記得上年係皇后醫院兒科上堂,無論係負責罕見病嘅多啦醫生、抑或係負責先天免疫病嘅前主管龍教授都好落力支持建立大數據嘅網站。香港人少、病例更少,需要研究同分析都有難度。個陣嘅會議就請左其他國家嘅研究人員黎,分享佢地如何透過資料庫去為病做研究、分析。
話口未完,有一班師弟妹自己發起成立罕見病嘅數據庫,希望大家對呢類病人嘅認識多啲、亦會令香港醫療處理呢類問題上面做得更好。其實香港醫療要改善嘅嘢何奇多,呢班同學自發做一樣咁有意義嘅事,令到我呢個乜都無做過嘅師兄有啲自愧不如。
#DrWhoHK
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順便幫佢地宣傳一下。
[[[2019 世界罕病日研究會]]]
主題:創罕號 科技與生活
日期:3月2日(星期六)
時間:09:20 - 15:35
地點:香港科學園科技大道西 (12W) 會議中心 3-大展覽廳
主辦:香港罕見疾病聯盟
報名:2708-9363
詳情參閱「香港罕見病疾病聯盟」Facebook
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=1171285453045745&id=578972435610386
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香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases
香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong
Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會
同時也有118部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,本集完整內容:https://youtu.be/q2Irm44HKRw 一手掌握健康再抽好禮👉https://bit.ly/3wva4Ei 現在訂閱《健康2.0》➔https://bit.ly/2IBSoRr TVBS新聞台(56台) 每週六、日下午1點、晚間6點首播 主持人:鄭凱云、江坤俊、韋汝...
香港罕見病 在 Dr Who Facebook 的最讚貼文
記得上年係皇后醫院兒科上堂,無論係負責罕見病嘅多啦醫生、抑或係負責先天免疫病嘅前主管龍教授都好落力支持建立大數據嘅網站。香港人少、病例更少,需要研究同分析都有難度。個陣嘅會議就請左其他國家嘅研究人員黎,分享佢地如何透過資料庫去為病做研究、分析。
話口未完,有一班師弟妹自己發起成立罕見病嘅數據庫,希望大家對呢類病人嘅認識多啲、亦會令香港醫療處理呢類問題上面做得更好。其實香港醫療要改善嘅嘢何奇多,呢班同學自發做一樣咁有意義嘅事,令到我呢個乜都無做過嘅師兄有啲自愧不如。
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香港罕見病 在 謎米香港 memehk.com Facebook 的最佳解答
【7歲男童患罕見癌症 父母急籌400萬赴美醫治│謎米港聞】
一名7歲男童李羿廷(Aidan)患上擴散性骨肉瘤,屬香港罕見病例,已試用香港僅有的4種可供治療的藥物但仍未見好轉,癌細胞已擴至身上多處,於香港只餘下「舒緩治療」可以選擇。後來發現美國醫院願意接收個案,並於去年12月開始治療,惟病情日趨嚴重,新的治療方案令醫療費用達天文數字。其母於facebook 心痛撰文,懇求各方幫忙,希望可籌得300萬醫療費用。
http://news.memehk.com/posts/20471
#謎米港聞 #罕見癌症 #癌症 #擴散性骨肉瘤 #治療 #籌款 #李羿廷...
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香港罕見病 在 HEALTH 2.0 Youtube 的最佳解答
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