能夠下床走路,
只是羊水仍然不斷的流, 中醫也想辦法讓胎兒不斷的尿,
(照超音波可以很明顯的看到胎兒膀胱變非常大)
大約每兩週就跑一趟林口長庚去找詹醫師產檢,
終於來到32週, 原本約好下週四剖腹生產,
但是星期六突然一陣宮縮, 只能緊急到林口長庚剖腹生產, 連肺泡成熟針都來不及打,
老大出生的時候, 就沒哭聲了, 肺部纖維化,
自費的呼吸器也沒用, 撐了一天後決定拔管, 讓他好走,
老二在保溫箱住了一個月, 目前一歲多, 健康, 要持續觀察早產兒的併發症.
母子真的是連心, 要相信媽媽的直覺,
然後也要相信選擇的醫師, 詹醫師總是能給我們正面能量,
每次聽完他的講的話, 都覺得未來很有希望.
我們都覺得老大撐了三個月, 就是要讓老二長大,
直到老大撐不下去, 才告訴媽媽要生了.
在毫無後援的情況下, 我們夫妻總共在林口長庚產房住了快一個月,
那真的是人生最難熬的日子, 每次夫妻吵架, 提到那段相依為命的日子, 總是能和好.
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