#我還能為他做些什麼?
這句話最近一直盤旋在阿包醫生腦中
門診一位媽媽抱著一歲七個月的男孩來打疫苗,量測身高體重時小男孩開始崩潰大哭!阿包醫生查了一下病歷,小男孩上次來我們診所看診已是兩個月大時,但從小男孩的肢體動作、長相、臉部表情、甚至哭聲,我總感到哪裡不對勁...
量測完,媽媽抱著男孩坐了下來
當我正準備問診時,媽媽就先開口說:「醫生,你應該發現他有些問題吧?!其實我們已經在其他醫院檢查過了,因為疫情的關係,之前許多的檢查都延遲了,現在我們在等基因檢測的報告。」
阿包:「檢查的醫師懷疑他是什麼病呢?」
媽媽:「疑似黏多醣症!」
阿包:「喔...的確有可能...」
(我的腦中開始浮現以前在醫院照顧過的黏多醣寶寶...)
媽媽接著補充:「其實他一歲前生長和發展都算是正常,但一歲後我們發現他很不喜歡吃固體食物,接著生長曲線開始下降,而他會扶著站也是一歲半後才會的!至於說話的部分則是完全不會講,所以我們才決定帶去醫院檢查,目前除了等基因報告之外,我還能為他做些什麼?」
阿包:「其實照顧有疾病的孩子是很辛苦的!媽媽你已經非常棒了!等基因報告就是要知道是否確診,是哪一型?再來不同型別的黏多醣症,可能有不同的治療方法;妳現在能朝兩個方面努力,一是調整飲食,減少他的奶量來試圖增加他吃固體食物的意願;二來是持續給予他多方面的刺激,來慢慢訓練他的走路和講話」
之後,我到黏多醣協會的網站複習一下黏多醣症的相關表現,剛好看到一些爸媽分享的心情,我好感動!!!
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「他完全忘記自己有問題,並且過著快樂與知足的日子。」
「許多第三型的小朋友非常喜歡音樂,而且喜歡人家唱歌給他們聽。」
「她非常喜歡兒歌和音樂,一般而言,她是快樂的!」
「雖然她有行為上的問題,但當你單獨跟她在一起的時候,她是十分溫柔、可愛,而且深情的。這些表現讓我更有勇氣面對她的問題。與第三型病童一起生活是快樂的,信不信由你!」
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醫學總有它的極限
我們醫生的角色就是盡力而為
每個生命都有他的價值
謝謝你們的勇敢面對
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