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https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
SMA病友，加油！
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
看著自己慢慢失去是多麼令人害怕的事。但是雖然時間有限，許多SMA的病友仍然正面樂觀的面對，努力追求夢想，好好的生活著，這需要很大的勇氣及力量。希望大家可以看看這支影片並多了解這個疾病，給矛SMA患者及家屬支持及鼓勵💪💪💪💪
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)公益歌曲宣導計畫《只要我還在》MV連結: https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #SMA脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想里程 #財團法人罕見疾病基金會 #SMA脊髓性肌肉萎縮症病友協會 #財團法人台灣生命之窗慈善協會
跟我一起分享這支影片
為SMA病友累積夢想的動能
為他們的夢想哩程續航
提供鼓勵與支持！
SMA病友加油💪🏻
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀的「藏翼天使」—他們是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的患者。
脊髓性肌肉萎縮是一群因脊髓之前角細胞退化而造成肌肉萎縮、無力的疾病，隨著年齡增加肌肉受損程度越嚴重，以致患者肢體無法活動自如，並且造成各關節攣縮變形，必須靠支架或輪椅輔助，甚至癱瘓在床上，最後往往會因呼吸機或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。
他們就像是失去翅膀的人，但也想要用心飛翔。我把點名的機會開放給看到這支影片的網友們，由你們寫下，你們希望有誰來接棒。讓我們一起把愛傳出去，SMA病友加油！
你需要做的很簡單，只需一分鐘：
1. 拍一張或是錄一段藏翼天使手勢（請將雙手張開雙臂交叉藏起大拇指）的照片／影片
2. 打開你的Facebook 或 IG
3. 將po文轉成地球（公開）模式
4. 貼上以上po文（也可自由修改發揮）
5. 請Tag 好友們也一同響應手勢照片／影片po文
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早安健康網站:
https://www.everydayhealth.com.tw/
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【拉闊有話兒】SMA病童母親：我的願望是讓他活下去
更多詳情請關注Facebook專頁：拉闊style
【社會角落需要你我的愛~手拉手做公益~】
肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。台灣每年新增病患至少460人，整個罹病人數可能在1,500人上下。雖然病友數量常常不比其他病症的病友而被社會忽略，但聽見病友形容自己是「望著天花板的人」、甚至看到臥床且無法言語的病友用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」時，內心真的相當難過、不捨！
所以今天我要感謝高雄市電腦公會的黃水成理事長及莊連豪執行長的大力邀請，讓我有機會投入這場盛事，透過活動為病友們貢獻一份心力，也期盼能透過這樣充滿意義的「冰桶挑戰」吸引社會目光，讓大家更認識漸凍人、理解漸凍人，進而關心、照顧漸凍人。
其中我很敬佩的呼吸英雄張守德也來共襄盛舉。很多人可能不知道，守德是脊髓性肌肉萎縮症（SMA)的患者，但是守德仍舊不放棄人生，不僅讓自己活得精彩，同時也成立守德關懷希望協會幫助其他的病友走出自己的人生。
今天我不只會進行冰桶挑戰及捐款來支持ALS漸凍人協會，我們也一併支持脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的朋友們。歡迎各位好朋友一起來做公益，讓社會每一天都能充滿愛與歡笑！
而剛剛接受冰凍挑戰後，接下來我要請自救會長陳冠榮醫生，白冰冰，王崇儀副署長來延續這份愛心，讓更多人瞭解、關心罕見疾病！
http://www.chao-shun.org.tw/
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