【特寫】罕見病不罕見 醫療產業覓出路
「我真的不想死，我不甘心，」池燕蘭在香港立法會的會議廳上站起來，對著眾多官員及議員指指自己腫脹的肚子說，「不明白我的人以為我是孕婦，其實我是生了很多腫瘤才變成這樣。」這場討論罕見病政策的會議在2017年4月舉行，患有罕見病「結節性硬化症」（Tuberous Sclerosis Complex；簡稱TSC）的池燕蘭在會上發言，請求政府資助罕見病患者使用新藥。同月，池燕蘭因病情惡化離世，遺下同樣患有該病的14歲女兒。
「現時有超過6000種罕見病，雖然單說一種病是很罕見，但患有各種罕見病的總人口卻非常龐大，」聯合國罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）在其2019年國際罕見病日報告中寫道。經濟學人智庫今年發布題為《無聲的苦難：亞太地區罕見疾病之認知與管理評估》報告（下稱《無聲的苦難》報告），估計亞太地區約有6％人口患有罕見病，即近2.6億人。相比歐美較完善的罕見病政策，亞太多個發達地區亦意識到罕見病所帶來的問題，開始急起直追，建立適合自己的一套政策。隨著政府、醫療產業投放更多資源於包括基因技術在內的醫療科技，以至建立科研網絡及數據庫，一眾罕見病患者似乎見到前路充滿光明。然而，在「成本效益」掛帥的政治及商業世界，要讓罕見病患者步出困境，仍有無數挑戰。
「罕見病有兩個挑戰。第一，被診斷出患有罕見病的人沒有足夠的資訊；第二，很多人患病的人甚至不明白該疾病可能引致的後果，」醫療管理公司Medix Group行政總裁艾茨蒙（Sigal Atzmon）說，「全世界需要處理兩件事，取得罕見病的數據，以及分析這些數據。」Medix主要給予客戶醫療意見，並在全球擁有超過4000名醫療專家組成的網絡。艾茨蒙表示，在其公司處理的亞太區個案中，發現每年平均有62％的客戶在尋求他們協助前並未得到最合適的治療。「可以想像得到，此數字在罕見病患者中會更高，」艾茨蒙說，「這對病人及家人的負擔可以很大，我們更要考慮對醫療體制造成的財政壓力。」撰文：鄭梓冲
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（本文節選自《彭博商業周刊∕中文版》第201期，如欲查閱全文，歡迎訂閱）
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