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每天在 #全球串連早安新聞 提到的🇺🇸美國國務院發言人Ned Price，昨晚他以國務院發言人身分，在推特公佈美國贈與台灣250萬劑疫苗。這篇來談談他的背景。
今年普萊斯還不到40歲，在政治圈初期以 #情報分析 見長，專業是防堵針對美國的恐怖襲擊。在中央情報局(CIA)擔任高級分析師的後期，他被借調到國家安全委員會，擔任發言人和歐巴馬總統特別助理。
他曾經創立非營利組織來倡導國家安全行動，也一直是美國電視台NBC的新聞分析師與撰稿人。他也曾經在大學任教。
就學期間，他接受完整的 #國際關係 訓練，畢業於美國兩大以政治與外交聞名的學校：Georgetown University and Harvard Kennedy School
最近針對香港蘋果日報高層遭到逮捕，正式發言也出自於他：「美國嚴正關切香港當局 #選擇性執行國安法，任意針對獨立媒體機構的指控，看來完全出於政治動機。」
【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
媽媽：
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
0511紐約時報
*【Covid-19實時更新】
#FDA批准了針對12至15歲兒童的Pfizer-BioNTech疫苗。
#世衛組織說，最初在印度發現的一種冠狀病毒變種現在已正式成為“令人關注的變種”。Van Kerkhove博士表示，對尚未進行同行評審的有限數量患者的研究表明，來自疫苗或其他變體感染的抗體可能對B.1.617的療效不佳。
#印度醫學界呼籲實施全國性封鎖措施。隨著病毒持續肆虐，越來越多的醫學專家呼籲在全國實施限制，並批評政府應對措施。印度醫學協會表示，衛生部“極度麻木和不恰當的行動令人震驚”。本月印度每天報告超過35-40萬新感染病例，已有近25萬人死亡，而專家認為，這一數字被嚴重低估。
#為防尼泊爾疫情傳入，中國在珠峰設置隔離線。西藏體育局局長表示，將在珠峰峰頂設置一條分界線，防止中國一側的登山者與尼泊爾一側的進行接觸。儘管疫情蔓延，尼泊爾今年仍批准了創紀錄的408個珠峰攀登許可證，此前已有數名存在新冠症狀的登山者被空運出登山區大本營。
#州長古莫週一表示，本週紐約官員正試圖通過在八個地鐵站和火車站設立臨時疫苗接種地點，加強目前低迷的疫苗接種情況。
#紐約州立大學將要求學生在秋季接種疫苗，才能返校。
#英國疫情趨緩，首相強森宣布，將依原定計畫於17日起實施第三階段解封。而隨著防疫社交規定放寬，英國民眾睽違14個月後，終於能擁抱非同住的親友。
#沙烏地阿拉伯表示將允許麥加朝聖，但規則尚不明確。
#印度的醫生擔心，越來越多致命的毛黴真菌感染患COVID-19患者及最近才從疾病中康復的人。這種病稱為毛黴菌病，死亡率高，在新冠病毒大流行之前已存在於印度。
https://www.nytimes.com/live/2021/05/10/world/covid-19-coronavirus
*【專家稱人類如今只能與新冠共存】
大流行疾病初期，人們曾希望能實現群體免疫，但專家們指出，病毒變化得太快，變異毒株傳染性更強，而疫苗接種速度太慢，群體免疫在短期內難以實現。這意味著，如果這種病毒繼續在世界大部分地區猖獗蔓延，它可能成為一種永遠存在的威脅。
https://www.nytimes.com/2021/05/09/world/virus-herd-endemic.html
*【聯邦調查局確認了油管駭客的幕後黑手】
拜登總統週一表示，美國將擊破並控告名為“黑社會”（DarkSide）的駭客犯罪團夥，聯邦調查局（F.B.I.）指責，該團夥製造了重大的勒索軟體攻擊，破壞了向東海岸近一半的汽油和噴氣燃料供應。聯邦調查局顯然擔心勒索活動可能蔓延，向電力公司、天然氣供應商和其他管道運營商發出緊急警報，要求他們警惕類似於封鎖Colonial Pipelines，這是一家私人公司，控制著運輸汽油的主要管道，從德州海灣海岸到紐約港的柴油和噴氣燃料。該管道在週一第四天保持離線狀態，這是一項先發制人的措施，目的是防止感染該公司計算機網絡的惡意軟件傳播到運行該管道的控制系統。到目前為止，對汽油和其他能源供應的影響似乎微乎其微，Colonial表示，它希望在本週末之前恢復管道的運行。
https://www.nytimes.com/2021/05/10/us/politics/pipeline-hack-darkside.html
*【巴以衝突升溫，暴力事件頻現】
週一，以色列軍方突襲阿克薩清真寺，與巴勒斯坦人再次爆發衝突，導致數百人受傷。當天傍晚，位於加沙的激進分子向耶路撒冷發射火箭彈（哈馬斯宣佈對此事件負責），以色列軍方則以空襲作為回應。在數月的相對平靜後，該地區暴力活動突然升級。分析認為，東耶路撒冷一社區定居的巴勒斯坦人可能被驅逐的前景觸發了緊張局勢。以色列最高法院已于周日裁決推遲驅逐行動。
https://www.nytimes.com/2021/05/10/world/middleeast/jerusalem-protests-aqsa-palestinians.html
*【中國以穆斯林婦女為目標，推動新疆禁止過度生育】
中國強迫新疆婦女避孕，在婦女術後修養期間，政府官員派去駐家，觀察她們是否存在不滿跡象；如果她們過度生育或拒絕接受避孕措施，還將面臨高額罰款或被送進拘禁營。北京對此表示否認，但官方資料及政府的通知、官媒報導和對十餘名新疆人的採訪顯示，這些強制措施的確存在。當前新疆地區出生率已大幅下降。
https://www.nytimes.com/2021/05/10/world/asia/china-xinjiang-women-births.html
*【麥卡錫宣佈週三進行撤除Liz Cheney領導職務的投票】
眾院共和黨領袖麥卡錫（Kevin McCarthy）說，眾議院共和黨主席麗茲的批評分散了外界注意力，導致黨內想向民主黨籍總統拜登傳達的批評訊息出現失焦。Liz Cheney不打算參加針對她罷免投票，但她仍然堅守要加強自己的論點，即：忠於川普最終將拖累共和黨。
https://www.nytimes.com/live/2021/05/10/us/joe-biden-news
*【加州的中產階級納稅人可以在Newsom計畫下獲得退稅】
加州州長紐森提議，將退稅600美元至加州三分之二納稅人的口袋，如果獲得批准，這將是美國歷史上規模最大的一次。這項提案是紐森年度預算修訂中提出的一系列提案之一，由於加州財政狀況的顯著好轉，在擺脫冠狀病毒大流行之際，同時紐森也試圖化解罷免他的聲浪。
https://www.nytimes.com/2021/05/10/us/newsom-plan-rebate-california.html
*【中國稱其火箭碎片落在馬爾地夫附近】
中國航天局宣佈，星期天清晨，中國大型火箭長征5B的碎片降落在馬爾地夫附近的印度洋上。大多數碎片在重新進入大氣層時都被燒毀了。目前尚不清楚剩餘的碎片降落在馬爾地夫1,192個島嶼中哪一處。
https://www.nytimes.com/2021/05/08/science/china-rocket-reentry-falling-long-march-5b.html
#李黎哈哈訪談系列
常常收到大家的問題
「學測53級分就可以申請嗎？」
「要不要考德文檢定呢？」
「高中在校成績重要嗎？」
這集邀請到的Jodie可以用自身的經驗為大家解答一下
目前就讀慕尼黑工業大學
Management & Technology 學士第二學期
因為疫情的關係
第一學期在台灣上線上課程及考試
而這是一個怎樣的體驗呢？
就聽聽他怎麼說吧
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00:00 關於Jodie
00:22 高中在台灣唸哪一組？
00:52 慕尼黑工大Management & Technology的課程如何？
01:20 高中的在校成績重要嗎？
03:15 為什麼高中畢業後想到德國讀書？
03:34 為什麼想要請台德留學顧問幫忙申請？
06:42 台德留學顧問線上服務如何？
08:18 台灣高中畢業生銜接德國課程有什麼問題嗎？
10:51 德國線上課程的授課效果如何？
13:03 線上期末考的過程
14:44 疫情之下在德國讀書的感覺
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40級分大學 在 [算命] 不自量力的40級分/一類- 看板SENIORHIGH - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
＊學測分數（請依照自己報考的科目做加總以及刪減）
國文： 12 前標
英文： 7 後標
數學： 5 後標
社會： 9 後標
自然： 7 後標
總級分：40
＊有興趣之校系（請列舉有興趣之學校以及科系”礙廍W該系篩選倍率）
銘傳 資訊管理系
銘傳 風險管理與保險學系
銘傳 社會與安全管理學系
世新 行政管理學系
實踐 風險管理與保險學系
文化 資訊管理學系
＊其他補充資訊（學測級分、或是其他相關問題）
在看了板上幾次回文之後, 大概知道各個學校需要的級分數及各個學校的level。
當同學拿著這樣的分數問我以上這些學校有沒有希望時? 我面露難色。
感覺真是明知不可為而為之。分數考得不高, 還給我限定東限定西, 希望不要離家太遠。
天啊......現在是學校選你, 不是你選學校捏。真是搞不清楚現在是誰叫牌......
雖然分數都符合以上學校的要求, 但是上的機率很渺茫啊! 在校成績又不好......
我問說怎麼不試看看真理或開南等大學呢?
既然考不好, 巴不到好一點的學校科系,
那乾脆填後面一點的學校, 或許可以填到比較好一點的系?
畢竟僅管第一階段雖然都符合, 但是競爭激烈啊!
豈料, 這位同學居然很天兵的跟我說:「我爸說如果是念開南的話, 那乾脆不要念好了,
直接就去工作了。」
ㄟ.....話是這樣說啦! 僅管大學學歷已經沒什麼了, 而且後段學校隨時有倒閉危機,
問題是當大家都有大學學歷, 可是你卻只有高中學歷, 那將來不是更難找工作嗎?
我當下真想建議她要不要乾脆砍掉重練算了。(重考還比較快, 反正女生又不用當兵,
也沒差多閒晃一年。)
不知道大家有什麼建議嗎? 我猜以上學校雖然都是冷門科系, 但大多沒希望吧!
況且今年大家的分數又考得比去年還好。
我不知道該怎麼跟那位同學勸說, 比較不會傷她的心?
我知道她考得很不好, 可是她的程度也只能這樣了啊!
即便考指考, 結局應該也差不多吧? 誠如網友所說的, 會考這種分數的, 定力也有限,
撐到指考, 學習態度也很難有所改變。
請大家鞭小力一點。批評也於事無補, 倒不如提一些較好的解決之道。
她真的算乖乖的了。只是讀書不得要領, 不擅長考試。
我有時真的覺得其實個人申請有點騙錢性質耶。
例如學校只要20個名額, 卻來了50人, 其他那30人, 還不是陪榜的份?
一顆心懸在那裡, 一關一關過, 以為自己有望了, 最後又希望落空,
然後只好回頭考指考, 可是因為之前人申請等花了漫長的時間準備及等待,
又浪費了許多的金錢與時間, 真是有點傻B。
＊高中板祝您金榜題名＊
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