昨晚日本首相安倍敬三的辭職為國際政治投下了一枚震撼彈,
而壓倒這位歷史擔任最久執政首相的疾病-潰瘍性大腸炎Ulcerative colitis,好發於年輕人身上,而且主要以二十歲到四十歲的成人。
1️⃣什麼是潰瘍性大腸炎?
潰瘍性大腸炎的症狀是大腸的連續性發炎,然而直腸最常被侵
犯,發炎侵入多在黏膜層;持續發炎的結果會造成腸壁纖維
化或腸道狹窄。若長期持續發炎,腸黏膜也可能發生惡性病變,轉化成腸癌。
2️⃣營養的重要性
大多數發炎性腸道疾病患者,在渡過發炎期獲得控制後,是可以恢復正常生活的。但仍須注意營養,尤其在炎症期間,營養吸收不足造成的體重驟降、免疫力下降、延長嚴重期等影響,因此營養充足在該疾病是需要被重視的。
3️⃣營養規劃
在非炎症期間的日常,患者仍須注意自己的飲食須採一般均衡飲食,但是注意攝取好消化吸收的蛋白質,讓每日熱量足夠,選擇好的脂肪攝取,並避免粗纖維與高渣食物的刺激。🆗優質蛋白質:蛋、魚、豬肉、豆製品等。而乳製品,因含有乳糖,對於某些患者也容易造成腸道刺激,所以須視情況限制。
🆖禁止:辛香料、可樂、咖啡、酒精等刺激性的飲料或食物。
然而,有這類腸道疾病的朋友們,其實只要好好遵循醫師醫囑規律治療,搭配營養師的日常飲食建議,是可以如常過生活,不用太緊張。重點是要及早尋求專業的協助唷~
#潰瘍性大腸炎
#Ulcerativecolitis
#營養師的餐桌
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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ulcerativecolitis 在 林姮均說說話 Facebook 的最佳解答
(補昨日,文長,不算太衛教的UC分享文)
今天是五一勞動節,也是日本年號改為令和的第一天。
來聊聊本人常常為了它而勞動,2007年安倍晉三也因它曾辭去首相職務的傢伙-#UlcerativeColitis #潰瘍性結腸炎
關於這病的細節成因治療方向,有興趣的請辜狗 #腸治久安
這是病友會的網站,上面的資訊會是比較正確的~~
多年前曾經被一篇奇妙的文章嚇的要使,那篇寫說UC患者一般比較難受孕,就算懷孕後,也有很大的機率會因為病情加重,而不得已終止妊娠,即便努力撐到生產,也有八成以上的患者會因為無法負荷產程而過世.......
詢問過醫生,確定不管懷孕或生產,對患者來說都是很安全的,雖有1/3的患者會因懷孕加重病情(本人很幸運的就是這1/3),不過現在都是有藥物可以控制的。
但就算有醫生的安心牌,這驚悚的內文,一直到我像做國民健康操般,輕鬆愉快地自然產生下孩子後,才脫離他的束縛~~~你說這種文章到底想嚇唬誰啦!!!!
正確的資訊很重要呀大家~~亂傳錯誤訊息也是很母湯的~~
回到這篇主要分享的,也就是要加入試驗用藥這事。
由於目前我除了類固醇能有效控制病況外,其他包括安適凡特、Pentasa、免疫調節劑......除了吞嚥,並沒什麼感覺。
幸運的是,同樣的類固醇,有的病友吃一顆就水牛肩、月亮臉,但本人吃到十顆,除了曬太陽會痛,腳上會有自己跑出來的黑青外,沒什麼太大的副作用。
所以如果有一天,醫生建議你要用類固醇時,也先別擔心太多唷!!
但類固醇不能一直吃啊~
這回又不穩定時,醫生提到有個瑞士的新藥已經進入雙盲試驗階段,和老吳商量後,決定加入試驗。
可試驗這事也不是要加就馬上in的。
從病情有狀況到開始接受用藥,最快是兩週,這兩週要抽血、評估心肺功能、送檢體、做大腸鏡、每天回報病情....確認狀況符合實驗用藥程度,才能開始。
因此受試驗的患者還有一個先決條件--要能撐過這段時間不積極治療。
本人算是中重度UC患者中的健康寶寶(自己說)一週不積極治療基本上影響不大,到第二週應該也行,反正如果狀況不好,就是退出試驗,快快吃類固醇或打生物製劑那樣。
有個最後備案,就不那麼擔心了。
但正所謂好事多磨XD
原先以為最快四月中能開始用藥,卻因為一下淋巴數字有狀況、檢體異常等等,又抽了幾次血,重新留檢體到現在。
雖然一直檢驗挺不討喜的,但想到從懷孕到現在都沒出國玩,而我的血液和便便還有腸子的某些部分,卻能一直到瑞士這個風光明媚的國度,某種程度上,也是代替我去玩耍了。加上醫療團隊在過了兩週後,時不時提醒可以隨時放棄試驗,趕快積極治療,想到有人在幫自己擔心,也就安心了許多~哈
我們與惡的距離最後一集中,思覺失調患者思聰問社工喬平,「為什麼是我?」喬平說,可能是因為你比較勇敢吧。
看的當下挺感動的,因為剛開始生病時,的確會很好奇為什麼是自己。
人有時是需要理由才能繼續走的。
可是啊可是,我沒有很勇敢,一點也不。
玻璃心又脆弱的要死。
以前只要病情一不穩定,不管是要加劑量、加藥或是換別種治療方式時,都可以哭得亂七八糟。
確診後來到第七年的現在,一切就坦然多了。
或許是知道「不過就是這樣」
不過就是吃幾顆藥,不過就是戳幾管針,不過就是痛一陣子,不過就是身體輕飄飄的。
沒那麼好死去活來的恐怖。
就算真的怎麼了,也是那時才需要擔心的,不要用今天去流明天的眼淚。
這次的試驗藥,用過的病友說很有感,似乎兩三天就能有效控制。
聽起來非常美好。
但同樣也有可能和之前試過的許多療法一樣,神蹟都是在別人身上XD
久病之於所我鍛鍊出來的,並不是再也不抱希望,而是繼續懷抱希望,但同時對於失望也能迅速代謝。
失望一下下,只一下下就好。
這次的希望很貪心,除了期待吃下藥後能有效控制外,還偷偷盼著等解盲後,發現吃的是安慰劑~
來到病情不穩又沒積極治療的第一個月。
雖然體力還是有差,畢竟每天身體都流出一堆血,但有小孩後,日子很緊湊也很可愛,或許是這樣沒時間去胡思亂想,就不像之前會不舒服到動彈不得(因為有一堆事要做啊啊啊)
照片一是某次抽血時的管子,數量多到以為是糖果包~~
其他兩張是這幾天在廣達和德州儀器的家庭日主持。
舞台治百病,雖然不能吃類固醇,但腎上腺素所分泌的皮質醇也是好幫手,這陣子病情最穩的一天是自己開課那日,狀況好到試驗小組以為我回報的資料錯誤,所以再次感謝來報名的朋友們~~
如果真的要為「為什麼是我」找個理由的話。
那大概是因為本人很愛講那種鼓勵大家的話吧!如果自己身強體健,生長環境順遂,講什麼「不用擔心,一切都會好轉的」這種話,聽起來就有點風涼,但因為是活生生走過,所以能很認真肯定地說出這類的話語。
所以,拜託讓我再說一次:信念很重要。
相信不會有事,有任何的風吹草動,就都算不上什麼事:)
最後提醒:如果身體不適,請去看醫生,不要亂嚇自己,不要辜狗治病,不要聽信偏方。
然後,放鬆心情。不要去擔你擔不起的心。
雖然身體不好,但心情不可以不好唷XD
還有,報稅季節來了,每到此時,我都會感謝健保將我納入重大傷病,每塊稅金繳得格外感恩。
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