【關愛共融 罕愛同行】
由香港天使綜合症基金會主辦,全港首個以「罕見病」為主題的博覽會暨傷健家庭同樂日 – 12.1「罕愛同行」日前順利舉行,更榮幸得到行政長官林鄭月娥、創新及科技局局長楊偉雄、食物及衛生局副局長徐德義及香港金像獎協會「罕愛大使」郭富城親臨主禮。
罕見疾病患者面對長時間的治療過程以及高昂的藥費,造成患者及其家人沉重的壓力,實在需要得到社會大眾更多的關懷同理解。行政長官林鄭月娥致辭時表示,「12.1罕愛同行」博覽會正好宣揚互助關懷的訊息,同時亦喚起社會對罕見疾病的關注和支持,共建關愛共融的社會。
博覽會上亦介紹了「關愛一站通」(One Click Care OCC)手機應用程式,一個專為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的一站式服務手機平台,來年更會推出全新的「關愛飛」項目。香港金像獎協會「罕愛大使」郭富城指,無論病患或傷健朋友,都應該同樣擁有社交、娛樂的權利。而香港電影金像奬協會今年的主題是「與罕病同行」,金像奬協會很高興能與「香港天使綜合症基金會」及「香港戲院商會」合作,於2019年3月以先導計劃推出「關愛飛」項目,善用戲院悠閒場次,透過「關愛飛」平台為傷健家庭提供門票優惠,亦可促進及支持香港電影業發展。」
香港天使綜合症基金會:www.hkasf.org
關愛一站通:www.oneclickcarehk.com
Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會 #121罕愛同行 #關愛一站通
#行政長官 #林鄭月娥 #郭富城
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。 Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確...
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由香港天使綜合症基金會主辦,全香港首個以「罕見病」為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日,將會喺聽日舉行,屆時「罕愛大使」郭富城更會現身支持,約定你到時見喇!
日期:2018年12月1日
時間:1130 -1800 (開幕儀式於1200舉行)
地點:九龍灣國際展貿中心3樓Hall 2
121「罕愛同行」博覽會
黎到最後2日.....
隆重宣佈,我地嘅特別嘉賓
「罕愛大使」郭富城先生
全港首港以「罕見病」為主題嘅博覽會得到政府及社會各界鼎力支持。行政長官林鄭月娥女士、科技及創新局局長楊偉雄先生及食物 及衛生局副局長徐德義醫生當日會親臨主禮。而貴為影帝及天皇巨星的郭富城先生,也應「香港天使綜合症基金會」邀請,代表「香港電影金像獎協會」化身「罕愛大使」出席是次博覽會,親身為罕見病家庭打打氣!
溫馨提示,由於現場位置有限,為安全起見,我們會密切留意註冊及申領人數,按情況而隨即暫停申領門票!敬請留意!
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由香港天使綜合症基金會主辦,全香港首個以「罕見病」為主題的綜合博覽會暨傷健家庭同樂日
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#HKASF #天使綜合症 #關愛一站通 #OneClickCare #121罕愛同行博覽會 #罕愛大使 #郭富城
121罕愛同行 在 Tinawzq Facebook 的最讚貼文
全力支持關愛一站通舉辦既121 罕愛同行博覽會同埋傷健家庭同樂日啊!! 大家記得支持同叫埋朋友仔一齊去啦😊😊
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121罕愛同行 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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MEEEEPMORE大搞作暨「香港最受歡迎品牌2018」品牌巡禮於10月11日假九龍城廣場圓滿舉行,活動得到各協辦單位鼎力相助及支持。
當日MEEEEPMORE大搞作除了介紹平台的節目動向之外,更宣佈成為【121「罕愛同行」博覽會】的媒體伙伴,同時亦為義務工作發展局推廣【全城「喜」義大行動】,MEEEEPMORE率先捐出一萬圓以購買愛心百福袋之用,希望起帶頭作用,邀請各品牌踴躍支持,多多益善!
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