只要動動手指頭,
花五分鐘時間,
就可以幫助需要被關心的人,
謝謝Amis跟雨䕕陪著我,
探望蕾雷跟她們的家人,
也希望大家可以幫助她們,
如果可以分享就太感謝了😊
「您的一票,決定愛的力量。」😘
有很多飽受 #雷特氏症 病魔纏身的蕾雷們,需要大家支持幫忙投票。
投票連結: https://reurl.cc/Z74aMW
您的10票,可以幫助到10個團體得到總額約300萬元的補助金👍🏻
只要投滿10票,台新銀行再抽好康頂級住宿(投票時間至11/30止)
編號:2953 #雷特氏症協會
https://reurl.cc/Z74aMW
編號:2898 #罕見疾病基金會
https://reurl.cc/odmX9g
編號:2901 #弱勢病患權益促進會
https://reurl.cc/odmX7Q
編號:2859 #小小人兒
https://reurl.cc/3Lym18
編號:3026 #漸凍人協會
https://reurl.cc/GrgDjW
編號:3102 #台灣卓飛協會
https://reurl.cc/k09vo3
編號:2984 #紫蓮基金會
https://reurl.cc/Q3NNbO
編號:2988 #自閉症家長協會
https://reurl.cc/Q3Nmp0
編號:3050 #中華烏克麗麗協會
https://reurl.cc/N6On6q
編號:3152 #何東昇(公益傳播獎)
https://reurl.cc/R1R8Wg
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過62的網紅蔡旺詮,也在其Youtube影片中提到,柏林交響樂團2018亞洲巡演臺灣站台南場將於1月7日(日)14:30假臺南文化中心演藝廳登場,台南場次由蔡旺詮服務處協辦。台南子弟17歲吳怡慧擔綱鋼琴協奏相當不簡單,19日市議員蔡旺詮主持召開活動前記者會,吳怡慧及父母吳政翰伉儷、臺南市政府文化局長葉澤山、蔡旺詮服務處秘書長林志文、永福國小校長莊崑謨...
雷特氏症協會 在 阮昭雄 Facebook 的最佳貼文
大家好!
有一個很有意義的 #公益投票 活動(11/1-11/30止)邀請大家參與!
#阮昭雄 管區 #忠順廟 旁邊的<#蕾雷家族>有很多飽受 #雷特氏症 病魔纏身的蕾雷們,需要大家支持幫忙投票。
請大家一起支持蕾雷「#佈布精心_尿布計畫」爭取50萬的補助款!(需要累積至少15000票)
投票連結: https://reurl.cc/Z74aMW
除了蕾雷,還有很多弱勢團體,也需要大家幫忙!您的10票,可以幫助到10個團體得到總額約300萬元的補助金。
只要投滿10票,台新銀行再抽好康頂級住宿(投票時間11/1-11/30止)
編號:2953 #雷特氏症協會
https://reurl.cc/Z74aMW
編號:2898 #罕見疾病基金會
https://reurl.cc/odmX9g
編號:2901 #弱勢病患權益促進會
https://reurl.cc/odmX7Q
編號:2859 #小小人兒
https://reurl.cc/3Lym18
編號:3026 #漸凍人協會
https://reurl.cc/GrgDjW
編號:3102 #台灣卓飛協會
https://reurl.cc/k09vo3
編號:2984 #紫蓮基金會
https://reurl.cc/Q3NNbO
編號:2988 #自閉症家長協會
https://reurl.cc/Q3Nmp0
編號:3050 #中華烏克麗麗協會
https://reurl.cc/N6On6q
編號:3152 #何東昇(公益傳播獎)
https://reurl.cc/R1R8Wg
雷特氏症協會 在 A-PEI 阿佩 Facebook 的最佳貼文
首先,想請各位幫個忙。
編號:2953 雷特氏症協會
https://reurl.cc/Z74aMW
如果,你想做公益當志工可是每天忙裡忙外沒時間;如果,你想捐款做公益但其實你也很辛苦度日手頭沒那麼闊綽,那麼…滑滑手機投個票一樣可以幫助需要幫助的人喔。
。。。。。。
我阿,很少去提起我的孩子是個罕見疾病+重大傷病+身心障礙重度的孩子,因為我覺得那不過就是我人生的一部分,好像沒什麼值得去提的。
我阿,不太喜歡活在別人憐憫眼光或議論的臉孔裡。也不想要讓人以為我因為有個特殊的孩子,就開始當起別人的心靈導師。畢竟每個人承受的痛苦都不同。
但人啊,如果只想著我阿,那會很有問題,因為我的人生,往往不會只有我。比方說,如果我只想著我,我就不可能去關心爐渣或者其他的弱勢團體。
所以,我很經常把小孩帶出門,遇見友善詢問的我通常順便做罕病跟蕾特的介紹跟衛教。
上週末我們去參加了雷特氏症舉辦的公益募款名人講座,也認識了許多其他的蕾蕾病友家庭,如同上面所說的,每個人承受的痛苦不同,承受能力也不同,家庭環境不同,需求也不同,很多我一開始以為本來就應該的事情,在許多人身上,其實沒那麼應該。
例如,即便小孩很特殊很辛苦我也一直認為本來就應該看開,不正常過日子生活只能更痛苦。但擁有一個特殊的孩子的確是每個爸媽心裡的傷痛,不是說好好過就能過得好的。
所以,這件事情需要拜託大家幫個忙,如果,你們方便的話,點進去投票,幫助雷特氏症的孩子能夠取得尿布的資源,畢竟,蕾蕾病友原則上一輩子離不開尿布。當然,如果有奇蹟的話,我想每個病友家庭都會希望蕾蕾們不需要尿布,但現實顯然是,99.9啪的家庭還沒等到不用尿布的奇蹟。
這個投票比較麻煩一點點,需要登入以及一個驗證的步驟,但好處是,每個人的投票都是公平的一票,不會有程式或者機器人灌票的問題,大家投的票都是極度價值的一票。
因此,斗膽冒昧拜託大家,如果願意的話,幫雷特氏症投個票,也幫其他大家認為需要的單位投個票,每個人每個帳號可以投給10個不同單位各一票。請幫助蕾蕾,也請幫助其他需要幫助的人們。
真心非常感謝。
雷特氏症協會 在 蔡旺詮 Youtube 的最讚貼文
柏林交響樂團2018亞洲巡演臺灣站台南場將於1月7日(日)14:30假臺南文化中心演藝廳登場,台南場次由蔡旺詮服務處協辦。台南子弟17歲吳怡慧擔綱鋼琴協奏相當不簡單,19日市議員蔡旺詮主持召開活動前記者會,吳怡慧及父母吳政翰伉儷、臺南市政府文化局長葉澤山、蔡旺詮服務處秘書長林志文、永福國小校長莊崑謨、崑山中學校長李俊欽等人出席。記者會上,吳怡慧也象徵地將演出所得捐給罕見疾病雷特氏症協會,為關懷罕見疾病盡點心力。
葉澤山局長表示,台南市音樂及文化之都,許多國際高水準的音樂演出都選擇在台南,柏林交響樂團1月7日在台南演出,選擇台南優秀的吳怡慧擔任鋼琴協奏,表示肯定吳怡慧在鋼琴上的成就,1月7日剛好是他的生日,所以慶生就在吳怡慧與柏林交響樂團高水準的演出會上了。
吳怡慧父親吳政翰表示,7個月大的怡慧因注射三合一疫苗後出現紫斑症,血小板從10多萬數降至2千多,經過球蛋白、類固醇療程都無效,最後在化療後穩住病情。當初讓怡慧學鋼琴只是希望活動他的手部肌肉,但卻意外開啟怡慧的鋼琴之路,感謝大家對怡慧的支持與愛護,歡迎大家1月7日來文化中心聽柏林交響樂團演出。
蔡旺詮議員強調,吳怡慧幼時因罕見疾病接受化療而影響肌肉發育,但不因此氣餒而更加努力學琴,獲得國際獎項無數,2012年總統教育獎得主,第九屆柴可夫斯基青少年國際鋼琴比賽Dumka特別獎得主。2015年奪下日本簫邦國際鋼琴大賽金賞獎及第十三屆中華青少年簫邦鋼琴大賽第二名等。怡慧此次能獲得柏林樂團的鋼琴協奏甄選得主,實在是台南的榮耀。
柏林交響樂團成立於1967年,以扎實的古典樂曲為基底,親民的演出形式為其樂團特色。幾十年來,前往各國獻藝走遍各洲地區國家,應邀參加超過百次的節慶活動,留給廣大樂迷最完美的精彩回憶,被柏林市長譽為柏林的文化大使。歡迎民眾把握難得的機會1月7日(日)14:30踴躍購票前往觀賞。
新聞聯絡人:
蔡旺詮議員服務處:李宥琳 2688899
臺南市政府文化局永華文化中心 吳佶謙 2692864*501