上星期六是孖仔幼稚園的教師家長面談日,其實平常我接放學都見到老師,老師已經經常告訴我孖仔很聰明、轉數快、學習動機高、理解能力強、能夠舉一反三,會用其他例子去闡釋老師的說法,學術上完全沒有需要擔心的地方。老師甚至讚賞他們十分「搞笑」,為她帶來很多樂趣。
其實在他們出生前,我已經在 Facebook 加入了各式特殊孩子的群組,例如關於腦癱腦傷的、學習遲緩的、特殊學習需要的,做好心理準備迎接這雙早產兒。一開始懷孕已給診斷患了 TTTS(雙胎輸血綜合症),以及 IUGR(胎兒宮內生長受限),誦仔大腦心臟受血過多負荷太大,弦仔卻沒有足夠血流而生長緩慢,如果他不幸捱不住而胎死腹中,誦仔便有很大機會有腦部創傷的風險。最後 33 週早產出世,當時弦仔只重 1.3kg,住了兩個月醫院。
不知心理作用還是甚麼,總覺得頭一年他倆除了日夜嚎哭外,沒有甚麼反應。兩位呆呆笨笨的,只會哭,而同年紀的正仔卻很會笑很會跟人玩表情多多反應多多,落差太大。然後這對雙生兒又一直不大說話,無法以言語表達自己,唯有以大哭大叫的哭鬧表達情緒。我擔心,他們是否在我懷孕的過程中發生了甚麼問題影響了成長發展,醫生的說話經常在我腦海迴響。幸好,到了三四歲他們開始「正常」喇,即是變得活躍、百厭、古惑,突然開了竅似的,由只會哭鬧的「黐媽B」進化成一個會獨自探索、玩樂的醒目小孩,我也終於放下心頭大石。
現在六歲的孖仔不得了,狀態不夠好都招架不住他倆的古惑招數。那個「懷疑孩子能否正常成長」的擔心、憂慮早已遠去。只是,間中會記起那個對未來很多擔憂但仍勇往直前的勇敢新手媽媽。
iugr診斷 在 臨床筆記 Facebook 的精選貼文
個案討論,困難處理的不是疾病本身,而是....
[禾馨流產時事]
阿...終於等到個案自爆了,既然是當事人自己在記者會上公開的,那麼我也只是就公開資訊做討論而已。
GA 14+3W, Sona, CRL:5.4cm, FHB(+), adenomyosis Severe oligohydramnios, IUGR for 2 wks Poor prognosis well explain, and OPD follow up at 1 wks interval
翻譯:
妊娠年齡:14周+3天,照超音波,頭臀長:5.4公分,有心跳。子宮線肌症,嚴重羊水不足,胎兒子宮內發育遲緩已兩週,預後差,已好好解釋並建議一周後回診。
附註解說:
14周的胎兒理論上應是7.6~10公分,但個案卻只有5.4公分,這代表胎兒發育的狀況很糟,因為羊水不足,羊水是器官如肺泡成長的必須品,以及胎兒代謝廢物的載體,所以並不樂觀,很容易死胎而身體觸發流產機制。至於子宮線肌症,目前學界仍不清楚致病原因。
我們再拉回來,由於是羊水不足導致的發展遲緩問題,基本上不會做安胎的處置,因為就算安胎了,生出來也很可能會是器官發育不完全的死胎。所以一般會有兩種選擇:
1.人工剖腹流產
2.等身體自然流產
當然對診所而言,1是一勞永逸的辦法,但剖腹還有麻醉跟手術都是對病人的負擔。所以等自然流產也是一個辦法。只是實務上個案很可能是要以外的選項:
3.我要孩子,我要給孩子一個機會。
我想這是醫病關係最常面臨的問題。她不見得願意理解醫師解釋的現況,而是要醫學上很難做到的事情,"已好好解釋"道盡說明的無奈,結果2的妥協則造成後續的糾紛。
因為她要小孩,不是等流產。
但這是現代醫學很難做到的事情。
醫師並不是神。
結果我們可以看到,不意外的後來身體啟動流產機制所以羊水破了。然後個案到了長庚。
長庚的診斷跟禾馨民權不同嗎?沒有。長庚一樣是認為小孩沒救。但接下來就是處置的問題:
1.接受住院:但這並不是現行的必要醫療行為,所以做了,通常過半年會被擴大十倍核刪。會虧錢。
2.不接受住院:個案一定會在急診爆氣,動用任何關係說該院壞話,然後向院方提告。護理人員會被遭致嚴重的言語攻擊,竭盡所能的凹到1,而且就算讓她住了還是無法弭平怒火,所以她還是會告你。結果還是會虧錢,而且會被弄很黑。
你是醫院你會怎麼做?
幹就收呀不然怎辦,她要什麼我能做到就盡量給,趕快結案省得麻煩。結果就是一些其實是多做的醫療行為,而且諷刺的是,這是禾馨原本建議但她不要的。然後她拿這點反說禾馨沒看到問題造成她小孩沒了。
有道理嗎?沒道理呀
但不是每個人都能講道理的。
不少醫師看到新聞後來忍不住反駁其實有原因的,因為醫院為了自保而多做,結果弄到整個風氣變成不多做你反而有問題。這的確是非常靠北的事情。
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後記:
由於臉書好像只會引用圖片連結而已,我也沒辦法在編輯模式另存圖片上傳,避免造成無法轉錄的狀態,所以暫行先將圖片連結刪除。
關於呂小姐的公開之診斷書資訊,可參考蘋果6/29新聞轉述呂小姐記者會之照片。
關於正晶節目中主持人晶玉姐所質疑的安胎處置,可參考#林思宏醫師 的動態,簡單地說,在國際的臨床指引記載中,安胎劑是用於短期的治療,例如利用類固醇讓胎兒肺泡成熟。但長期安胎的治療會增加胎兒感染風險。
有臉友提到羊水不足是否有治療辦法?目前針對羊水不足坦言之並沒有太多積極性的辦法,原因是風險太高。雖然理論上有人有提過羊水注輸生理食鹽水,但會有不少考量與風險,首先是胎壓可能增高,再來注輸勢必開洞,但很可能原本羊水沒外漏,注輸後反而外漏,外漏的風險極高。最後是感染問題,感染問題會造成受孕產婦有發燒等感染症狀,對產婦與胎兒都是危險與致命的。
所以一般醫師的建議是多喝水,看體內能否增加羊水量,但是嚴重的羊水不足,一般都是追蹤與提醒產婦做好引流或生產準備。