「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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0709紐約時報
*【海地暗殺案中至少有17名嫌疑人,有兩名美國人被捕】
海地追擊暗殺總統者,政治陷入僵局。在Jovenel Moïse遇刺近24小時後,該國安全部隊與一群他們所稱的疑似襲擊者展開槍戰,殺死七人,並拘留了包括兩名美國公民在內的15人。海地警察局長稱安全部隊已掌控局勢,但仍有其他涉案者在逃。該國臨時總理宣佈暫時掌權,但新任總理將在本周宣誓就職。Moïse的支持者和反對者都認為,他被暗殺是動盪即將到來的信號。
https://www.nytimes.com/live/2021/07/08/world/jovenel-moise-assassinated
*【海地,一個脆弱國家的政治暴力史】
兩個世紀以來,海地一直在與腐敗、貧困和暴力鬥爭,近年來還受到地震、霍亂和疫情衝擊。這次暗殺無疑是該國多年動盪的結果,也加深了人們對未來的擔憂。
https://cn.nytimes.com/world/20210708/haiti-president-assassination/
*【Covid-19實時更新】
#輝瑞和 BioNTech 將測試一種針對 Delta 變體的疫苗,兩家公司預計將於 8 月啟動該疫苗的臨床試驗。
#Delta 變體如何躲避免疫系統?科學家找到線索。根據週四發表在《自然》雜誌上的一項新研究,冠狀病毒的 Delta 變體可以逃避針對病毒某些部分的抗體。與其他變體相比,這些發現解釋了針對 Delta 的疫苗有效性降低的原因。
#CDC 估計,正如預期的那樣,Delta 現在是美國的主要病毒變種。根據疾病控制和預防中心的最新估計,具有高度傳染性的冠狀病毒Delta 變體現在是美國的主要變體,佔感染的 51.7% 。
#世界衛生組織表示,非洲度過了“有史以來最嚴重的大流行週”。非洲大陸缺乏疫苗,病毒正在使年輕人生病,並壓垮本已脆弱的醫療保健系統。世衛組織非洲區域主任Matshidiso Moeti 博士表示,截至 7 月 4 日的一周,非洲報告了超過 251,000 例新病例,比前一周增加了 20% 。
#世衛組織表示,海地的政治動盪可能會阻礙遏制冠毒的努力。
#週四發表在《自然》雜誌上的一篇新文章中,由赫爾辛基分子醫學研究所的Andrea Ganna領導的一個國際研究小組報告說,當他們對 19 個國家的近 50,000 名感染 Covid-19 的人的基因組進行搜索時,他們發現發現了 13 個感興趣的基因領域,這些領域可能集中於尋找有用的藥物。
#近幾週,越來越多的報導開始引起外界對Lambda 的警告,Lambda 是去年年底在秘魯首次發現的一種變體。該變種最初被稱為 C. 37,已在南美洲的部分地區迅速傳播。6 月 14 日,世界衛生組織將其指定為“感興趣的變種”,這意味著專家懷疑它可能比原始菌株更危險。
#韓國將從週一開始提高首都首爾和一些鄰近地區的防疫限制至最高等級。韓國週四報告了新病例的最大單日增幅,一名高級衛生官員警告說,到 7 月底,這一數字可能幾乎翻番。
#盧森堡總理Xavier Bettel確診冠狀病毒住院。官員表示,他在接受治療後,情況已經改善,並且出院,將重回工作。
#法國政府建議其公民,不要前往西班牙或葡萄牙度假,因其冠狀病毒病例有所增加。
#根據聯邦衛生部的一份備忘錄,德國計劃將至少 3000 萬劑阿斯特捷利康和嬌生疫苗捐贈給發展中國家。
https://www.nytimes.com/live/2021/07/08/world/covid-19-vaccine-coronavirus-updates
*【全球已知新冠死亡人數超過400萬】
病毒最初花了九個月時間帶走100萬人類生命,隨後這個進程開始不斷加速:第二個100萬僅用了三個半月,第三個100萬用了三個月。又過了兩個半月後,第四個100萬人離我們而去。而這些僅是來自官方的資料。隨著疫苗出現,一些國家的疫情出現好轉,但由於病毒變異和疫苗分發的不平等,死亡人數仍在繼續上升。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/world/covid-death-toll-four-million.html
*【日本將空場舉辦大部分奧運賽事,東京再次進入緊急狀態】
日本政府召開緊急會議後決定,東京範圍內的比賽將以無觀眾的形式舉辦,這一消息是在奧運火炬在日本傳遞的最後一站開始前幾個小時宣佈的,距離奧運會正式開幕僅有兩周。由於確診病例突然激增,東京第四度宣佈進入緊急狀態。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/world/asia/tokyo-state-of-emergency-olympics.html
*【拜登為撤軍辯護,稱留在阿富汗沒有意義】
“我們去阿富汗不是為了建設國家,阿富汗人民有權利也有責任決定自己的未來。”這是拜登自美軍正式結束在阿富汗的軍事行動後,首次就該議題發表講話。他表示,美國無法繼續承擔駐軍阿富汗的人力成本,也承認美國無法改變阿富汗的路線和進程。近兩個月來,阿富汗政府軍在塔利班的攻擊下節節敗退,後者已成功佔領阿富汗421個地區中的至少150個。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/us/politics/biden-afghanistan-withdrawal.html
*【德州共和黨公佈了影響深遠的投票限制法案】
德州在該州選舉過程的修定限制法案,都將禁止24小時投票和直接投票;禁止選舉官員主動向未提出要求的選民派發缺席選票;增加郵寄投票的新選民身份要求;限制協力廠商選票收集;加大對違反規定的選舉工作人員的刑事處罰力度;限制向選民提供的援助;極大地擴大了黨派民調觀察者的權威和自主權。但新法案沒有包括上一次修訂中最具爭議的兩項條款。星期天的投票不再有限制(現在可以在上午9點開始),也沒有規定更容易推翻選舉。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/us/politics/texas-voting-bill-restrictions.html
*【佛州大樓倒塌兩週後,救援人員放棄尋找倖存者,仍有76人被列為失踪】
根據《紐約時報》查閱的私人會議記錄,邁阿密-戴德消防救援隊助理首席Ray Jadallah週四下午告訴失踪人員家屬,死亡人數已上升至 64 人,已經確定了 40 名受害者,仍有 76 人被歸類為可能失踪。邁阿密戴德縣市長Daniella Levine Cava在新聞發布會上說:“我們正在夜以繼日地工作,以盡快找到受害者並為他們的家人解脫。”她補充說,救援隊也一直在努力找回個人物品。
搜索工作在凌晨1點20分暫停,默哀片刻。
https://www.nytimes.com/live/2021/07/08/us/miami-condo-collapse-victims-updates
*【FDA縮減阿茲海默症藥物建議】
美國FDA先前因批准一種用於所有阿茲海默氏症患者使用的藥物而受到抨擊,而今提出建議,大大縮小了先前的範圍,建議只有輕度記憶力或思維問題的人才能接受該藥物。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/health/aduhelm-alzheimers-fda.html
*【騰訊啟動人臉識別限制未成年玩家,引發安全與隱私討論】
在中國,未成年電子遊戲玩家必須使用身份證號碼實名登錄。騰訊本周表示,考慮到他們可能借用父母的設備或身份來規避限制,將在其遊戲中部署人臉識別技術,以堵住這一漏洞。一些人支持這些措施,稱此舉將抗擊青少年網路成癮,但也有人對資料安全表示擔憂。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/business/video-game-facial-recognition-tencent.html
*【愛爾蘭或將失去歐洲避稅天堂名號】
一個由130個國家組成的聯盟正在努力改革全球稅收體系,限制跨國公司逃稅。愛爾蘭一直以低企業稅著稱,依賴這一設置來吸引跨國企業。包括谷歌、蘋果和輝瑞在內,多個行業巨頭的歐洲總部均設在都柏林。
https://www.nytimes.com/2021/07/08/business/ireland-minimum-corporate-tax.html
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0630紐約時報
*【觀點:病毒變種沒那麼可怕,我們最需要的仍是疫苗】
哥倫比亞大學瓦格洛斯醫學院的病毒學專家Amy B. Rosenfeld和Vincent R. Racaniello在時報撰文表示,人類的行為模式遠比任何病毒變種要重要。目前幾乎沒有證據表明新冠病毒的傳播力和毒性還在增高,今天的疫苗仍然可以結束這場大流行。
https://cn.nytimes.com/opinion/20210629/covid-vaccine-variants/
*【再戴上口罩?Delta變種毒株的傳播,促使人們重新考慮預防措施】
今年 5月,美國聯邦衛生官員表示,完全接種疫苗的人不再需要戴口罩,即使在室內也是如此。但那是在Delta變體傳播之前。由於擔心全球病例激增,世界衛生組織上週重申了其長期以來的建議,即每個人,包括接種者都戴口罩以阻止病毒傳播。洛杉磯縣的衛生官員建議,由於感染率上升、令人擔憂的 Delta 變異導致病例增加以及未接種疫苗的居民人數持續居高不下,尤其是兒童、黑人和拉丁裔居民以及基本工作人員,因此需要依世衛標規定戴上口罩。
https://www.nytimes.com/2021/06/29/health/coronavirus-delta-variant-masks.html
*【擔憂Delta傳播,亞洲多地迎來新一輪封鎖】
亞太地區疫苗接種速度緩慢的國家把希望寄於新一輪限制性措施,以減緩Delta病毒的傳播。孟加拉和馬來西亞要求居民待在家中,澳洲有雪梨等四座城市進入封鎖狀態。研究發現,如果全面完成接種,現有的疫苗仍對預防Delta變種擁有較高效力。
https://www.nytimes.com/2021/06/29/world/asia/australia-lockdown-delta.html
*【關於Delta變種病毒,我們目前知道些什麼?】
Delta被認為是迄今為止傳播性最強的變種,可能能夠部分逃避人體痊癒後或接種疫苗後產生的抗體。當前已有85個國家發現了這種病毒,它現在是印度和英國最常見的變種。尚不清楚感染者是否會出現其他症狀,但現有的疫苗已被證實能產生一定防護作用。
https://www.nytimes.com/2021/06/22/health/delta-variant-covid.html
*【Covid-19實時更新】
#美國最高法院支持政府要求暫停驅逐的請求。
#Covid-19 導致巴西的預期壽命顯著下降。根據發表在《自然醫學》雜誌上的一份新報告,因冠狀病毒,2020年巴西預期壽命下降1.3歲,2021 年前幾個月下降速度更快。
#擔心 Delta 變體的世衛組織官員敦促接種疫苗的人繼續戴口罩。
#歐盟電子旅行通行證不包括接種了Covishield疫苗的人,但由於Covishield疫苗是在印度血清研究所注射的,許多低收入國家都依賴於Covishield疫苗。該疫苗與阿斯特捷利康生產的疫苗相同,阿斯特捷利康已獲得歐盟批准,並被列入歐盟旅行通行證,但血清研究所尚未獲得歐盟單獨授權,在一份聯合聲明中,美國農業部和非洲疾病預防控制中心表示,排除疫苗是“令人擔憂的”,並敦促布魯塞爾擴大其可接受的疫苗清單。
#阿拉伯聯合大公國首都阿布達比將自8月20日起規定,在大多數公共場所,包括學校和大學,以及商場,健身房,餐廳,咖啡館和文化場所,禁止15歲以上的未接種疫苗的民眾進入。
#白宮新聞秘書蕯琪表示,美國將開始向孟加拉國發送 250 萬劑 Moderna 疫苗。在週一已向秘魯運送200萬劑輝瑞 BioNTech 疫苗,和向巴基斯坦運送250 萬劑 Moderna 疫苗之後,這批貨物是拜登總統承諾向有需要的國家運送疫苗的承諾的一部分。
#英國政府“給英國帶來巨大經濟利益”的商務旅客實施了新的檢疫豁免規定,但此舉不太可能平息,某些進出英國的旅遊線路,仍然有效關閉的沮喪情緒。
https://www.nytimes.com/live/2021/06/29/world/covid-19-vaccine-coronavirus-updates
*【邁阿密公寓倒塌事故追蹤】
事發前公寓管理人員曾對建築安全發出警告。不到三個月前,公寓住戶曾收到共管公寓協會的相關信件,信中強調,這棟建築存在“重大結構損傷”,“混凝土的退化正在加速”,並呼籲居民們為高達1500萬美元的一系列評估項目買單。當前死亡人數已升至12人,拜登夫婦將于週四前往事故現場。
https://www.nytimes.com/live/2021/06/29/us/miami-building-collapse
*【選舉委員會的“差異”使紐約市市長投票陷入混亂】
周二,紐約市選舉委員會公佈了民主黨市長初選的最新票數,隨後以“不一致”為由,從其網站上刪除了這些表格,紐約市長競選陷入混亂。當天早些時候公佈的結果顯示,Eric Adams和他最親密的兩個對手之間的競爭明顯加劇。但就在公佈選舉結果幾個小時後,選舉委員會發佈了一條推文,披露了報告中的一個“不符之處”,稱正在與其“技術人員合作,找出不符之處的所在“。
https://www.nytimes.com/2021/06/29/nyregion/adams-garcia-wiley-mayor-ranked-choice.html
*【衣索比亞叛軍佔領提格雷地區首府】
在衣索比亞政府軍襲擊提格雷地區的八個月後,這場內戰迎來了一個轉捩點,提格雷人民解放陣線重新控制了該地區首府默克萊,居民們湧上街頭慶祝勝利。衣索比亞政府隨後宣佈在提格雷實行單方面停火,並稱此舉是出於人道主義原因。此前的軍事衝突已造成200萬人流離失所,使該地區面臨缺水、饑荒等一系列危機。
https://www.nytimes.com/live/2021/06/29/world/tigray-ethiopia
*【美軍指揮官對阿富汗可能爆發內戰發出警告】
美國駐阿富汗軍隊指揮官表示,隨著美國和國際聯軍準備在未來幾周內撤離,阿富汗很有可能走上一條混亂的多方內戰之路。他沒有提供撤軍完成的時間表,但表示將很快結束自己的指揮工作。
https://www.nytimes.com/2021/06/29/world/asia/afghanistan-civil-war-miller.html
*【眾議院通過法案加快為因援助美國而面臨危險的阿富汗人發放簽證】
為了幫助因在本國與美國軍隊一起工作而面臨報復的阿富汗人,眾議院週二以壓倒性多數投票通過加快允許他們移民到美國的進程。隨著美國軍隊在經歷了近 20 年的戰爭後進入從阿富汗撤軍的最後階段,超過 18,000 名曾為美國工作的翻譯、司機、工程師、保安和大使館文員在申請後陷入官僚程序拖延。特殊移民簽證,適用於因為美國政府工作而面臨威脅的人。
https://www.nytimes.com/2021/06/29/us/politics/afghan-visas.html
collapse醫學 在 急重症FB讀書會- Collapse and consolidation on CXR 的推薦與評價
在臺大醫院整合醫療照護病房工作, 提供全人整合創新信賴的服務, 用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。 Related Pages. 醫學口訣大亂鬥. 24K likes this. ... <看更多>