※內文極長, 慎!※
#類固醇戒斷30個月
2019年的12月,
咱們分享了靖天類戒18個月的情況.....
(https://www.facebook.com/brfamilyV2/posts/3290105431062207)
然後很快就踏進世紀疫情,
2020年一整年的,
都沒有再分享靖天的類戒情況~~
♦️ #治療♦️
每月到東京的治療,
也因為疫情,
僅僅在2020年的2月和3月跑了最後2趟~
當初以為疫情大概也只會持續至同年的年尾,
天知道....
這一場疫情,
直至今天還在持續中,
也可預見今年都不會「解封」坐飛機~~
♦️ #2020年 ♦️
上年3月最後一次治療後,
靖天的情況還是十分不穩定.....
皮膚都是粗粗糙糙的,
也會感到十分痕癢~
4月, 6月, 7月,
身體不同的部位,
都出現不同程度的潰爛~~
較嚴重的主要在臉部~
要特別讓她帶立體口罩, 因為靖天說過: 「啲黃水乾左會痴住個口罩, 除口罩時好痛~」
♦️ #放血 ♦️
早在2019年初,
媽咪已經學懂如何幫靖天放血~
一是有"戰友"指導,
二是看得多, 問得多, 就懂了~
哪些穴位, 哪種力度,
已經略懂皮毛~
這2年來,
幫靖天舒緩急性皮膚狀況的次數不少~
3月封關後,
媽咪一直忍著不理,
卻靖天個別部位的潰爛情況越見嚴重,
不理她其實也會好,
只是熬時間... 跟時間對抗~~
由第一天放血開始,
媽咪深明, 放血不是類戒唯一的出路!
結果忍到上年6-7月,
還是決定要在家幫她治療舒緩一下.....
一如所料,
7月在家放了一次,
至9月臉上的潰爛已經康復了8-9成~
朋友, 家人, 都會好奇,
放血是啥回事?!
放了血就能排毒了?!
從靖天的身上,
我們親歷她放出來的「血泡」, 像身體注滿了「清潔精」似的, 都是泡!
我們也親眼看見她放出來的不是血, 是透明泡抺, 有如「小朋友玩口水」那般~
除了泡, 還有瘀紅色的「啫喱」, 或是我們局內人叫的「豬紅」狀....
曾經我們為了驗証,
咱倆(爸B媽咪)也親自試過,
但放出來的就是血, 沒有豬紅, 沒有「洗潔精」......
雖說放血不是無敵,
但我們實在不得不相信,
這一年多的治療,
著實幫了靖天很多很多.....
類戒的痛苦程度實在非凡人可想像~
作為貼身照顧者的媽咪,
看著女兒一點一滴的全身潰爛, 流血, 流膿水, 整個人都變樣了,
我也難以感受到她這2年多是如何熬過來的!?
♦️ #終於 ♦️
踏進2021年,
終於的起心肝為她拍幾張照片作紀錄~
#道德撚就少睇為妙了
在過去的3個月,
靖天的皮膚狀況,
都變得越來越穩定~
皮膚已經不再潰爛,
關節位也少了很多很多的「象皮」,
手踭位, 腳背, 腳踭位等的厚皮都已經變軟軟,
不知不覺的,
咱們的靖天,
好像已經渡過了這類固醇戒斷的漫漫長路.......
現在身體就回到從前的「濕疹」狀態,
那好擔心嗎? 好可惜嗎?
我們在第一天類戒已經清楚知道,
「類戒」成功並不代表你永遠不會再有濕疹~
這是兩碼子的事!!
#現在靖天的濕疹,
不用再依賴類固醇去穩定,
對我們來說, 是一個很大很大的進步~~
那濕疹如何治?
我們決定, 「佛系」治!!
經歷了這2年半多的戒斷,
我們相信,
只要吃得好, 睡得好, 壓力盡力減, 活在當下,
皮膚, 身體, 都會慢慢的強壯起來!!
這幾張照片,
希望可以作為「#類固醇戒斷」的終結~
希望我們以後甚至永遠, 都不會再PO文訴說情況又變差, 又忽然紅皮之類的絕望分享~
#我們並不需要任何治療濕疹的任何分享
#不需要 #不想要 #不用分享
咱們的靖天已經13歲,
從她3個月開始到今天13歲,
我們已經可以當半個專家了!!
試問又豈會把閣下的那些文章分享看在眼裡?
#難不成閣下會覺得我們不會自己找方法嗎?
寫這麼一篇千字文,
是因為過去2年多,
耐不耐也收到網友PM查問「類固醇戒斷」的情況,
或是細訴家中有一個類戒中的孩兒的壓力甚至不安.....
我們的類戒路並不長,
但其實我們都知道,
靖天的類戒路其實不算很崎嶇....
我們只想再一次分享幾張照片,
讓 #有緣人 看到,
將類固醇戒斷, 會是很明智的選擇~
至少.....
此時此刻,
我覺得單純用類固醇來治療孩子的皮膚狀況,
是一種不適合的方法~
特別是當孩子對藥物有所倚賴.....
靖天的皮膚狀況還沒有100% 回復至正常人的狀況,
我們看著照片,
也反思過: 「#如果女兒這輩子都只能有這種皮膚狀況, #我們收貨了嗎?」
如果老天爺是打算讓咱家女兒一輩子都只能有這種的皮膚狀態,
我們就認了吧......
30個月的類戒生活,
讓我們更學懂如何跟頑固的皮膚問題共存......
#期待女兒遇上不看外表皮膚身材只看內在美的那位MrRight
#無論如何我們都會是女兒這輩子最強大的支持
靖天,
願您永永遠遠都繼續身體健康!
#經歷過這30個月女兒的心真的變強大了
#TSWDay928
#TSW2Yr6Mth
💌 💌💌 #回顧 💌 💌 💌
🪄 戒斷前狀況 (2018年4月): https://bit.ly/395XJNu
🪄 類固醇戒斷100天 (2018年9月): https://bit.ly/3pY0Cqh / http://www.brfamily.net/?p=39297
🪄 類固醇戒斷193天 (2019年1): https://bit.ly/3bgFxDx
🪄 類固醇戒斷18個月 (2019年12月): https://bit.ly/38lHwV6
🪄 類固醇戒斷1周年 (2019年6月): https://bit.ly/3binMUe#
類固醇戒斷 在 [心得] 戒斷類固醇- 看板allergy - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
手機發文，排版不佳請見諒
我想很多人都不懂得異位性皮膚炎的痛苦
那種癢到拼命抓很想死的感覺
本身就是過敏體質
大慨在兩、三年前
不論是臉或身體都會出現紅、癢的狀況，我想大多人也跟我一樣就是去看皮膚科，皮膚科醫生就會說過敏體質、接觸性皮膚炎bla bla之類，然後不到一分鐘就出來拿藥，給你類固醇擦拉、給你吃抗組織鞍
就這樣我陸續過敏發作，看醫生就是類固醇解決...
到最後我想醫生都說一樣，每次發作就直接拿藥不看疹了
這樣長期下來，我的臉變的超級容易過敏，不管吃到海鮮、天氣變化，尤其是溼度變高，臉就會很癢
直到最近右眼視力有點模糊，你一定會想視力跟異位性皮膚有什麼關係？去檢查才知道得了輕微白內障！！！都是我長期在眼皮擦類固醇的關係，只要有一點紅癢就擦，皮膚又非常容易吸收類固醇，眼皮又特別薄，吸收進去眼球也會跟著吸收，就這樣我的左眼受傷...
然後就開始猛google文章，發現不能在擦類固醇和吃藥，如果有興趣的人可以打"類固醇反彈＂去看看，一個比一個還可怕
我自己就自行斷了藥，臉整個紅的跟關公一樣，每天人家都問你怎麼了？心理壓力好大
我才戒了不到一個禮拜，臉乾燥、脫皮、紅腫、癢...不誇張，每天晚上擦了一層凡士林，隔天起來就像有人在用力拉扯你的臉，乾裂到不行，碰到水就是痛...
看了好多好多網站，這時什麼都想嘗試，什麼酵素、什麼opc、什麼天然乳霜...都貴的嚇人，沒有一點錢根本無法長期用！！
其中我有在使用的就是喝天然水果酵素，也是很貴，都要感謝我的爸爸媽媽付了這麼多錢讓我試試，看我這麼痛苦難過，我想他們也很痛苦不能幫我什麼
另外，考慮要去看中醫調整體質，試試看總有希望，我也會再去聽聽西醫的意見，但不會再碰類固醇，後果太可怕了..
如果有跟我一樣的人，勸戒真的不要再使用類固醇來傷害皮膚，早知道就早點戒掉類固醇，同時也要多運動排汗，讓那些毒素跟著汗排出體外，我想多多少少一定會有幫助的！
一起加油！一起對抗類固醇！
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