#20170903Day101至20170906Day104
#第三階段長期抗戰120週之第1週
#開始出現重複化藥治療
#VCR加EPI加每天口服使用的6MP及DEX
#規定在最後一天治療第三天才能施打的ASP
#令媽媽內心擔心的藥量上調至double再多一點
首先,媽媽很欣慰小乖很勇敢很棒的治療到現在超過100天也來到新里程第三階段!!治療的療程表往前翻都是過往的戰績,一天一天的我們熬過來了,接下來的第三階段120週約2年半的治療時間要讓小乖能更加保持好的體力、好的精神來奮鬥,我們要保護再保護絕對不要拖延到治療的時程表。
之前就有聽病友媽媽提到第三階段的化藥劑量會增加到double以上,所以9/4下午當化藥經藥師審核完成拿到護士手上開始施打前核對藥名及藥量時媽媽我沒有太驚訝,但很捨不得也很擔心!!也許之前第一階段注射的VCR、EPI這些藥量不多所以畇安產生的副作用幾乎是零,但現在要一下子變成超過double以上的量…說實在很怕副作用讓小乖吃不消。下午2點多花了幾十分鐘就注射完成後小乖下午還有吃一些些餅乾之類的,但到了晚餐時就食慾降至0,一點都不願進食了,還好睡前還很願意的喝完了220cc的ㄋㄋ,有喝奶就好總比什麼都拒絕來的好。
9/5這天算是休息觀察日,畢竟前一天注射了高劑量化藥多點觀察時間總是好的,只要沒有產生較嚴重的副作用之後的療程內容住院時間就可以再縮短一點哦,這天雖然食慾沒有說完全不進食但也是少的可憐…儘管在超商挑了些蘇打餅乾和草莓棒餅乾一些可能小乖愛吃的,但食用進去的量真的不多,反應給醫生後評估量少但有比前一晚好有吃了一些,且奶量仍然是維持200到240cc左右應無大礙,醫生不擔心其實也是因為藥品有開了DEX類固醇,所以醫生還說回家後化藥隔了幾天食慾、精神、脾氣就都會來了…媽媽真不知道是該哭該笑…很怕像之前一樣吃了類固醇所以精神很好脾氣不好😂😂😂,果然晚上9點20睡著,半夜12點半就起床喊餓,再補完ㄋㄋ之後精神來了一路給我high到最高點快凌晨4點才哭鬧愛睏睡著。
隔天早上小乖只短短充電充了4.5小時,約8點多就給我起床了😭媽媽真的好愛睏哦…,但今天還有最後一樣治療功課,完成了才能打包行李下課回家,但媽媽不想浪費時間,畢竟這個ASP是屁股針,在施打完大腿肌後仔細觀察傷口是否有紅、腫或其他過敏現象,沒有話就可以馬上辦出院,所以媽媽收哦!!開始打包行李。然後這鬼靈精的孩子看我在收行李大概知道我們要回家了,她完全克制不了情緒一直好亢奮哦!雖然看出來小乖好想睡、超級想睡,哈哈哈!!貼上麻藥藥膏後一個小時護士要來施打病童公認超級無敵霹靂痛的ASP,唉…沒錯!小乖哭慘慘…很不忍心的抓緊她一直安慰快結束了,知道你很痛…媽媽知道因為媽媽心裡也好痛。
你完成這次住院的功課了好棒!!媽媽在觀察完你施打部位的傷口後開心情趕快辦理出院,知道你不想在醫院被點滴線困住,趕快請醫生幫你拔port人工血管點滴大頭針,你開心的解脫了點滴機器人幫浦先生然後一直亂跑😅。整體來說這次治療對藥物反應都還可以,但當天施打VCR及EPI後晚上餵藥時有出現嘔吐1次和隔天休息日也是餵藥時的嘔吐2次還好第三天就沒有了。
記得以前張主任說過孩子越小對嘔吐反應越小,也許是因為突然開始增加劑量所以才產生不舒服嘔吐反應,畢竟以前第一階段時小乖使用同種化藥並無這狀況,希望在適應過後下次能趨緩,皮膚方面也發現小乖在9/6開始全身會有搔癢情況但身上並沒有紅、腫、疹子,只能繼續觀察到下週回診時在詢問主任。
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