出院125天...四個月又5天
感恩所有想要了解紅斑性狼瘡...這個擁有「千面女郎/百變女王👑」封號的蝴蝶斑SLE (Lupus)...的四面八方送來光與愛的朋友,以及照顧我的爸媽弟妹家人們❤️
今天我用Heho健康的Infographics來說這故事~(螢光藍是我這一生體驗的「千面女郎」)
👁 18歲發病症狀是血小板低下、乾眼乾燥症狀,診斷為紫斑症
👄 28歲八九不離十紅斑性狼瘡發病症狀是乾眼乾唇、血小板低下、臉部蝴蝶斑
而去年底31歲生日發病的狀態,是我前所未有的體驗...與臣服...
👧 掉髮掉到三分之一或更少...髮型設計師說不要綁與拉扯,短時間內沒有機會做造型了
🧠 腎臟蛋白尿 - 我已經有4個月...半夜都必須1~2小時起床上廁所的黑眼圈,白天也是一直上廁所
🤯 疲倦+爬二樓會喘...讓我第一次感受到每多走一步路都是能量消耗,只能搭電梯、坐博愛座,連搭乘手扶梯都是「多餘」的
…治療過程中的附贈禮物包括...
🥺 水牛肩導致內衣/運動內衣都變得超級無敵緊
😶 月亮臉、關節卡卡、食慾增加、肌肉酸痛無法久蹲
這125天...DNA升級了,心靈也進化了...
臣服的過程是「進行式」...
當3個月時,我曾經萌生念頭...WOW我怎麼療癒如此「緩慢」...
直到再次抓住「小我EGO」,再次回到臣服…
我才學會...是「每一個當下」我的身體需要我的愛與療癒
🫁 感恩每一個「呼吸之間」,讓我穩定因為藥物加速的心跳
🫀 感恩「心腦和諧振動」的呼吸冥想修煉,讓我的心痛被聽見看見
媽咪總是會與我分享陳文茜的自體免疫故事,我也支持...無論妳經歷什麼,選擇讓妳的心...快樂地存在!
這世界充滿「魔法」,只要妳開始相信✨
祝福每一個妳,在療癒路上,感受到妳...不再是孤單的!
送上愛與光...這宇宙最高的共振能量⚡️
當每一個人都「愛上自己」,我們會感受到「合一」
也不再去「投射」自己的情緒到他人身上
我們會「有意識地」慶祝每一個「還能夠呼吸」的時刻
Love is Love.
And so it is. 💗
sle診斷 在 臨床筆記 Facebook 的最佳貼文
2019 年系統性紅斑性狼瘡的分類標準
#teaching #sle
2019 年 EULAR /ACR 的分類(不是診斷,因為系統性紅斑性狼瘡 SLE 是一個症候群,而不是一個疾病)標準是 ANA ≥ 1:80 加上分數 ≥ 10 分:神經精神、血液、漿膜炎、發燒、腎臟(蛋白尿、腎臟切片的病理型態有第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎)、皮膚黏膜、骨骼肌肉。
如果有其他比較可能的解釋就不能算分數、只要曾經發生過一次就算分、這些條件不一定要同時出現、在某一個項目下只能算分數最高的那一個條件。
記憶法:神血將(漿)燒滲(腎)皮骨。SLE 是免疫疾病,神血戰士將要燒殺擄掠,人民恐懼之情滲入皮骨。
神經精神:2 分(譫妄)、3 分(精神病)、4 分(癲癇)
血液學:3 分(白血球降低)、4 分(血小板降低、自體免疫溶血性貧血)
漿膜性:5 分(肋膜/心包膜積水)、6 分(心包膜炎)
體質:2 分(發燒)
腎臟:4 分(蛋白尿 > 0.5 公克/天)、8 分(腎臟切片有第二/五型狼瘡腎炎)、10 分(腎臟切片有第三/四型狼瘡腎炎)
皮膚黏膜:2 分(非結痂性掉髮、口腔潰瘍)、4 分(亞急性/圓盤性狼瘡)、6 分(急性狼瘡)
骨骼肌肉:6 分(關節炎)
免疫:6 分(anti-dsDNA,anti-Sm)、4 分(低 C3 與 C4)、3 分(低 C3 或 C4)、3 分(抗磷脂質抗體)
SLE 的病理診斷條件:2019 年 EULAR /ACR 的分類條件(敏感性 96.1%,特異性 93.4%)已經把腎臟切片的病理型態有第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎列入 SLE 的分類條件了。例如:一名蛋白尿 > 0.5 公克/天的病人(4 分),ANA 1:320,腎臟病理型態是第 V 型狼瘡性腎炎(8 分),就能分類成SLE(總分 12 分)。
狼瘡性腎炎可能會合併 ANCA+、血管炎、足細胞病變(微小變化症、局部節段性腎絲球硬化 FSGS、瀰漫性腎絲球硬化、塌陷性腎絲球病變)、冷凝球蛋白+、抗磷脂質抗體+、乾燥症、腎動脈/腎靜脈栓塞、栓塞性微小血管病變(TMA)、腎小管間質病變等。
狼瘡性腎炎的分類是第 I 型(微小病變)、第 II 型(腎絲球系膜增生)、第 III 型(局部腎絲球微血管內細胞增生)、第 IV 型(瀰漫性腎絲球微血管內細胞增生)、第 V 型(膜性腎炎)、第 VI 型(腎絲球硬化)。診斷第 II、III、IV、V 型狼瘡腎炎的條件是型態、細胞增生、「滿堂紅」的螢光沈積(尤其是跨區的)、電子顯微鏡下跨區的電子緻密物沈積、排除其他的原發性及續發性 GN 等。
https://ard.bmj.com/content/78/9/1151…
這是舊的分類標準:MD SOAP BRAIN(肥皂腦醫生):
M Malar rash 臉頰紅斑
D Discoid rash 蝴蝶盤狀紅斑
S Serositis 漿膜炎 (pleuritis, pleural effusion, pericarditis, pericardial effusion 肋膜炎、肋膜積水、心包膜炎、心包膜積水)
O Oral ulcer 口腔潰瘍
A Arthritis 關節炎
P Photosensitivity 光敏感 (照光易有皮膚病變)
B Blood 血液疾病 (Hemolytic anemia, leucopenia, lymphopenia, thrombocytopenia 溶血性貧血、白血球稀少、淋巴球稀少、血小板稀少)
R Renal disease 腎疾病 (Proteinuria, nephrotic syndrome 蛋白尿、腎病症候群)
A ANA 抗核抗體ANA陽性
I Immune 免疫指標 (anti-ds-DNA, anti-sm, antiphospholipid Ab)
N Neuropathy 神經病變 (Seizure, psychosis 癲癇、精神疾病)
sle診斷 在 Lola Lin 蘿菈 Facebook 的精選貼文
從今以後,都聽妳的 😝 愛情與人際關係大加分,連身體都爽了
當蘿菈都聽內心世界中的「妳」,多覺察「潛意識」告訴我的事情,猜怎麼著?
❤️ 覺醒 Awakening 健康,療癒由內而外!
用👂的 ➡️ 37:睡眠革命:駕馭生命的三分之一從睡眠週期開始睡得更好,輕鬆減脂 podcast.lolalinocean.com/37
健康第一不是口號 - 命理風水占星老師在「覺醒」一書寫道:健康是人的根本,也是所有運勢最大靠山 ; 所有情緒與生活中的不快,都來自「習慣養成」🎯
宇宙賦予妳我美好的生命,也陪伴妳我度過難關 ; 生過病的人,總是比較疼惜自己、活在當下、珍惜每一刻。因為人類天生喜愛覺察「失去」的勝過「擁有的」🙋🏻♀️
😱2017年台中榮總免疫風濕科「SLE全身紅斑性狼瘡」手冊伴隨著10年前..醫生對我說的話:「如果妳堅持要在陽光下活動,一定要做好防曬,因為那會是誘導妳發生病變的因子」
😱2018年初乖乖正視伴隨蘿菈將近十年的「自體免疫疾病」、「乾燥症」以及消化不完全....等「狀態」,總是會自行停藥多個月後測試身體表現。2018年醫師說:「報告看來,妳開始出現『蝴蝶病』的一些徵兆,八九不離十是SLE患者」。全身性紅斑性狼瘡約三分之一病人會以有血小板數減少狀態出現,其中有5%會產生較厲害的出血症狀。臨床上也常見到被診斷為『免疫性血小板減少紫斑症(ITP)』病患在數月至數年內,轉變成全身性紅斑性狼瘡。」
簡單概要SLE臨床症狀,很少有一疾病,病情變化如此複雜,病變器官如此廣泛。認識SLE是國人常見的全身性自體免疫疾病,敏銳警覺是發現此病最大的法寶。久病成良醫:透過睡面、舒壓、瑜珈、健身運動知識、大腦科學與營養,我頓悟「覺知」在生命中扮演的重要角色,也發現「接納、接受」在生活上幫助自己與他人的過程。
當我開始有意識的選擇傾聽「內心世界的潛意識 - 妳」的不爽時,我學會與「疾病狀態」共處 ; 當我決定「療癒身心靈」之後,愛情與人際關係都昇華到更高的層次。
🎯這十年來的精華淬煉成我的教練課程 - GUT90療癒腸胃運動健康線上計畫,願景是幫助越來越多在18歲(甚至40歲)被醫師診斷為「不明原因引起的自體免疫疾病」女超人們「由內而外療癒,從心底愛上自信光彩的自己」。
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sle診斷 在 淺談全身性紅斑狼瘡(SLE) 的相關結果
至於診斷SLE的依據,是參考美國風溼病醫學會於1982年修正的標準。包括11項目:1)臉頰紅斑【Malar rash】,2)盤 ... ... <看更多>
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