《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科,
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目,
是會計最基本的,
有如注音符號一樣,
要同學先背下來,
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到,說才剛開學又是念高職,弟弟的導師會不會太認真了,弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊,有點出乎我的意料外,本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多,我也不用在他每天放學後,我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子,除了一般的學科依舊要教外,我自己還要先讀過他們一些商經類的課本,才有辦法教他,我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係,
也影響到認知與理解能力,
雖然比起小時候已進步很多,
但學校老師講課的速度,
他也只能很勉強跟上,
我通常還需要先教過他,
或幫他複習,
他在上課時才不太會完全聽不懂,
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前,
我對老婆和女兒說,
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣,
然後跟兒子說一下每項的意思,
不然他一定沒辦法背得起來,
不幫他,
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後,
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼,
很多她們也看不懂,
後來查了好久才大概弄懂,
有點吃不消...(嗯,教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了,
他已能默寫出七成了,
女兒還一項一項畫圖,
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候,
就很難從課本上的白紙黑字,
理解到意思,
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字,
才能讓他記住,
這也是為什麼我們一到假日就往外跑,
他是適合行萬里路邊學習,
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多,
但相較同齡的孩子,
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母,
問我,
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想,
全心付出與耐心毅力是一定要的,
另外方式要對(每個小孩有不同的特性,自己的小孩才更要因材施教),
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是,
可能還有兩項很大的差別,
一是子女腦麻狀況的輕重度,
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是,
通常來問我的都是主要照顧者,
也就是子女的母親,
她們所承受壓力與煎熬,
往往也是最大最重的,
深怕我自己說錯,
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱,
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊,
但不幸中的大幸是:
他腦室只有左腦中重度白質化,
右腦幾無損傷,
也就是說,
往好處想很多能力都還有一半;
像是肢體上雖右側偏癱,
但左側幾乎正常;
雖智能理解能力受損,
但還在臨界值之上;
雖許多能力都發展遲緩,
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中,
或許他腦麻狀況算嚴重,
但相較不少腦麻的小孩,
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友,
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時,
我內心總是浮現,
如果一般人覺得我們很辛苦,
那些面對挑戰比我們大的父母,
他們的辛苦與付出,
更是超越一般父母所能想像的,
我們這樣哪能比得上,
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力,
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否,
還有兩項很大的因素差別,
除了一項是腦麻的輕重程度,
我最不好說出口的,
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場,
由我當主要照顧者,
考量的因素有許多,
像是:體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場,
當主要照顧者時,
最大要面對的問題,
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下,
或許物質生活上會落差不小,
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住,
如果會連家庭的基本生活都出問題,
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信,
但兒子出生的頭幾年,
我每天開車載他,
輪流跑2~3家的醫療院所,
陪他一起上復健治療,
還是有點吃不消,
加上一開始,
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步,
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親,
獨自面對就算了,
還要面對公婆的質疑或無知,
我又慶幸,
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候,
也會讓下班回到家的老婆,
接手照顧兒子1~2小時,
順便培養母子感情,
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健,
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候,
女兒還會跟我們一起去上復健治療課,
有時我乾脆也不進教室了,
讓女兒代替我,
我在教室外休息,
她還向好幾位復健治療老師,
學了不少遊戲復健的方式,
回家後和弟弟互動,
也著實減輕我和老婆的承受,
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我,
才有如今進步的模樣,
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回,
父母無法選,
是我們決定生他、留他的,
我只是盡一位父親該盡的責任,
他沒有虧欠我什麼,
也不須他的回報,
他只要日後能照顧自己,
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是,
他同時有一位好媽媽與好姊姊,
不然光靠我一個也辦不到。
一開始,
說留下就有希望的是老婆,
我當下只是不想讓她悲傷,
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位,
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親,
有心力交瘁的狀況,
真心為她們感到難過與不捨,
男人啊,
真不能只剩一張嘴....
不小心,
自己又碎碎唸太多...
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今天讓許多關心臺灣的朋友們擔心了,真歹勢。
一整天都在忙著和團隊處理民眾的陳情,到現在終於有時間來跟大家報告。
首先,我要對今天看到媒體標題,感到驚嚇、害怕、生氣的市民朋友們說聲抱歉。
早上接到記者電話問我「網友都在罵你昨晚在政論節目的言論,有什麼回應?」
一查才知道,原來是一週前(6/7)因指揮中心宣佈三級警戒延長至6/28,政論主持人問我對於延長三級警戒,會不會有「防疫疲勞」?。
我講了一句「我講一個比較慚愧的啦,其實全國20幾個縣市民眾,現在是一起陪雙北在坐牢。」
這句話在昨晚,被熱心網友擷取出來,引發很多議論。
媒體直接下標「苗博雅:全國民眾跟雙北一起坐牢」確實很聳動,只看這一句,很可能會誤以為我在批評台北市民。
所以,我能理解今天打來辦公室飆罵髒話、嗆聲、斥責的人,大家都是希望台灣能早日走出疫情的陰霾。
有些市民朋友感覺被傷害,今天我也在反省,當時是否不該這麼直白?
如果我說「我很慚愧,台北市政府防疫的基本功沒做好,疫情還在延燒,必須全國延長三級,大家要一起撐下去」是不是會更好一點?
我整段發言的脈絡很清楚(請參見逐字稿)。我的訴求就是「台北市政府要做好防疫基本功」,絕對不是責怪市民朋友。
我是土生土長的台北人,在台北生活成長。我對這座城市的感情,絕對不會比市府高層少一分。
這一個月以來,我眼看台北市民,以及全國民眾,為了配合防疫,讓自己的生活大亂,讓生計逐漸窒息,但北市府高層的防疫作為每況愈下,還不斷演出自我感覺良好的政治表演秀。我必須承認,我真的很憂慮,很著急。
進入三級警戒以來,我收到民眾的求救陳情,一天比一天更多。
一開始是確診者得不到醫療、接觸者無法做篩檢、接觸者沒有隔離四處拋拋走;接著是停課不停學沒配套,家長快要崩潰;長輩確診、全家隔離,病人小孩沒人照顧;做小生意的、餐飲業、服務業、打零工的、藝文工作者存款逐漸見底,不知怎麼撐到六月底,更不用說封到七、八月該怎麼辦……
為什麼會用「坐牢」來形容?因為我在基層接觸到的一般百姓,已經苦不堪言了。
種種問題,市民四處求救,沒有答案,我們也只能盡力幫一個算一個。
也正是因為每天都接到各種真實的求救訊息,我才看得更清楚,每天市府光鮮亮麗的記者會背後,各種令人心痛的真相。
在政論節目上,因為時間有限,無法完整論述(後面要批判中央的紓困政策也被剪掉了)。謝謝熱心的網友,讓我有機會可以講得更清楚。
進入三級警戒後,我收到許多陳情是,有人確診,但同居的密切接觸者卻未被立即隔離,也沒有做篩檢。過了三天、五天、七天,最長甚至九天,才收到隔離通知書,而直到隔離期滿,都無法做篩檢。
匡列、隔離、篩檢是早已執行一年半的防疫基本功。但台北市的執行面,卻在三級警戒後出現大問題,造成「應隔離,未隔離;應篩檢,未篩檢」的漏洞,不只使台北疫情繼續悶燒,外溢造成外縣市群聚感染,甚至還不幸有死亡案例。
看著市長一下子說「沒辦法做疫調」,後來變成發明一堆新名詞。但更誇張的是,實際的作法跟市長在記者會的說法,還是不一樣。這麼重要的基本功,實際執行亂成一團,怎能不著急?
例如,市場攤商陳情希望市府提供資源,協助人流管制。但市府執意使用「攝影機照市場、神奇機器」等無效方法,對議員反映的民意充耳不聞。疫情較不嚴重的外縣市都紛紛實施分流管理,台北市硬撐到6/6才宣布實施市場分流。人流管制的基本功,做得這麼慢,令人匪夷所思。
例如,為了避免確診者遭遇「沉默缺氧」而急速惡化甚至重症死亡,中央早就宣布在中央的集中檢疫所,提供輕症、無症狀患者自我監測的血氧機。我跟市府爭取,希望緊急採購血氧機,讓台北市集中檢疫旅館的確診者自我監測,保護市民的生命。但市府的回應沒有採購計畫。市府募款超過三億,但連血氧機都不想提供給確診市民,這怎能讓人不錯愕?
例如,市府天天在記者會上要求「要疫苗」。但事實是台北市的疫苗施打狀況連連,許多有資格的第一線醫護、前三順位人員打不到,市府無法幫忙解決問題,來找議員求救。台北市獲配的疫苗數量明明足夠前三順位人員施打,但有資格的人打不到。原來疫苗管理的基本功是花拳繡腿。
之後更糟糕,甚至發生沒資格的大規模特權插隊。這怎能不讓人生氣?
例如,75歲以上長者施打疫苗,明明既有的里鄰催種系統可以順利完成,但市府高層堅持己見,錯失提早動員民政、社政單位的機會,導致基層人仰馬翻,民怨高漲,幫忙打疫苗的醫護,還要幫忙做市府沒做的行政工作。
很多台北市民不知道,市府許多單位(包括衛生局)的人員,每天都要「看記者會市長講了什麼」才知道政策細節,才知道明天要做什麼事情。市府橫向聯繫出這種狀況,能不心急嗎?
種種求救訊息,我們團隊每天都發揮100%的努力,在我們的職權範圍內幫忙解決。
但是還有太多事,需要市府才能解決,懸而未解。
民眾為了配合防疫,日子都快過不下去了。但負責指揮調度的市府高層,還在自我感覺良好,基層事倍功半,累死小公務員和基層醫護
雙北市民,全國民眾,都是三級防疫的受害者。其他資源較少的縣市,都逐漸壓制疫情,而資源最豐沛的台北市政府,防疫表現竟然每況愈下,民怨越堆越高。身為台北市議員,我真的很生氣,也很慚愧。
議員的工作,就是指出應該改進的事情,強力要求市府改進。
我必須承認,「全國民眾陪雙北坐牢」是帶有情緒的,是對台北市政府的恨鐵不成鋼。
全國人民都這樣配合防疫了,台北市政府卻指揮失能,沒有發揮應有的防疫戰鬥力,這樣對人民公平嗎?
台北人不是自私的,全國同胞都是我們的手足。「同島一命」是真的,它不是要全國人民包容台北市政府做不好的藉口,而是更應該強力要求鞭策台北市政府做得更好的理由。
台北的圍堵殲滅必須成功,全國的經濟活動才能恢復正常。這是實話。
苗博雅只有一人,沒有大政黨做靠山,也沒有網軍。我的團隊每天所做的,都是在想怎麼幫忙民眾,協助市府漏接的需要幫助的人。
明天開始,我的團隊要繼續將100%的精力放在處理民眾的求救訊息,為民眾解決問題。所有政治口水,不再回應。
如果你還是很生氣,我很抱歉,如果攻擊苗博雅,可以圍堵病毒、壓制疫情,那請盡情攻擊我。
但我希望大家不要在電話中對我的員工飆罵髒話。我講的話,我負全責。我希望我的團隊可以把全部的心神,拿去幫助市民。
非常感謝支持我、愛護我的朋友們,我會繼續努力,不會辜負大家的盼望。
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「到處飛來飛去的自由工作者」
我的自介第一句這麼寫著。
自己讀來有點慚愧,因為我已經將近一年沒有實踐這件事了😂當然,是因為疫情關係...
3月以前,我是一個國外領隊,我的工作是(帶人)出國玩,所以當初真的是飛來飛去。
結果疫情來了之後,不能飛了,收入也瞬間歸零。
岔個題,
你打籃球嗎?你有沒有練過左手運球?我有過,但打球時,我總是習慣性換回右手運球。
為什麼會這樣?
因為,我有右手。
我印象中不知道是哪部日本籃球漫畫還是NBA某個球員的故事,他會把右手綁起來,限制它,讓他可以心無旁騖練習左手。
好,拉回來,
回想過去一年,我加入了 @ryanwu4444 的團隊,學習開始做網路行銷、組織行銷,我開了YouTube頻道,開了Podcast,經營起了自媒體,嘗試了很多我從來沒想過要做的事,學到了很多東西,見識了很多事情,對於這個新領域,我就像是學會了另一隻手運球。
原本,我就像右手斷了(無法出國帶團),我只能開始訓練自己用左手吃飯,久了之後,就熟練了,最後當右手好了(疫情過去),我就能兩手都用筷子了。
意思就是,國門開放之後,我就能同時帶團,同時經營自己的網路事業了。
所以,限制,真的能讓人壯大的。
危機就是轉機,如果過去你也因為疫情,或是任何現實中的阻礙,造成生活上的種種限制,或許這也是訓練你「另一隻手」最好的契機。
新的一年,別再浪費危機。
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