要救孩子,先救救你自己的行為
最近可能拜禾馨人氣上升所賜
許多有自體免疫疾病的孕婦前來求診
當然我也是對於懷孕辛苦感到很捨不得
但是說實話
往往經過詢問,會發現裡頭至少有2/3已上其實根本沒病
沒有任何一個抽血數值異常
只有所謂D-Dimer高一點點
就奉為聖旨一樣固定一週去檢驗一次
藉由此數值來判定胎兒的健康與否,要求超音波檢查,要求治療
或是只是流產一兩次,就開始使用大量的類固醇、奎寧、肝素、阿斯匹靈,讓整個臉腫得不像話,肚子淤青一片
其實我是難過大於生氣
為何媽媽社團的網友的一段話、一句留言
會比婦產科醫師的話有用?
"" 你連吃普拿疼都會擔心會不會傷到孩子了,憑什麼認為大量的類固醇、奎寧不會傷到您的孩子??""
""大量的類固醇、奎寧,傷到的可能不是您的孩子,而是你整個免疫系統、你的腎、你的肝、你的命""
我絕對不反對真的有免疫疾病的孕產婦接受正規的免疫療法
但是無里頭的使用這類的藥物會要了你的命,不會救了你孩子
再者,醫學上已經証實
胎兒在您肚子內靠的是臍帶、是胎盤、是子宮血流在供應營養
若要檢查胎盤功能,應該是要做胎盤功能檢測(sFLT1/PlGF ratio)、是要測量子宮動脈血流,是要裝胎心音監視器
而不是一昧的抽血驗DDimer
"""DDimer反應的是全身性的狀況,並不一定是胎盤被自體免疫抗體攻擊"""
"""我們是要治療胎兒,不是要治療DDimer的檢驗數值"""
若你想要救您的孩子,我不會害您的孩子
若您想要救您的孩子,先救救你自己
如果您相信我們高危險妊辰醫師的專業,請停止無謂的藥物
喔,應該不是無謂的藥物,是會傷你腎、你肝、你命的藥物
要救孩子,先救救你自己
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續集~~~
在懷疑自己是否因為免疫問題之後, 我自行至檢驗所驗了與免疫相關的數值,
報告一切正常, 惟D-DIMER是0.3,但也還在標準值0.5以內,所以我也不以為意。
2個月後,在跟一位剛生產完的朋友聊天,無意間提到她當初備孕期間也驗到免疫問題,
她的D-DIMER是0.2,她說她的免疫醫生說正常是要0,要連驗都驗不到才對,我想那我0.3
也應該要去看醫生了…此時我遇到我的大貴人-台中榮總免疫科的黃文男醫師
其實原本是要掛赫赫有名的陳信華醫生,但他的診完全滿檔,無意間看到有免疫媽媽推薦
黃文男醫師,加上我家實在離榮總太遠,發現黃醫師每周四有在台安雙十分院看診,我便
立馬掛號,實在不想再等待了…
2017年1月,醫生聽了我的來意之後,幫我驗了更多項目,那天應該有抽6-8管血吧,檢驗
結果也是顯示D-DIMER 0.3…但醫生覺得這部分倒還好,反倒是另一個指數他比較在意,
詳細英文名稱我忘了…但就是身體的某一個抗體比標準值稍微高了一點。為了避免這抗體
對抗胚胎,醫生建議我開始吃阿斯匹靈+奎寧,並且要避孕3個月(奎寧藥
效需要3個月)。醫生交代,如果驗到懷孕後,務必立刻回醫院再抽血檢驗所有的免疫數值
(因為懷孕可能會讓有些數值產生變化)回家跟老公討論後,我們決定藥照吃但不刻意避孕
,畢竟我們要懷孕很難啊….
2017年2月,就在吃藥隔月的那個週期,我懷孕了,驗到兩條線的那一刻,立馬掛號回診
抽了6-8管血,結果D-DIMER是0.5, 但是Protein S 卻意外的從懷孕前130掉到只剩60,瀕
臨及格邊緣。醫生皺著眉頭說,我現在才懷孕8周這數字就掉了一半,不太好喔…
我問醫生這會有什問題,醫生回答,缺乏 Protein S 會降低抗凝血功能導致血栓,發生
在子宮就會影響胚胎發育,導致流產。我目前在及格邊緣,能做的就是持續吃阿斯匹靈+
奎寧,一個月後再回診抽血驗指數。
在距離下次回診的這一個月,我每天擔心不已,深怕上廁所又看到咖啡色分泌物或出血,
不知道寶寶的心跳現在如何,害怕胸部突然不脹痛,害怕因懷孕的噁心感突然消失,每天
都在擔憂中度過,連走路都不敢用力..我老公和我媽都看出我的不安,一直鼓勵我,想要
給我正面能量,但之前的經驗讓我真的很怕這次又落空,很難真正地開心與樂觀
一個月後回診,醫師再度眉頭深鎖,因為S 蛋白再下降到40幾,此時懷孕12周,看到這數
字我的心涼了。醫生說雖然有些人懷孕後S蛋白會降低,但我下的速度太快了(懷孕前還有
130),這讓他滿擔心的…所以目前只靠藥物已經不夠,必須施打肝素,聽到”肝素” 兩
字,我我立馬紅了眼眶,頭腦又轟轟叫。雖然之前看過很多免疫媽媽分享經驗,知道有些
媽媽們也施打肝素到生產,但真的萬萬沒想到自己會面臨這一步,此時醫生說了一句話:
為母則強….
聽到這句話我哭的更慘,醫生你人也太好了吧….我真的非常需要你這劑強心針!!
但是台安雙十分院並沒有提供肝素,黃醫生說我可以去掛他榮總的診,每月一次到榮總拿
肝素一個月份,每天施打到生產前2天停止。打肝素有多痛,我想版友們可以google很多
免疫媽媽的分享,當藥水注入時,就像是傷口被鹽份”西”過(台語)的感覺,有幾次甚至
痛到泛淚…還好我老公不怕幫我打針,但他說其實每次打針他都很緊張,
怕又打到不對的點,我會痛到大吼大叫…
初期肚子還沒鼓起時,還可以抓肚皮的肉打,後期肚子隆起,就只能打大腿,每天換不同
的地方打,打到流血或烏青也是曾經發生的。每天打針的時刻,我腦中想的就只有在超音
波上看到的寶寶,心裡只希望她健康平安,因為我沒能給她一個好的子宮環境生長,內心
其實很自責。
就這樣,每個月持續回台安雙十驗血,依然每次6-8管的抽,S蛋白依然無情的持續下滑,
甚至到懷孕後期指數只剩下18。懷孕20周之前,還沒有辦法感受到胎動時,我甚至買了可
以聽胎心音的儀器,但收到貨的那一刻我沒有拆封,到現在包裝也都完好,因為我怕自己
使用後就一發不可收拾,會加深自己的神經質,因此每個月的產檢就是我最緊張的
時刻,深怕看到醫生的皺眉,深怕超音波上閃爍的心跳又不見了,深怕這次又是一場夢。
20周以後可以感受到胎動時,神經質一樣每天發作,因為想要無時無刻感受到胎動,只要
一個早上或下午沒感受到,就又開始想東想西…想衝到診所照超音波..
我就是抱著這樣的心情度過整個懷孕的過程,這是在孕期當中最累的部分,遠比孕吐/腰
痠等等身體上的不適都還要累上千百倍。心中的煎熬真的很難用文字表達,擔憂遠遠多於
懷孕的喜悅,只有親戚和比較親近的朋友知道我懷孕,直到生產當天我妹在臉書tag我,
大家才知道我生了啊~~朋友說我太保密,但其實是因為我真的很害怕啊....
最後我在39週的時候,因為遲遲沒有產兆,而產檢醫師考量到我有免疫問題而建議催生,
怕身體突然又有甚麼狀況(且此時已經停了阿斯匹靈2周了,產檢醫生認同免疫也很重要)
但催生過程並不順利,最後是剖腹生下我的萬聖節寶寶…此時我已經38歲了呢…
這一路上真的很感謝所有提供資訊給我的版友,還有一路照顧我到生產的免疫科醫師。我
想跟正在努力的版友們說,如果你努力很久還是沒有消息,可以自己先去檢驗所驗免疫相
關的數值。以我的例子而言,在懷孕前並沒有S蛋白低下的問題,懷孕後數值卻直直落,
落到連醫生都覺得不可思議。
所以我想”或許”2015, 2016那兩次的經驗都是因為血栓問題使得胚胎無法順利成長(當
然也有可能是胚胎本身不良)。畢竟我們可以靠驗孕棒發現懷孕時,都已經是”受精後”
至少3-4週,代表受精卵已經默默在子宮成長3-4週而我們尚未發覺...而在我們還未發現
懷孕的這3-4週,子宮環境的變化早已經在影響胚胎發育了。
我推測這次能順利懷孕,可能是我在備孕期間就吃阿斯匹靈,所以在還沒驗到懷孕的那3-
4週,即使S蛋白默默在降低,血栓默默在發生,但阿斯匹靈從另一個方向幫助子宮血流順
暢,幫助胚胎健康發育。
撇開胚胎本身不良的因素之外,或許正在努力的妳也有類似我一樣的狀況,希望我的經驗
可以提供妳另一條努力的方向。
祝大家都順利好孕~~~加油~~~~
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