【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
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在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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預防 延緩失 能 方案 模 組 在 屏東新聞 PT News Facebook 的精選貼文
屏科大與佛教慈濟慈善事業基金會 策略聯盟備忘錄簽約儀式
屏科大長期致力於長照產業與培養相關專業人才的發展,並推動「白金社會」為校務發展四大主軸之一,積極關心長期照顧之議題、並開設「長期照顧模組課程─居家服務督導員跨域微學程」、「長照人力培訓課程」,提供學生跨域增能學習的管道。此次為了深耕屏東在地長照產業創新與人才培訓,本日(3/17)由本校戴昌賢校長與佛教慈濟慈善事業基金會長照推展中心莊淑婷副召集人,共同簽署長照產學合作策略聯盟,為長照人才培力也開創產業新契機。
戴昌賢校長致詞表示:「屏科大關注白金社會議題已非常多年,不只以培育相關產業人才為己任,同時校內各系所皆發揮專長為長照挹注更多不同新的力量,透過社工系當窗口,將農學院發展出適合老人的營養食品、工學院做出各種符合銀髮族使用的輔具、休閒運動管理系開發銀髮族的安全運動等跨領域串連並同時與社會機構接軌進而合作,希望未來能與慈濟共同一起為長照而努力。」佛教慈濟慈善事業基金會長照推展中心莊淑婷副召集人說: 「屏科大是台灣培育重要人才的學校,很感謝這次可以有共同合作的機會。目前慈濟長照中心提供五個實習據點,包括:社區關懷據點、日照中心、居家照顧、長照機構的護理之家、行政管理方面等,加強同學的實務經驗。最後希望大家在高齡社會化的來臨時,可以把我們的長者照顧得更好。」
近年佛教慈濟慈善事業基金會,為順應高齡人口與長期照顧之需求,開始積極投入長期照顧產業領域,落實長照議題的推動,也成為了屏東地區居家服務之長期照顧特約單位,除設置長照諮詢專線供民眾對長照服務有更進一步了解外,在今年於竹田鄉、鹽埔鄉開設日間照顧服務中心,供社區長輩能「就近」、「就地」得到妥善的照顧服務,後續也與屏科大在今年度共同辦理「照顧服務員訓練課程」、「失智症照顧服務20小時訓練課程」,以及預防及延緩失能照護方案之「覺醒減碳新生活-環保5R新世力」協助員培訓課程,以提供本校學生在於長照學習與參訓之機會。
藉由與長照機構建立實習合作,讓學生有更多機會親臨第一線,並鼓勵相關科系的學生在未來能一同投入長照領域職場,加強長照科系產學合作,可適當地彌補人力需求的擴增,解決照服員人力不足的困擾,一方面也活絡其產業的活躍性。長照此新興產業具有不可被取代性、專業性、價值性之特性,為快速老化的台灣社會,提供足夠的長期照顧服務,也希望帶給屏東居民在未來能享有更美好的長照服務機制。
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智慧當道 輔助科技開啟應用新頁
增進行動能力
【作者: 王岫晨】 2020年03月10日 星期二
全球醫療照護人力短缺,改善醫事人力規劃已成為重要的推動項目。智慧輔助科技包含設備與服務,可協助失能者享受有尊嚴的生活。在未來,輔具科技還將進一步向外延伸至更廣泛的應用領域。
隨著科技的進步,對於人們行動不便的輔助工具也越來越完善。醫療輔具市場不僅逐漸完善,也加入了更多智慧的元素,而全球智能醫療輔助工具也隨著這波智慧化的發展趨勢持續成長。
回顧2018年,高齡者及失能者的輔具市場規模達到約410億美元,隨著未來需求人口的增加,以及醫療保健設施與先進技術的突破,將帶動全球輔具科技市場加速發展。預計2025年將會成長至571億美元的規模,2018年至2025年的年複合成長率達到4.8%。
智慧輔助科技問世
在社會福利政策發展較為成熟的地區,例如北美與歐洲等地,已成為智慧輔具科技的主要市場,在2018年大約佔整體市場規模七成。亞太地區各國政府近年來也開始重視高齡化所衍生的問題,並擬定出相關的醫療照護政策,隨著亞太當地民眾健康意識與衛教水準的提升之下,開始透過智慧輔助科技產品來提升生活品質,這也使得亞太地區成為全球成長最快速的區域市場,估計2018~2025年的年複合成長率將達7.5%。
工研院產業科技國際策略發展所生活與生醫研究組研究員簡惠蓮指出,根據WHO的研究報告顯示,全球醫療照護人力短缺,而在中等收入國家預計將會面臨最大與最快速成長的需求,到2030年估計將達到1460萬人的照護人力短缺。WHO已經將改善醫事人力規劃、優化醫事人員教育等,列為重要的推動項目。而也正是因為全球少子化所造成的人口結構改變,非專業照護的人力問題有嚴重的隱憂,如何提供照護者更有效的解決方案,提高照護效率,並同時減輕照護負擔,是全球共同面對的嚴峻議題,使得相關產業與照護需求也隨之蓬勃發展。
提供行動補償能力
智慧輔助科技包含了設備與服務等,可協助高齡者與失能者享受有尊嚴的生活。一般來說,輔助科技(Assistive Technonlgy;AT)包含了輔助科技設備,以及輔助科技服務等兩種。輔助科技設備是任何設備的零件或配件、或者完整的產品,無論是市售、改裝、或訂做,只要其目的是用於提昇、維持或增強身心障礙者功能的設備,都歸類於輔助設備。至於輔助科技服務則是指任何可以直接協助身障者選擇、獲得或使用輔助設備的服務。
簡惠蓮說,輔助科技主要針對的對象,包括高齡者、殘疾者、身體功能逐漸減退者、非傳染性疾病患者、以及精神疾病患者等。透過輔助科技,讓這些族群的人們可以擁有補償能力、減輕功能退化影響、減少照護者的需求、預防源發與續發的健康問題,並降低其醫療費用。而輔助科技的最終目標,在於讓患者可以擺脫臥床走出戶外、獲得教育與工作就業機會、擺脫貧困與飢餓、增進行動能力與自由獨立性、並增加融入與參與度,以享受有尊嚴的生活。
輔具科技三大主軸
傳統輔具加入了資通訊科技,成為了數位輔具。而近年來,整合了人工智慧技術之後,進一步為輔具導入了智慧化。
事實上,輔助科技的發展契機,在於預防與延緩失能、並提高照護品質與效率。輔助科技可依據不同應用屬性,分類為居家輔具、溝通輔具、義肢矯具、行動輔具、復健治療等五大項。傳統輔具加入了資通訊科技,成為了數位輔具。而近年來,整合了人工智慧技術之後,進一步為輔具導入了智慧化。
智慧輔具的發展趨勢,重點是要能夠實現遠距離治療、提升復健療效,並聚焦疾病預防與監控等任務。而智慧輔具發展的三個主軸,包括重視銀髮族科技、結合穿戴式裝置,並結合數位化的復健器材等。
智慧輔具科技除了常見的一般穿戴式醫療設備之外,類似外骨骼機器人這樣的輔具設備,更能讓行動不便的患者達到快速訓練與輔助行走的目的。目前外骨骼機器人分為固定式與行動式兩種,固定式大多是用來提供便利化、精準化與個人化的訓練內容,協助患者進行步態模式的訓練過程。行動式則是用來讓患者可以透過穿戴機器外骨骼輔助行走,發展的重點則是穿戴與操作需要更簡易,適用範圍也必須更廣泛。
延伸應用領域
當然,輔具科技如果進一步向外延伸至更廣泛的應用領域,在醫療機器人,以及智能眼鏡、智慧助聽等視聽輔具也都是非常值得探究的領域。工研院產業科技國際策略發展所生活與生醫研究組研究員郭大維指出,在醫療機器人方面,機器人手術協助正朝向更廣泛的醫療應用來進行開發,除了協助手術導航與定位之外,機奇人還可協助篩檢、治療與按摩等,未來機器人在醫療領域的應用範疇將會更廣泛。例如可以提供更精確的手術,包括微創及醫師不易處理之精細手術,此外使用機器人還可以大幅降低醫療人員接受到輻射量的風險。
因為有了這樣的需要,智慧手術室開始整合各種不同資訊平台,透過整合資訊系統、病患系統及醫療數位影像傳輸協定(DICOM),可以讓手術資訊更加完整。而單一化的平台操作,則可以將手術室硬體(包括X光機、CT與手術導航)、資訊軟體及影像等資訊操作,整合於單一平台上,將會達到更快速與便利的目的。最後更有利於資訊的分享,從手術過程到影像整合,都可以簡易進行教學與研究討論。
結語
為輔具加入數位化與智慧化,關鍵在於能夠透過大數據的分析,加上臨床資料的支持,不只讓資料安全與隱私防護更有效率,且也有助於發展整合性解決方案。
展望智慧輔助科技的未來,穿戴式設備健康照護方案將主導遠距離治療產業的發展。數位化能提供標準評估、簡易追蹤與精準訓練,提升訓練質與量。遊戲化可提供趣味訓練與互動治療,增加復健意願與持續度。智慧化能提供個人化療程、即時調整任務,增進復健療效等。而虛擬實境則可以提供多重感覺刺激、能有效突破傳統治療的限制。
在復健方面,設計輕巧、使用便利、功能智慧、訓練趣味將是復健器材發展的重要驅動力。輕巧型的設計,更便利的使用方式,有助於提升居家使用的可能性。而智慧功能與趣味化的訓練,都能夠更精準化訓練療程,加速療效。
至於銀髮族的照護,跌倒的預防與疾病的早期診斷,是未來銀髮輔具科技的發展重點趨勢。更重視隱私與更便利的使用,將可提升銀髮族使用意願。而即時的監控與智慧的運算,也更能增進監控的效果。
附圖:圖一 : 傳統輔具加入了資通訊科技,成為了數位輔具。
圖二 : 智慧輔助科技可協助高齡者與失能者享受有尊嚴的生活。
圖三 : 輔具科技在醫療機器人方面,也是非常值得探究的領域。
資料來源:http://www.ctimes.com.tw/DispArt/tw/%E9%86%AB%E7%99%82%E8%BC%94%E5%85%B7/%E6%95%B8%E4%BD%8D%E8%BC%94%E5%85%B7/%E8%B3%87%E9%80%9A%E8%A8%8A/%E9%86%AB%E7%99%82%E7%85%A7%E8%AD%B7/20031011061G.shtml
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