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2021.7.16
💓☺️
今天是我確診Stiff person syndrome兩週年的日子,這2年來對我來說真的很不容易,
每天努力適應自己變成一個「罕見病患者」,
面對很多很陌生的身體狀況,
嘔吐、肌肉痙攣、日漸變緊的手腳,被告知膀胱功能不再正常,我說我不害怕是騙你們的,
我當然怕,害怕有一天自己真的像某某醫生預言一樣,怕有一天躺在床上不能動、移動只能靠輪椅……
我還記得有一個醫院姐姐好心叫我不如先申請一台電動輪椅,但我記得我回你「只要有一天我還能走路,我都想自己走路、自己獨立做事情!」
不用怕,病從來都可怕,但你要有信心相信自己會變好❣️醫生都在幫你💓💓💓
我還記得確診這個病時,自己的情緒是很複雜,很難以形容那種好像被全世界拋棄的感覺,尤其當醫生也形容我是他們的負擔時,
我心傷透了!現在我已經放下了這件事,還自己一個自由,心情好了很多。
接下來就繼續努力面對吧!💪🏻💪🏻
2週年快樂🤓
#回家真好!
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有甚麼比「不治之症」更可怕?可能是「不明之症」。
「咁辛苦,捱到今時今日,我為咗啲咩呢?」陳嘉敏,25歲,患上了一個連醫生都找不到病因的疾病,只是知道自己的腳部肌肉開始萎縮、視力模糊、吞嚥困難、有時全身乏力。
為了找出自己患上何病,阿敏走遍多間醫院的不同專科:基因科、骨科、腦科、痛症科、助肢科、眼科,就連精神科都看過,仍找不到病因。
由於提供不到一個有確實病名的診斷書,阿敏申請電動輪椅、「體恤安置」、綜援,甚至乎基本的傷殘人士登記證,都諸多阻滯。萬念俱灰的阿敏更試過多次去到社會福利署:「求社工批綜援畀佢」。
「屋企冇人幫到我,好多嘢都只能靠自己。」在單親家庭成長,家中還有一個智障弟弟,和患有特殊學習需要的妹妹,阿敏即使感到無助、孤單,都只能往心裡吞。
「呢條路實在太難行,我真係好攰好攰,但我都唔會放棄。」身心俱疲的阿敏在鏡頭前,擦乾眼淚,展現笑容,說出她勇敢面對病魔的心路歷程。
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