有位媽媽帶著孩子來諮詢,孩子已經確診為自閉,來找我的原因,一方面想要再看看有沒有希望,看看我會不會說「孩子其實沒有問題」,另一方面想知道有沒有什麼快速改善的方法。
了解了孩子的發展過程後,我決定先跟孩子玩一下。這小男孩快四歲了,瘦瘦小小的,沒什麼語言,一個人在諮詢室裡跑著、叫著。我看準他跑的路線,搶在之前躺了下去,他第一次跑過來整個人撞到我的身上。爬了起來,視若無睹地從我腳邊繞了過去。第二次,在我身邊煞車,然後把我當作高山似的爬了過去。就這樣玩了好幾趟,我給他的就只有微笑,還有小心護著他,免得撞到地板。之後,小男孩雖然還是喜歡繞著諮詢室跑,但是對於我拿出來的玩具,他也能過來摸摸看。
媽媽問「老師!我教他,他連看都不看!為什麼你拿玩具他會來玩一下?」
「同頻共振!」我正想要繼續告訴媽媽「這類的孩子必須讓他認同你,他就會跟著你」的時候,媽媽竟然哇的一聲哭了起來!小男孩聽到哭聲跑了過來,用整個手掌按住媽媽的眼睛,很吃力地說出「不哭!不哭!」結果媽媽哭得更傷心。
在用掉半包衛生紙後,媽媽終於冷靜下來。「老師!因為他不是你的孩子,所以你可以講得很輕鬆,你不知道我的壓力!」
我不說話,拿出手機滑著照片,「你看!這是我女兒!」短髮、圓圓臉、大大眼睛,微笑著露出上排牙齒,其中一顆牙齒因為排列關係,明顯地凸了出來,雙手握在一起,就像是在跟人拜託一樣。
「雷特氏症,一個你一定很難得聽到的疾病。」媽媽吸了吸鼻涕,瞪大眼睛,等待我繼續講下去。
「一個基因突變的疾病,出生後半年才可能出現問題,他們會發展停滯、出現固著的抓手、搓手的動作。我女兒十多歲了,不會說話、不會走路、不會自己吃飯、還包著尿布,你能想到的他幾乎都做不到」這一段話,這些年來說了應該有百來次了,好像已經變成了固定台詞。
「你們的孩子不論遲緩、過動、自閉,社會上有很多資源可以運用,將來有極大的機率能夠獨立生活,而我們要求的就只有『比孩子多活一天』,因為他們隨時需要有人幫助他們!」
媽媽聽我說完,反而一臉抱歉地說「老師,你辛苦了!」
其實我並不辛苦,一直以來除了幫助孩子外,還想著怎麼給予家長支持。感謝我的女兒,他讓我懂了,「我都這樣了!你們還有什麼好擔心害怕的呢?」
「別怕!老天知道我們有能力,才會讓孩子誕生在我們家裡的!」我一邊去牽孩子的手,一邊跟媽媽說。
「今天起,有個重要的任務給你,就是你要跟著他玩!等你能夠跟他玩在一起,我們再來討論下一步!」我把孩子的手交給媽媽。
因為孩子不一樣,所以我們會害怕,但是就因為孩子的不一樣,我們必能過得更精彩!加油!各位爸爸媽媽!
#要相信 #我們的世界有我們的天堂
#請支持雷特氏症病友關懷協會 #電子發票捐贈碼6377
雷特氏症男 在 張旭鎧.阿鎧老師 Facebook 的精選貼文
有位媽媽帶著孩子來諮詢,孩子已經確診為自閉,來找我的原因,一方面想要再看看有沒有希望,看看我會不會說「孩子其實沒有問題」,另一方面想知道有沒有什麼快速改善的方法。
了解了孩子的發展過程後,我決定先跟孩子玩一下。這小男孩快四歲了,瘦瘦小小的,沒什麼語言,一個人在諮詢室裡跑著、叫著。我看準他跑的路線,搶在之前躺了下去,他第一次跑過來整個人撞到我的身上。爬了起來,視若無睹地從我腳邊繞了過去。第二次,在我身邊煞車,然後把我當作高山似的爬了過去。就這樣玩了好幾趟,我給他的就只有微笑,還有小心護著他,免得撞到地板。之後,小男孩雖然還是喜歡繞著諮詢室跑,但是對於我拿出來的玩具,他也能過來摸摸看。
媽媽問「老師!我教他,他連看都不看!為什麼你拿玩具他會來玩一下?」
「同頻共振!」我正想要繼續告訴媽媽「這類的孩子必須讓他認同你,他就會跟著你」的時候,媽媽竟然哇的一聲哭了起來!小男孩聽到哭聲跑了過來,用整個手掌按住媽媽的眼睛,很吃力地說出「不哭!不哭!」結果媽媽哭得更傷心。
在用掉半包衛生紙後,媽媽終於冷靜下來。「老師!因為他不是你的孩子,所以你可以講得很輕鬆,你不知道我的壓力!」
我不說話,拿出手機滑著照片,「你看!這是我女兒!」短髮、圓圓臉、大大眼睛,微笑著露出上排牙齒,其中一顆牙齒因為排列關係,明顯地凸了出來,雙手握在一起,就像是在跟人拜託一樣。
「雷特氏症,一個你一定很難得聽到的疾病。」媽媽吸了吸鼻涕,瞪大眼睛,等待我繼續講下去。
「一個基因突變的疾病,出生後半年才可能出現問題,他們會發展停滯、出現固著的抓手、搓手的動作。我女兒十多歲了,不會說話、不會走路、不會自己吃飯、還包著尿布,你能想到的他幾乎都做不到」這一段話,這些年來說了應該有百來次了,好像已經變成了固定台詞。
「你們的孩子不論遲緩、過動、自閉,社會上有很多資源可以運用,將來有極大的機率能夠獨立生活,而我們要求的就只有『比孩子多活一天』,因為他們隨時需要有人幫助他們!」
媽媽聽我說完,反而一臉抱歉地說「老師,你辛苦了!」
其實我並不辛苦,一直以來除了幫助孩子外,還想著怎麼給予家長支持。感謝我的女兒,他讓我懂了,「我都這樣了!你們還有什麼好擔心害怕的呢?」
「別怕!老天知道我們有能力,才會讓孩子誕生在我們家裡的!」我一邊去牽孩子的手,一邊跟媽媽說。
「今天起,有個重要的任務給你,就是你要跟著他玩!等你能夠跟他玩在一起,我們再來討論下一步!」我把孩子的手交給媽媽。
因為孩子不一樣,所以我們會害怕,但是就因為孩子的不一樣,我們必能過得更精彩!加油!各位爸爸媽媽!
#要相信 #我們的世界有我們的天堂
#請支持雷特氏症病友關懷協會 #電子發票捐贈碼6377
雷特氏症男 在 壹週刊 Facebook 的精選貼文
念頭一轉,總會看見希望。
睇片:http://bit.ly/2Xyr3ox
【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦
http://bit.ly/2ZcPubw
【妥瑞症男孩】不自住抽搐受盡歧視 玩雜技闖出一片天:當我普通嘅表演者就得㗎
http://bit.ly/2wq2YV0
【罕病女搵工自立】病纏十載未能斷症 搵工頻撞板 半癱罕病女:我連呼吸都覺攰
http://bit.ly/2JsT4vh
【脊髓肌肉萎縮症】一年藥費索價六百萬 患者驚批鬥唔敢坐關愛座
http://bit.ly/2K9leqU
👉登記壹會員,免費無阻睇盡《壹週刊》!
http://bit.ly/2DGwNVm
👉訂閱《壹週刊》電子報
http://bit.ly/2FULRPw
👉下載《壹週刊》APP,揭穿黑幕,壹壹踢爆!
http://bit.ly/Next29App
#雷特氏症 #罕見病 #壹週刊
-----------------------------
🌟多頻道緊貼《壹週刊》:
Instagram:http://bit.ly/2J09jeP
YouTube:http://bit.ly/2IYz9Q2
Telegram:http://bit.ly/2IU0MxQ
雷特氏症男 在 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會Rett syndrome | Facebook 的推薦與評價
今天介紹的男主角-炎炎 炎媽: 炎炎是在期待中出生的小孩,只是誰也沒想到成長過程不如預期,9個月發現有發展遲緩的狀況,1歲時就開始出現癲癇發作的狀況, ... ... <看更多>
雷特氏症男 在 雷特氏症壽命的影片 第1集 - YouTube 線上影音下載 的推薦與評價
2019年社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,【大亂鬥特別版】貝雷特/貝雷絲的使用方法,【公益543】蕾雷家族─臺灣雷特氏症病友關懷協會,蕾雷家族-詩媛媽咪的「心情故事」 ... ... <看更多>
雷特氏症男 在 雷特氏男寶是極少數中的特例 - YouTube 的推薦與評價
這個病,有一個特性,病患清一色為女性,男性相當罕見,在台灣大約120名確診的症病患中,目前只有三人是男性。他們是父母心中,「沉默的天使」, ... ... <看更多>