健康の偵探 | 皮膚膚色變化
小時候很喜歡看福爾摩斯這一類的偵探片,從人的外表行為發現蛛絲馬跡,推理破案。
皮膚是我們外在最大的器官,當身體健康狀況有病變時,身體無法代謝的物質過度堆積,就會形成膚色的改變。皮膚科醫師就好比健康的小偵探,在尚未排抽血檢查前,就從皮膚外觀,膚色的變化,發掘健康的蛛絲馬跡。
今天帶大家來認識一些有趣的膚色變化,以及其代表的健康訊號喔!
*~*~泛黃的膚色變化*~*~
泛黃的皮膚最直接就會聯想到「黃疸」,黃疸除了與肝臟不好,也可能和膽囊疾病和胰臟癌有關喔! 此外,過多的黃色胡蘿蔔素(carotene)也會造成膚色變黃, 成為「胡蘿蔔血症」。
差別在哪裡呢?
》「黃疸」 的眼白、口腔內膜會變黃
》「胡蘿蔔血症」不會,反而會出現在皮膚角質比較厚的手腳掌、皮脂腺比較多的額頭,和法令紋附近。
「胡蘿蔔血症」與過度攝取胡蘿蔔汁、番茄等紅黃色食物有關,然而甲狀腺低下也有可能會造成胡蘿蔔素代謝下降,而造成皮膚泛黃喔!
*~*~泛紅的膚色變化*~*~
很多皮膚疾病都會泛紅,這裏是指「Flushing 潮紅」。除了更年期的熱潮紅外,有些疾病如真性多紅血球症(Polycythemia vera), 類癌症候群(Carcinoid syndrome)和鯖魚中毒(Scromboid fish poisoning)都有可能會出現喔! 前兩類不常發生,往往都會合併一些身體的症狀,如腹瀉、頭痛、血壓變化等等。
「鯖魚中毒」偶爾會遇到,主要是在服用不新鮮的魚,造成全身皮膚潮紅、頭痛、心跳加速、拉肚子等症狀。大部分在服用的1小時內出現,持續到1-2天。是因為這些不新鮮的魚類散發大量的「組織胺」造成的。
「鯖魚中毒」不是只有鯖魚Mackerel才會發生喔,凡使用不新鮮的魚類如沙丁魚Sardine、鮪魚Tuna、鯡魚 Herring等都有可能出現喔。
*~*~泛黑到泛藍的膚色變化*~*~
膚色變黑的原因更多,最常見還是曬黑和皮膚發炎後色素沈澱啦!
只不過,有一些特殊膚色變黑的原因比較特殊,倘若你不常曬太陽,皮膚也沒有發炎。那可以考量是否合併以下的問題喔:
1. 荷爾蒙失調 : 通常會伴隨體重變輕、頭髮變粗等內科問題,如愛迪生氏症 、腎上腺功能不足、甲狀腺亢進等等。
2. 營養缺失:偶爾會在純素食的病人出現,是因為「維生素B12 不足」所造成的。因B12 主要來源為肉類,乳製品和蛋黃裡,幾乎不存在一般植物性食物中。因此純素食的人必須特別注意維生素 B12 攝取,以免造成貧血、神經系統失調、記憶力下降,和膚色變黑的問題。
3. 腎功能異常: 因腎臟代謝不良,造成過多的黑色素刺激性荷爾蒙(MSH)滯留,刺激黑色素分泌,造成黝黑皮膚,此外因為黃色的蘿蔔素和尿素無法代謝,會造成深功能不佳病人的皮膚泛黃、同時伴隨著乾燥性皮膚和皮膚搔癢。
4. 藥物副作用:如四環黴素 minocycline、抗瘧疾 antimalaria、心律不整藥物 amiodarone、化療藥物等等
5. 重金屬/金屬沈積症: 如鉛中毒、汞、銀、鐵沈積等等。
皮膚不只是我們外在的表徵,更是我們內在健康的指標。很多內在疾病早期會在皮膚表現,透過醫師的仔細觀察、問診,可以幫助病人找到潛在的內在疾病。
皮膚是不是很有趣呢? (´▽`)
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,本集完整內容繼續看:https://youtu.be/4qzs-3l5qKM 熱浪來襲,心臟病猝死淡季不淡夏天,全台飆高溫,更是造成心因性猝死的高危險期!據衛福部統計,7月以來已有365人因熱傷害送急診。如何避免熱傷害造成健康危害?哪些人又特別是熱傷害的高危險群? 節目來賓: 【博仁醫院副院長 康...
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「你給的,是他『需要』的,但不是他『想要』的。」我們對於長輩的那些看似善意的行為和舉動,是不是只是一廂情願的,以愛為名的支配?
~朱為民
‧有許多的長輩,說不出內心真正的想法,可能他想說的是:「我很想念你們,很想孩子能常來看我,也很想另一半能常常陪在我身邊!」但說出口的卻是「我快要死了。」
‧當媽媽說「帶你爸去看醫生」,媽媽並非是不能體諒子女的工作繁忙,多半是擔心「自己不知道該怎麼辦」。尤其是女性長輩,受到傳統觀念的影響,常常會希望在做重大醫療決策時,有家族男性在場,甚至希望由兒子(甚至一定要是長子)來下決定。
‧「明明他可以,為什麼要丟給我?」其實,這些行為可能連不是心理精神專家的人,也都可以說出它的名字,就叫「撒嬌」。也就是心理的支持與鼓勵。藉由「丟問題」,實為「找關心」。
取自《一直喊不舒服,卻又不去看病》
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各位朋友,早安:
有位朋友跟我提到她媽媽的狀況,我很快想到這本書。傳統的親子互動模式,再加上大腦的退化,讓成年子女不管怎麼做,父母就是不滿意,讓盡心盡力的成年子女感到憤怒與委屈。
不是年紀大,個性就成熟。有人是年紀越大,鬧起脾氣來越像小娃娃。
我很少講長照的議題,但「溫和而堅定」的態度依舊可行。同理與關心不能少,嚴守界線也要做到,譬如,任由老人家隨意打罵人,那是誰都會想逃,最後對老人家怎麼會好?!
這本書的文字使用很實在,建議也很有條理。只是,成年子女要降低自己的標準,不管是對自己還是對老人家,因為不斷衰老的過程,盡是挫折。
祝願您,藉著這本書,在心態上準備好我們自己要如何度過晚年!
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「為什麼不管我怎麼做,我媽都不滿意?」
【文/ 蔡佳芬】
「醫生說我蛋白質不夠……」曾伯伯開始抱怨。
「蛋白質就是要多吃肉。我多買些牛肉跟魚,平常可以多吃點。」諸森也覺得老爸營養不夠,想多煮些肉來給他補一補。
「肉跟魚都有一種腥味,我不喜歡。」曾伯伯立刻打槍。
「不然我買鮮奶給你,鮮奶也有乳蛋白,多少補充一些。」諸森曉得老爸的脾氣,只好再換個方法。
「我喝牛奶會拉肚子。」曾伯伯再開一槍。
「那我去買○○牌的高蛋白營養品,一瓶裡面的蛋白質含量可以抵好幾餐了。」諸森從營養師那裡拿了幾張衛教單,上面標註得很清楚。
「我聽說那種東西很難喝,都是插鼻胃管的人才吃那個。我才不要。」曾伯伯這個也不要,那個也不要。
諸森嘆了一口氣。
為什麼不管怎麼做,老爸都不滿意呢?
「擔心他走不穩會跌倒,衝過去扶著他的手,他卻說我動作粗魯,拽得他胳膊痛。」「他半夜常常需要起來上廁所,我請外籍看護小心地跟著。他卻說我派人監視他,害他活得不自由。」
你是否也曾聽過上述這些話。明明自己就費盡心思,甚至花費大筆金錢,想要讓長輩獲得更好的照顧,但卻換來批評與抱怨?
子女聽在心裡,滿腹辛酸、委屈,甚至是憤怒不已。子女不明瞭到底是哪裡有問題,為什麼父母就是不滿意,難道是故意找碴來折磨人?
讓我們稍微了解一下,「為什麼我怎麼做,他都不滿意?」
■ 可能一:你給的,是他「需要」的,但不是他「想要」的
夏子奶奶八十多歲了,視力不佳外,還罹患退化性關節炎與糖尿病,雖然推著助行器可以勉強移動,但是仍有著跌倒的風險。她平日與兒子一家人同住。
某日,夏子奶奶在家中昏厥,里長正巧來家中拜訪而發現,緊急送醫後,醫師說可能是進食不規則,低血糖導致的。
夏子奶奶的兒子和媳婦白天需要外出工作,孫子也在外地就學,考量她一人獨自留在家中,倘若有意外狀況,恐怕再度面臨危險,於是先安排奶奶到住家附近的日照中心。原本期待每週一到週五白天,夏子奶奶可以有規則的活動與進餐,晚上與假日,再由親人協助照護。
結果奶奶先是抱怨日照中心的食物,她不喜歡,接著又說自己的個性內向,不習慣跟著團體一起活動,最後她乾脆拒絕前往。中心只好結案。
兒子接著申請外籍看護來陪伴、照顧夏子奶奶。沒想到,看護才來一個月,奶奶就極力反對繼續聘用,說是看護聽不懂國、台語,或說這樣花費太多金錢,又說不習慣有外人同住,再者,就是家中的空間本來就不大,這樣孫子回家只能睡在沙發上。
奶奶每天嫌東嫌西,外籍看護也向仲介公司訴苦,兒子無奈,只好停止聘用外籍看護。
這兩個方法都不行,兒子改為向長照中心申請居家服務員前來協助,心想至少要能確保服藥與進餐的規則性。經由照顧專員評估後,運氣不錯地獲派年輕的本國籍居家照顧服務員到府。
結果,夏子奶奶還是不滿意。倘若居服員動作快,她就說對方只想草草了事,快快回家。若居服員待得久一些,她又說對方一定是經驗不足,沒效率。甚至連對方太年輕都能抱怨。說溝通不來,聊不上兩句。
夏子奶奶的兒子也快六十歲了,他不解地問:「醫師,我媽是不是得了一種『愛抱怨』的病?無論我怎麼做,她都不滿意。我該怎麼辦?」
我一邊安慰他,一邊接著說:「我猜想,奶奶上回昏倒後,恐怕覺得自己不知道何時會再發生這種事,所以有種強烈的不安感。她想要的或許不是這些正確的照護處置。如果是你們不在,她就會害怕的話。她希望的,可能是你常常在身邊。」
我跟夏子奶奶的兒子,討論了可能的做法:
方法一:試著每日趁午休時撥電話回家。
方法二:在家中裝設可看見彼此影像的監視系統,教導夏子奶奶緊急時可按求救鈕,或是通話鈕。
方法三:再搭配居家照顧服務員的訪視。
最後,終於慢慢改善這個情況。
正如同我們養育下一代,如果過度忙於工作,疏於陪伴,即便是能提供孩子富裕的環境、昂貴的才藝補習,但會不會也是換來對父母的不滿?
有時,我們會直覺地以自己認為好的方式來照顧對方,以自己認為對的方式來愛對方,著重這些外表上看似重要且必須的,但卻忽略了內在的需求與感受。
■ 可能二:「老」羞成怒,這是面子問題
翰林伯已經九十歲了,他的獨生女兒遠嫁外國。在太太過世後,原本身體硬朗的他,自己獨居了一段時間。
但在上個月,翰林伯夜半如廁時,在家中跌倒,大腿骨折,所幸鄰居聽到聲響,呼叫救護車將他送醫。後來翰林伯接受開刀,住院數週。
出院後,女兒安排他入住堪稱高檔的銀髮安養中心。女兒還買妥各式復健器材,備齊了各家營養品,就是希望能讓翰林伯身體康復,在環境優美的地方頤養天年。
豈知住了三個禮拜,翰林伯卻因為適應不良,嚴重失眠而被安排前來看診。
接到安養中心通知的獨生女兒,也由國外趕回,陪同就醫,想了解到底是哪裡出了問題。
翰林伯首先抱怨晚上睡覺時,中心不准他把廁所的燈光完全關掉,害他有光害,睡不好,但這其實是因為翰林伯晚上堅持起床如廁,照顧人員擔心若沒有光線引導,視線不良,翰林伯容易跌倒、受傷。
接著,翰林伯又抱怨廚房將他的飯菜切得碎碎的,「像給豬吃的一樣」。原來是照顧員發現翰林伯的牙口不好,常常會將無法吞食的菜留下不吃,因此體重偏輕,所以才準備細碎飲食。
仔細聽聽翰林伯說的話,他不斷強調自己「各方面都沒問題」,堅持「凡事都可以自己來」。
我想,癥結點可能就在他「不想服老」,不肯承認自己「需要協助」,所以對於那些幫助他的舉動,多以抱怨挑剔的方式來抵抗。
這種情形,其實並不少見。我建議在處理時,需要適當地維護翰林伯的尊嚴,對於他的失能及退化輕描淡寫地帶過,然後巧妙地強調這些作為的好處或是必要之處,甚至編個他比較能接受的理由,來讓長輩逐漸適應新的生活。
舉例來說,可以對翰林伯說明,燈光是統一控制,規定都要開著,每間房都一樣,但或許可以為他換個光線較柔和的燈泡。
而飲食是營養師特製的,因為是女兒特別拜託的,為的是給他補身體,好讓他的骨頭早點長好等等。
這些抱怨,其實有時候是長輩們對自己老化、退化的怨嘆,如果子女能給予傾聽、支持,幫長輩找個適當的下台階,就能協助長輩逐漸地接受自己身心的改變。
■ 可能三:妄想作祟,講道理是沒用的
馮老從軍中退伍後,五十歲才經由相親結婚生了三個女兒。可惜太太年輕時就因車禍過世了,所幸三姊妹順利成長,並且事父至孝。
馮老伯伯晚年中風,後來又罹患了失智症。由於有吞嚥障礙的情況,需要特別製備食物,三姊妹都是輪班烹煮營養又好吞食的餐點給父親吃,不假手他人。馮老爹個性耿直,就是脾氣差了點,三姊妹都是婉言相勸。
某次回診時,三姊妹以眼神暗示我有話要說,於是,我請護理師將馮老支開去量血壓。
「醫師,我爸最近越來越難照顧,我們怎麼做都被罵。我們三姊妹為了照顧他,時常請假,也不敢去找全時的工作。我們自認為已經很盡力了,心理壓力很大,是不是也該要來看妳的門診?」
「妳們照顧父親真的非常仔細。到底是發生什麼狀況呢?」
「醫師,您也知道我爸不太能吃硬的東西,所以我們都會把飯菜燉煮得很軟爛。
「但他最近一直抱怨食物裡有渣渣,使得他吞不下去,說我這樣就是要謀害他。可是我用筷子撥開來檢查,什麼渣都沒有啊。他那一餐就生氣到不肯吃。
「我想這樣下去不行,昨天我特別熬了魚湯,然後用濾網撈了一遍又一遍,確定都沒有任何渣渣,才端給他喝。沒想到他喝了一口,就破口大罵,說有渣渣,說我想害他噎死。
「最令我想不通的是,我們煮的,他說有問題。帶他出門,去逛逛便利商店,買些微波食品,他卻吃得津津有味。」
女兒們邊說邊流淚,實在好委屈。
馮老恐怕是出現了失智症中的「被害妄想」,認為女兒們想害他,且認為食物可能被下毒,對食物充滿疑心,所以不論女兒們怎麼費心,都沒有用。
而微波食品是真空密封包裝,通常此類病患會認為這種比較安全,比較能放心食用。
聽了我的說明,三姊妹恍然大悟,終於了解並非是老爸爸挑剔,也不是自己廚藝有問題,而是失智的症狀所導致。
後來調整藥物,控制妄想。馮老的症狀減輕,全家又能和樂相處。
■ 可能四:做到流汗,嫌到流涎,問題是他需不需要
大東因為罹患小兒麻痺,所以,從幼年起父母就最為關心他,他也打定主意不婚不生,要和雙親生活在一起。大東另外有三位手足,都已成家並且住在外地。大東的雙親過了七十大壽後,便開始出現明顯的老化現象。
大東非常擔心,他在心中暗自許願,一定要照顧好父母。
家中原本是母親掌廚,烹煮三餐,大東主動要求進廚房幫忙,可是洗菜被嫌不乾淨,下麵被嫌煮過頭。
大東的老爸平日最愛在外趴趴走,找朋友聊天,大東開始跟前跟後,老爸嫌他煩人。
有回老爸晚了點回家,大東到處打電話找人,差點就要報警協尋,老爸爸氣到說他小題大作。
大東很氣餒,他撥電話向兄長訴苦,抱怨自己盡心盡力,老爸老媽卻都不滿意。
大哥聽了,微笑地回應:「這不就跟你一樣嗎?小時候,因為你行動上跟其他人不同,爸媽擔心你上下學不方便,於是每天都去校門口接你放學。結果你吵著說你沒問題,要跟大家一起坐校車回家。爸媽擔心你被別人嘲笑,於是拿了醫院的診斷書,到學校去找老師商量,想讓你免上體育課,結果你抱怨他們太雞婆,最後你的體育課還拿全勤。就連你都找到工作了,他們還像偵探一般,假扮顧客在角落觀察,等被你識破後,你嚷嚷這樣很沒面子。」
大東被老哥一點,幡然醒悟。自己雖然是一片善念,想回報父母,但卻也像當年的父母一樣,關愛有餘,擔憂過頭,且矯枉過正了。
我建議大東,應該在父母能力不足之處,進行協助,而不是什麼都不讓他們做,這樣反而會讓父母的身體功能退化加速。
子女不妨試試讓長輩知道自己能提供怎樣的協助,再請他們有需要時,不吝提出,或許就能讓關係輕鬆些,彼此互助,生活更自在。
■ 可能五:不是你不好,是他心情不好
應該有不少人有這種經驗。你像往常一樣進辦公室上班,也像往常一樣工作,但今天老闆好像吃到炸藥,不停亂開炮。
你看大家冒汗,襯衫濕,於是拿起遙控器,調降冷氣溫度。老闆卻碎念說才幾度就忍耐不了,這是浪費電。
你轉頭,改打開電風扇吹。老闆又說這樣噪音太大,風吹得文件到處跑。辦公桌上的電話響了,你才晚了一秒接起,老闆罵你上班不專心,萬一是重要電話怎麼辦。
而接聽顧客來電,你多講了兩句寒暄。老闆說事情講好就好,不要故意聊天殺時間。你把開會報告寄給全體與會者,老闆又碎念說電腦螢幕字太小,應該要印出來。你趕忙把紙本列印完成,老闆卻說誰要你印全彩的,這樣很浪費墨水錢。
連在開會中,你看老闆聲音沙啞,就順手倒杯水給他喝,卻被嫌矯情、拍馬屁。處處動輒得咎,你簡直想拍桌、辭職算了。
為什麼會這樣?其實有一種可能,無論你做什麼,他都不滿意,那就是他「心情不好」。
有不少的長輩在老年期罹患了憂鬱症,或是出現憂鬱情緒,但他並不直接地說出自己「心情不好」,反而以「不耐煩、唱反調、雞蛋裡挑骨頭」的方式來呈現。
這種時候,不管你做了什麼,做得多好,你都可能踩到地雷,被炸得遍體鱗傷。
臨床上,常見與老年憂鬱症相關的身體疾病不少,常見的有中風(高達百分之五十的中風患者曾出現中風後憂鬱)、帕金森氏症(約百分之四十的患者會合併憂鬱症狀)、慢性阻塞性肺病、慢性疼痛的疾病(關節炎、腰背痛等)、癌症,使用免疫化學治療藥物或是類固醇類製劑等。
長輩可能是因為身體上的種種不舒適,情緒上的低落、憂鬱、不開心,從而出現行為上的煩躁不耐。
我建議可到老年精神科醫師處就診,透過藥物治療、心理治療、調整生活作息的職能治療等,這都可以改善情緒問題。
當一個人的心情愉悅起來,關係自然輕鬆、好相處,彼此的生活品質,也會大大改進。
若說,我們無法令世上所有的人都滿意,我想認同此話的人必定不少,只是這個不滿意的人可能是你的父母、親友或是長輩。
倘若不管怎樣做,都無法獲得父母的滿意時,請記得,最重要的是初心。好話一句,豈能盡如人意,但求無愧我心。
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以上文字取自
一直喊不舒服,卻又不去看病:老年精神科醫師蔡佳芬教你照顧長輩,不心力交瘁
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相信自己是夠好的媽媽:是犧牲,還是責任?是妥協,還是平衡?放下對母愛的執著,恢復你的生命彈性,重新找回愛自己的方式
博客來:https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園:https://bit.ly/2GEA9dH
誠品:https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂:https://bit.ly/2vhQ6jh
馬凡氏症看哪科 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
馬凡氏症看哪科 在 HEALTH 2.0 Youtube 的最讚貼文
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熱浪來襲,心臟病猝死淡季不淡夏天,全台飆高溫,更是造成心因性猝死的高危險期!據衛福部統計,7月以來已有365人因熱傷害送急診。如何避免熱傷害造成健康危害?哪些人又特別是熱傷害的高危險群?
節目來賓:
【博仁醫院副院長 康志森】
【基隆長庚醫院一般外科醫師 江坤俊】
【中醫師 鄒瑋倫】
【醫藥記者 洪素卿】
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馬凡氏症看哪科 在 禾馨懷寧兒童診所- 【認識馬凡不麻煩 - Facebook 的推薦與評價
認識馬凡不麻煩-馬凡氏症檢測】 上次了解馬凡氏症眼睛可能發生哪些症狀, ... 心臟內科、小兒心臟科、眼科、影像醫學部、以及基因醫學與遺傳諮詢,聯合為馬凡氏症病患 ... ... <看更多>
馬凡氏症看哪科 在 Re: 請問有關馬凡氏症- 看板Doctor-Info 的推薦與評價
※ 引述《wunsih (好想要下雨喔)》之銘言:
: 請問有關馬凡氏症
: 更確切的說明他是什麼呢?
: 而面對這樣的疾病 我該怎麼幫助患者 該建議他什麼?
: 擔心的人 留
『馬凡氏症(Marfan)』或俗稱『麻煩症』──
這是一種小兒先天性罕見疾病,是一種先天性結締組織異常的疾病,
罹病率依國外的統計約為萬分之一,國內並無統計資料但是應該也不少,
只是和所有的罕見疾病一樣,正確診斷出來的人數常常少於實際人數。
馬凡氏症候群必需要追蹤心臟及眼睛的情況!
去大醫院的小兒心臟科/小兒遺傳代謝或小兒內分泌專科等科別看診,
如家中曾有小孩患此症,請家長在懷孕時務必進行產檢,
請利用產前先天性疾病之篩檢。
此病主要是染色體纖維基因發生突變,導致心臟、骨骼及眼睛病變,
其中又以心臟血管病變最可怕,嚴重的主動脈瓣膜環接合處的鬆弛擴張,
在血管根部形成腫瘤樣的擴大變化,可能引發致命的主動脈剝離,
因此成長過程必須與心臟科醫師密切會診,
希望最後能找到一位熟悉該病症、家人能與其溝通配合的醫師,
此病呈現的變異性極大,嚴重者可能剛出生就死亡,
有的早期一點都看不出來,後來有突發狀況才發現,
絕大多數在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題。
患者多會出現體型特別高瘦,手腳及手指特別長等骨骼特徵,
古時的劉備(傳言其雙手過膝)、
及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患;
或是眼內水晶體脫垂、甚至視網膜剝離等眼睛問題,
也常見心臟的二尖瓣脈脫垂問題。
另外,不知情的患者往往因體型高大而被挑選出來做籃球或排球校隊,
嚴格的訓練下更加重及提早了病人心臟併發症的產生,
不知情的情況下因激烈的運動而發生突發性的猝死,不得不注意。
而麻煩症的女性,受孕前,必須瞭解懷孕對母體及胎兒的危險---
1.胎兒有50%的遺傳機率。2.母體有心血管的併發症危險。
因小兒心臟科、心臟外科醫療的進步已多能生長到懷孕年齡,
一旦懷孕,高死亡率的主動脈剝離的危險性將大幅增加,如果真的懷孕,
必須注意主動脈根部擴大的情形,尤其當大於5公分以上,
在懷孕中必須接受定期心臟超音波檢查,以早期診斷主動脈剝離情形,
並隨時注意是否出現急性胸痛情形如果有,必須立即治療,
將可減少10-40%的死亡率。
患者的辛苦是別人無法體會的,需要別人的關心和體諒,
也許病患因為種種症狀會沒做什麼就很累,
注意力沒辦法集中,常被人誤會是偷懶,但其實不然,
家人照顧病患的辛苦也是外人無法想像的,
初聽到此病一定是非常傷心、詫異,不過我想就是只能面對他、接受他、
與他和平共處吧,病人和家屬都只能如此,尤其是許多聽都沒聽過的罕見疾病,
在需要幫助的時候發出聲音,讓周遭的人給予一些協助,
不然自己默默承受非常辛苦,如果旁人無法理解體諒,那也就算了,
自己的生命之路自己走,不用太在意旁人的看法眼光,
花點心思多看一些醫生,找個好醫生、病患和家人都好好照顧自己,
剩下的,就把命運交給上天吧。
希望這些資訊對你有所幫助,不要擔心,要有信心,得此病並不一定是絕望,
為你祝福!一定要加油喔!
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我發願,這一生盡力幫助需要幫助的人,
也希望你,和我一樣!
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