【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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食物咀嚼能力評估表 在 米式抓餅 - 很台的台美混血寶寶 Facebook 的最佳貼文
➻ 「他沒有牙齒怎麼吃肉?」
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很多人知道BLW對寶寶的好處,他們都懂,但光想到寶寶噎到的畫面就嚇壞了,
或是可能嘗試了一次,但當看到寶寶好像嗆到的畫面心臟就快要跳出來了,趕快洗手煞車,或是選擇會從泥開始,因為要給寶寶手指食物不是被長輩唸死就是自己焦躁不安深怕害了寶寶,而不敢嘗試。
其實...
上面說的那些都是我啊哈哈哈哈哈哈哈
所以我想應該不只我這樣吧!
今天我想來回答剛開始根治寶寶BLW的時候被問了好幾次的一個問題👇🏻
「他沒有牙齒欸,你怎麼給他吃這個?」
或是
「還不能吃固體啦!他沒有牙齒欸!」
「要先從十倍粥開始吃啊!!」
傳統的餵食都是從泥開始,大概九個月的時候會開始給寶寶練習吃手指食物,練習吃手指食物的目的是透過咀嚼的能力促進寶寶的消化系統發育成熟、練習手眼協調,一歲左右更是寶寶語言發展的時期,咀嚼的動作能訓練到寶寶的口腔構造進而幫助語言發展
BLW的條件第一個最重要的是要滿6個月,而大部分的寶寶在6個月大的時候他們的能力都已經比你想像的更厲害了,大部分的寶寶滿6個月以後就可以慢慢開始練習咀嚼了(我強調大部分,不是所有的寶寶喔,還是自己評估一下喔)
但我們家米寶6個月的時候就是沒有牙齒啊!到底要怎麼吃?
我問你喔😃
你在咀嚼東西的時候是用前面的牙齒還是用後面的牙齒?
前面的牙齒是拿來切斷食物的,真正要把食物咬碎碎是後面的牙齒對吧!
寶寶也一樣
所以無論他前面長了多少顆門牙,他要把食物給磨碎碎一定是要把食物往後送到後面的牙齒,但後面的牙齒要差不多18個月才會長出來,所以就算是泥派開始的寶寶到要練習吃手指食物的時候,也是用還沒長出牙齒的後面的牙床咀嚼的喔!
我們家米寶大概會有將近一年的時間只會用他的牙齦咀嚼食物,那代表什麼...?
他的牙齦強壯到爆
我被他還沒長牙的牙齦咬過,欸,很痛欸!!!!
想想,如果他的牙齦可以把我的手指咬痛,那區區一塊沒有骨頭的肉應該難不了他吧?
而且寶寶的牙齒通常已經在牙齦下面的牙床蓄勢待發了
這一個月的BLW下來我發現米寶開始活用他的舌頭(?
就像我們會用舌頭在口中把食物從前往後或左右移動一樣,我發現他開始會用舌頭把食物頂出來,吞不下去就頂出來吐掉,超級超級棒的呀!!舌頭靈活還代表了一件事:以後語言發展會很好,不只是母語,要學第二第三外語也會比較容易,畢竟很多語言都需要舌頭靈活啊,就像我在學福建話的時候覺得我的舌頭怎麼這麼笨簡直不聽使喚好挫折啊🚼
要怎麼看食物的軟硬度適不適合給寶寶吃?
用手捏捏看,如果捏的下去的話他一定也能用牙齦咬下去
咬得爛不代表會吞下去,像我們家米寶就常常咬咬、吸吸,把肉汁吸乾以後吐出來。米寶最喜歡吃蝦子了,米寶的爺爺最近會買好大一尾的蝦子寵孫,米寶緊緊扒著蝦子,拿得超好都不會掉,就猛吸猛吸猛咬猛咬,他玩膩了以後就換我登場要把他的蝦子吃掉啦,不然太浪費了😂 然後我發現我在吃蝦子的時候已經幾乎沒有汁了,被捏的稀巴爛的蝦子變的乾巴巴的,米寶到底有多愛吃蝦子啦(笑死
影片附上他用後面的牙齦咬東西
跟吃他最愛吃的蝦蝦😀
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食物咀嚼能力評估表 在 小魚共游-職能治療師/游泳教練 Facebook 的最佳解答
【感覺統合失調-談感覺尋求行為】
什麼是感覺尋求呢?如同肚子餓會找食物吃的道理一樣,在發展的過程中孩子也會尋找各式各樣的活動來滿足自己身體對於感覺的需求,把「感覺」想成食物,理解孩子的行為其實就像是找食物吃,或許家長就可以更理解孩子的行為原因了!例如跑來跳去的孩子,是在吃「前庭覺」餐,因為「前庭覺餐」還沒吃飽,導致必需要要吃很多「前庭覺食物」才有飽足感;上課喜歡蹲在椅子上的孩子,可能在吃「本體覺餐」,讓自己吃飽才能專心上課!「感覺餐」的概念也因應而生,列出孩子一天需要吃哪些感覺、需要吃多少感覺才能飽足!
以口腔感覺尋求-「吸下唇」為例
以下幾個方式都是增加口腔感覺輸入的適合活動:
⭕增加咀嚼的食物比例,於此同時需評估孩子咀嚼的能力,漸進式「安全」的增加咀嚼的比例。
⭕啃整顆的蘋果或芭樂等較硬的食物,讓孩子需要將嘴巴張大啃
⭕用力吹氣、吹泡泡、吹蠟燭等活動
⭕做鬼臉遊戲,將舌頭往臉頰兩側推、用力伸舌頭等各種口腔動作遊戲
⭕嘴巴拔河遊戲,讓孩子咬住魷魚絲等不要讓大人拔出來
⭕玩各式各樣的聲音遊戲,讓孩子做出各種嘴型,如變成章魚嘴大聲親親等。
⭕各種粗細大小的吸管吸優格、布丁等「安全性」的食物
⭕利用電動牙刷給予牙齦震動的感覺
⭕口腔按摩,尤其在牙齦處可提供穩定的深壓覺方式
此外,除了提醒孩子不能做的事情外,在感統的角度更要教導孩子「可以」的方式,例如不能吸下唇,但可以詢問孩子要不要吃芭樂或是咬玩具等,以及利用轉移的方式邀請孩子玩吹泡泡等。有時提醒「不要吸下唇」,更是讓孩子焦點在「吸下唇」這件事!如何在改變孩子的習慣時,不造成孩子的壓力也是非常重要的技巧之一。
最後,若吸下唇的頻率不高,基本上可以當作一個自我安撫的方式,不用特地要求孩子改變,持續追蹤即可。但如果頻率高到影響齒列,甚至牙科醫師表示孩子已有暴牙的可能,則家長可能就需要嘗試看看做一些改變了。而以上這些方式,在全面評估之前,只能列出大致的方向,因此如果家長們有類似的問題還是需要找附近的醫療院所做全面的職能治療評估喔!
有興趣的請看全文連結👉👉👉https://otsiandswim.blogspot.com/2019/11/blog-post_16.html
#當然在水中吹泡泡也是滿足口腔感覺的方法
#游泳也非常適合觸覺或本體覺尋求的孩子
#這是每一篇都要扯上水的概念
食物咀嚼能力評估表 在 台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會- Posts | Facebook 的推薦與評價
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