【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
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同時也有42部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,女藝人心碎控訴得不到母親的愛!鄭弘儀心疼喊話女星媽媽! ! #母愛#母女#新聞挖挖哇#鄭弘儀 【完整版】►https://youtu.be/pPX71ACXqbI ⭐重新定義媽寶尪?黃宥嘉點名柯文哲陳佩琪 ► ►https://youtu.be/7GCe2jIgNXE ⭐防疫破口在這裡!女醫師說...
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《「拴馬索」——念珠之功德與作用之五 》
我有幾串和瑪瑙相關的念珠,有新有舊,最老的念珠曾經收藏到一串戰國時代的紅瑪瑙古珠,形制上呈現算盤珠且不規則狀,距今已經大約有兩千七百多年左右的歷史,覺得不可思議。當初這串念珠是被置放在一位收藏家舖子裡玻璃櫃內,實在是不起眼而且珠繩老舊,絲穗已呈支離破舊之相,一般人應該不會注意到它的存在,要不是看見一只成化窯杯要老闆開櫃讓我上手細看,也不會發現,或許這便是緣分吧!向老闆借了光筆,沒想到一打光,整串橘紅色的光華更顯現出晶光剔透、靈巧精緻的身姿,令我愛不忍捨,上手把玩再三,似乎有股和古人相接,千古一夢的感覺,究竟醒和夢、現實與想像、物及我這中間的區隔豈是境界所能涵蓋。這也讓我憶想到過去曾經讀過《太平廣記》中所載唐玄宗愛女太華公主,想起了前世諸多思緒,其中有一段小時候向宮中的人索要過去世她使用過念珠一事;也想到黃庭堅的南柯一夢,巧遇夢境中的老太太正在祭拜過往的女兒,黃庭堅好奇地參訪老太太女兒的舊房,打開過去世的櫃子,赫然發現眼前的老婦竟是自身前世的親母,最後把這老婦迎請回家好生供養……也想到了永嘉大師的《證道歌》——「夢中明明有六趣,覺後空空無大千」,雖然也談到了夢,但境界又大不相同,人世之間,時空遞變,無一不和因果輪迴有關,我們既無神通,怎知眼前一切人事地物,無一不是前世今生之演繹……。
在古代,瑪瑙一直是用來做為護身的符咒一般,佩掛在身上,做為解厭辟邪之用。有看過出土文獻所記載,在兩萬八千多年前,在山西一處遺址中就曾經有挖掘過紅瑪瑙器皿出現,從形制上判斷,應該屬於當時那年代最高領袖或是祭師身上之物,一般人是無法佩戴這麼貴重的珍寶。其實所謂的紅瑪瑙,也是近代這幾年才又再度竄紅的南紅,在古老的中國,曾經有五百年左右的時間,一度紅瑪瑙被當作是最重要的錢幣使用……。
近代由於市場炒作和自家人現實利益關係,一度瑪瑙水漲船高。在中國自古瑪瑙便被大幅度地使用,再加上瑪瑙有七寶之稱,因此在佛、道界中使用更是頻繁,其生產之處大部分分布在中國地區的諸多省分,約莫有二十二個地區,隨著產區的不同,顏色也各有不同,有些地區的瑪瑙色彩極為繽紛,甚至於超過三四種色系混雜在一塊石頭上,做為雕塑配件,極為好看。就曾在一古董舖子內見有早期所稱水草瑪瑙,這是被歐洲人做為胸針配件,大小大約是半個巴掌,在燈光下探照,只見裡面內含紋路雖錯綜卻又條理清晰,脈絡涇渭分明,稍一挪動,便又有不同的風貌呈現出來,最難得的是一翻身又是一番景象,原來這胸針恍如一幅潑墨畫一般,底部所呈現出來墨綠色條紋,就如同翻滾不定的海洋,深層處有隨著海波搖曳生姿的草蔓,煞是好看!更有鮮紅如禽血般豔紅色瑪瑙,據說是張家口最看家的產物,當然此處所產之瑪瑙也有不同色澤的石礦,它的特質從外形上看,就如同嬰兒肌膚般毫無皺理可見,至於掌心摩挲起來,卻又有股溫潤沁心之感油然而生,很是歡喜……。
雖然我手邊有幾串早期所收購之不同色彩的瑪瑙念珠,也有極不容易從各處拼湊取得的藥師珠,黑白分明,並且顆顆如同露水上之明珠一般,乍看剔透異常,但用放大鏡看,卻又清晰地見到歷史的軌跡,這些都是老瑪瑙珠,如同老熟透梧桐珠一般油光水滑,我有時當做飾物佩於胸前,有時閒置於手掌上撥弄盤轉,有助於參詳文句與經偈。但我較偏愛一串單純豔紅如朝陽般紅瑪瑙珠串,早期用來唸誦阿彌陀佛或準提佛母以及紅度母,這串如鴿血、紅雞血石一般瑪瑙念珠,它的紅在不同的光線下,如貴婦身上所著紅妝素裹般,有時在夏日的餘暉光線下又有如浮光流丹一般,有股遠離囂塵清新且豔麗……。(未完待續)
王薀老師
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#節目播出預告
節目:《寶島真無閒》
主持人:邵大倫
來賓:黃靜雅、鄭順聰
專訪主題:《春天佇佗位》從童謠到繪本音樂劇,囡仔歌的傳唱力量
播出時間:8/04 (週三)09:00-11:00
播出頻道:寶島聯播網
北部地區|FM98.5 寶島新聲
雲嘉地區|FM91.3 嘉義之音
高屏地區|FM96.9 主人電台
中部地區|FM99. 1 大千電台/播出時間:8/04 (週三) 20:00-22:00
Podcast收聽:
《大倫有大量》(本集有音樂嵌入播放,推薦使用KKBox收聽)https://open.firstory.me/user/dalunpodcast/platforms
「春天佇佗位~我去問花蕊…」,這是許多小孩從小琅琅上口的台語歌,而我女兒2歲多,第一首會唱的台語歌也是這首《春天佇佗位》。
這首在現代台語童謠中極具代表性的《春天佇佗位》,收錄在2006年《台灣囡仔歌》專輯,也讓原作者黃靜雅入圍-第18屆金曲獎傳藝類-《最佳兒童樂曲專輯獎》並榮獲第18屆金曲獎傳藝類《最佳作詞人獎》,除了獎項以外,更重要的是背後所蘊含的傳播力,影響了許多渴望落實母語教育的家庭。
長住加拿大的她,從沒想過這首歌發行後,琅琅上口的歌詞及旋律,傳唱全台幼兒界長達15年,沒有特別宣傳,卻產生如此大的自然發酵,網路上許多幼稚園的畢業典禮或活動演唱,各種孩子們的台語solo、大合唱,深深感動著每顆傳承母語的心!!
長年在國外生活的她心繫台灣的一切,更惦記著許多計畫,去年春天回台定居的她,拜訪了許多母語家庭,《春天佇佗位》的繪本音樂劇計畫就此展開。
她將繪本年齡層鎖定在0-7歲,期許成為孩子們第一句、第一首、第一本、第一場,會唱的、會聽的、會讀的、會看的、會寫的,無論是歌曲、繪本、音樂劇⋯等,就是台語的《春天佇佗位》。
從一首歌曲延伸到繪本音樂劇,我發現靜雅姐將其大氣科學專長也巧妙地融入之中,她笑說確實有這樣的伏筆沒錯,希望台灣囡仔在輕鬆學唱歌的同時可以學到各種台語專業名詞的正確唸法,也能認識台灣的美麗生態,甚至走出戶外,增加對接近大自然的各種興趣。
在這一個被電視手機餵養的世代中,
我想,孩子需要被拯救的除了母語,還包括藝術靜態的欣賞及聽覺鑒賞力所講求的真善美,都是需要被保護的。
這本繪本音樂劇,裡面最重要的配音員就是母語家庭的囡仔。
靜雅姐邀請了「牽囡仔ê手 行台語ê路」共學團的母語家庭的囡仔配音,許多囡仔的台語甚至比爸爸媽媽還標準,更珍貴的是其中還聽得出各地特色腔調,第一次聽見小小孩有如此在地的氣口與腔調,心中無比感動⋯
而這次我也有幸參與其中,我的太太啦啦與孩子也在此次擔任其中的旁白與角色,最開心的莫過於因此與更多母語家庭交流。
繪本的工作團隊,靜雅姐邀請了長年致力於兒童音樂創作謝欣芷團隊的音樂總監漢克與畫家鹿雅,齊力打造這本讓學齡前的幼兒易讀易學易唱的母語繪本,陪伴每個渴望落實母語教育的家庭的親子共讀時光。
這次的專訪除了邀請黃靜雅老師,也邀請這本繪本的台語顧問鄭順聰老師,一起分享台語囡仔繪本創作的過程,歡迎大家收聽。
嘛邀請你作陣支持台語囡仔冊
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博客來:https://www.books.com.tw/products/0010897315?loc=M_0039_015
聚珍臺灣:https://www.gjtaiwan.com/new/?product=春天佇佗位&gclid=EAIaIQobChMIlvzK0dWU8gIVB6qWCh1S3gZ5EAQYAiABEgLBffD_BwE
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