在過敏科的門診,咳嗽、鼻塞、鼻涕倒流與眼睛癢原本就是過敏兒最常見的症狀。 但是有時候,會遇到家長因為觀察到小朋友頻繁眨眼,先帶去眼科被診斷為過敏性結膜炎,點了好一陣子的藥水,卻沒有改善,所以緊張的帶著小孩來看診。
仔細詢問後,才知道原來是抽動Tic (妥瑞症的表現之一)而不是原本以為的過敏性結膜炎! 另外有些孩子,因為久咳不癒或是原本就有氣喘使用藥物控制良好,卻突然怎麼吃藥小咳始終無法停止,來看診詢問咳嗽的表現後,診斷為抽動(Tic)導致發出像咳嗽的聲音,詳細解釋後,家長終於放下心中的大石,過一段時間之後,孩子的症狀就不藥而癒。
#抽動與妥瑞症
※ 抽動(Tic)在中文上並無適當的翻譯,是指會出現反反覆覆不自主運動或是聲音的疾患。
症狀就如它短促的英文發音,呈現快速而短促的不隨意動作或語音。
※ 妥瑞症 (Tourette syndrome) 簡單來說是指十八歲以前,並非由藥物或其他疾病造成,出現具備動作的抽動( motor tics ) 跟聲語的抽動 ( vocal tics ),通常一天發生多次,或間歇發生在一年的某段期間,而症狀持續的時間不超過三個月就可以診斷。
簡單的動作型抽動包括 : 快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭晃腦、點點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮、吐口水等,即臉部肌肉,手腳抽動及關節等部位的不隨意運動突然、短暫的無意義動作。門診最常見的是眨眼睛跟皺鼻子/倒吸鼻子,也是跟過敏症狀最容易混淆的動作型抽動。
簡單的聲語型抽動包括 : 快速的發出沒有意義的聲音與吵雜聲。例如:清喉嚨咳嗽、尖叫、豬叫聲等。 複雜的聲語型抽動甚至出現重複別人的話,口出穢語(猥褻或是攻擊字眼)的表現。
#如何區分是過敏還是抽動呢 ?
※頻繁眨眼睛:
區分過敏與眼皮抽動的最重要線索就是觀察有沒有揉眼睛的動作!
即便是大人,眼睛癢起來常常也無法克制揉眼睛的衝動,更何況是孩子。 直接詢問小孩是不是因為眼睛癢所以一直眨眼,常常會被誤導。
若小朋友的眨眼睛通常在放學後累了一天時更明顯,看起來眼皮是用力抽動不是輕輕的眨,或是已經給予眼藥水甚至口服抗過敏藥物還是沒有改善,都要懷疑不是過敏性結膜炎,而是動作型抽動。
※久咳不癒:
過敏咳嗽通常睡著還會出現,常常一咳就連續多聲,有時會帶痰聲,多半比較用力。
抽動的咳嗽,比較輕咳甚至像喉嚨發出怪聲音,睡著就完全消失,這些都是可以輔助判斷的重點。
※皺鼻子或是用力倒吸鼻子:
如果有揉鼻子/摳鼻子,出現鼻水或是因為倒吸鼻涕造成的咳嗽,比較像過敏的症狀。
也可以嚐試給予鼻過敏藥物治療,無法改善就要考慮是抽動的症狀。
抽動的症狀,小孩可以短時間靠自主意志壓制,所以試著讓孩子回答問題或是當孩子專注聚焦於某件事物時會看到症狀的短期消失,都是可以作為參考。
#抽動或是妥瑞症需要治療嗎?
最好的治療方式就是接納孩子的症狀,家長特別是阿公阿嬤千萬不要給太大的壓力,也不須制止,因為壓力、制止及過度興奮會讓症狀更嚴重。
通常三個月內原本的症狀就會消失,但後來可以轉變成另外的症狀。
除非抽動或妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常社交生活,才考慮使用藥物治療,如果能適應其奇怪的不自主動作,其實不需藥物治療。
通常於青春期達到高峰,之後有1/3的妥瑞兒會完全緩解,1/3的妥瑞兒症狀會些微緩解,1/3的妥瑞兒症狀會持續到成年。
隨著年紀增長,妥瑞兒愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。 學會如何放鬆,防止因疲倦引起症狀的加劇及適當的正向心理支持也很重要。
有部分病人需要靠藥物的幫助來減緩症狀,目前已有較新型藥物 ( Aripiprazole ),可以給予病人症狀緩解以及減少過去藥物常見帶來的副作用。
家長必須知道,當診斷出抽動/妥瑞症之後,真正的挑戰才開始。 因為這些孩子常常會合併所謂的共病症,包括: ADHD「注意力不集中過動症」、 OCD 「 強迫症」、「 學習障礙」和「行為障礙或對立性反抗疾患」。 如果有出現這些共病症的表現,就應該就趕快尋求專業的醫師進行諮詢喔!
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「欣芷碎碎唸」
一開始,是在小花生四歲快五歲的時候,每晚睡前看書時總會聽到他規律的清喉嚨的聲音。
那時我想著,感冒好了那麼久,怎麼還會清喉嚨?接著漸漸發現,在車上安靜下來時也會有這個聲音,緊張焦慮的時候也會有,於是我知道,小花生應該是有輕微的托瑞症狀(tics)。
我觀察了一年,詳細的紀錄症狀發生的次數與時間,並錄下影片,然後帶去給醫生看。
也如預料中的,醫生說通常這類抽動症狀,不管是聲語或是肢體,如果不會影響到正常生活,那麼我們就持續觀察,希望青春期大腦發育更成熟時,就能停止,但是有時候,也可能有別的症狀跑出來。
所以當時花生不能吃巧克力不能盯著螢幕看太久,因為他只要過度興奮或疲倦他眼睛就會眨或是喉嚨聲音就會跑出來,也不能讓他太焦慮,相反的如果我給他充足的睡眠讓他運動,讓他保持心情和緩,症狀發生的次數則會大幅的減少。
而其實知道他有Tics的時候同時也觀察到花生坐不住的這件事,寫字總喜歡站著寫,吃飯總沒辦法好好坐著一定要上上下下起來好幾次,彈鋼琴時身體總是扭來扭去,當時小兒科醫生是這樣說的,孩子還小所以先別著急,等到影響到學習我們再來想辦法。
去年,由於英文落後的問題,學校也跟我提了花生坐不住也不喜歡上體育課的這件事,學校的老師是這樣說的:「我們覺得很納悶,有時候覺得他是過動但有時候又覺得不是,有時候覺得他是不是有學習障礙但有時候又覺得不是?所以我們不知道要從哪裡幫忙他學習。」聽到這樣的話,我的心情沈重了好幾天,然後告訴自己,看醫生,找原因,解決,面對。
於是我們看了心理醫生做了心理評估,結果出來,花生是個很聰明的孩子,只是中文和英文的兩個世界轉換不太來,或許是因為我很刻意的在營造中文學習環境,反而比較忽略了也需要增進他的英文詞彙,知道了這點後,我們開始大量的英文閱讀,同時也請了一對一的家教做更有系統的語言提升,就這樣,半年內花生的閱讀能力就追趕上他的同學們了,現在我們在為了理解能力和寫作能力而努力。
至於坐不住這件事,心理醫生建議帶去給職能治療師看看,由於疫情的關係,我們一直到最近才跟職能治療師做了諮商,花生天生肌肉張力不足,肌關節不穩定所以導致他沒辦法維持同一個姿勢太久,所以坐不住,也因為如此他本體感不良,間接的影響到他的學習、自信、和情緒,所以,得開始職能治療。
又,花生從小就氣喘加過敏,塵蟎過敏嚴重到夜夜不能眠,最近開始了每週打一針半年,之後一個月打一針三年的脫敏治療。
這些事情,在一開始發生的當下總是有負面情緒的,尤其是很多狀況一起來你覺得好無力,總覺得為什麼當人父母那麼難,也會責怪自己怎麼沒能給他一個無過敏的體質?但看完不同的醫生後,感覺謎題慢慢解開了,原來這樣是因為這樣,原來這樣可以這樣幫助他,原來他是一個這麼獨特的孩子所以我要一直陪著他。
是的,我能做的就是陪著他一起走,給他很多擁抱,多給他笑容,給他時間,慢慢的,陪著他長大,一切都會越來越好的,我對自己說。
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【站在學生前面】(電影《叫我第一名》原著)
- 妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師 Front of the class
「當老師」是個很平凡的志願;但是因為「從沒有遇到好老師而下定決心要當老師」,這就不太尋常了。 (封底)
感謝某知名不具的格友推薦電影《叫我第一名》,不只我個人看了小有感觸,就連家中老小都嘰嘰喳喳地討論。秋冬之交,一位點頭之交的圖書館員,力薦嘎眯讀《站在學生前面》,我一看封面提到是電影《叫我第一名》的原著就笑了,忍不住對她表示我已經看過電影啦!她認真再推,說是原著更值得一讀,保證絕不會讓我後悔,更相信我能從中獲得不少省思及助益。於是,我乖乖地聽她的話,將書借回家。
💢 洪蘭在譯序中提到:這本書曾經被拍成電影,中文片名是“叫我第一名”,我覺得片名很不貼切,可能會誤導觀眾(台灣最近也流行以名不符實的書名吸引讀者,如《愛因斯坦的孩子》其實跟愛因斯坦毫無關係,雖然可能對銷售有一時的幫助,但是看完後發現不是這回事時,對書的傷害更大)。本書的作者有嚴重的妥瑞氏症,他不是考第一名的人,不應該叫他第一名,同時,第一名也沒有什麼了不起,是一時、不是一世的榮譽。... ...但願這本書帶給所有孩子「天生我才必有用」的信心! (原書名:Front of the class)
作者的妥瑞氏症非只一般,並非小小的 tics 罷了,不只一人勸他媽媽帶兒子去驅魔驅邪,他沒遇過伯樂老師,更加深他以成為好老師為職志的信念,確實,光看電影的話,只能看到一小段開朗妥瑞兒成功記,較難窺得作者化挫折為正向力量的豐饒內涵。不僅妥瑞兒和妥瑞家長可讀,凡人皆可自其中汲取激勵人心的火花,和化逆為順的方法及精神。
💢 作者將教育大環境及主流價值觀... ...形容為布滿圓洞的框架,插得進圓洞的才"對",作者提及:「我發現很多人像我一樣,在很特殊的情境時會被社會貼上「不可接受」的標籤。大部分人像根圓柱,可以插入圓洞,天衣無縫,對他們來說,我們這些四方形、三角形或菱形就被看成比較差的人,次等公民。
我們媒體驅動的社會使這些圓柱的人成為膚淺的市民。沒有人比學校的老師更能看清楚,這種想法對我們社會的小朋友所造成的大傷害。這個代價非常巨大,它使這些孩子屈服於這種壓力,用穿什麼「對」的鞋子或有哪一種酷的手機來衡量他的自我價值... ...」
更讚的是,進入作者教師生涯的章節,無論你是學生、家長,抑或是老師,均能迸發啟思,取長補短。我知道有些家長超累,不像作者的媽媽那般氣場強大,我曉得不少老師身心俱疲,實在沒有工夫像作者一樣用心琢磨何謂因材施教,或挖空心思去協助每個孩子都找到適才適性的位置。人家是第一個榮獲全美最佳教師的妥瑞人 Brad Cohen 哎,我們是誰啊,我們是我們自己,不必強求,然而,我們絕對可以略微修正,且換個角度想,我們有更可觀的進步空間及成長的無限潛力。
💢 摘句:但是我跟妥瑞氏症共生的生活讓我了解,每個人都有一種「東西」跟隨著他、讓他不好過,有時是偏見,有時是慢性疾病,有時是生理上的限制,有時是生活的環境,或是自我、驕傲,或嫉妒或仇恨,每一個人都有他自己的東西(譯注:就像中國人說的「家家有本難念的經」)。當我們可以控制那個東西時,我們就會覺得自己有力量、很樂觀;但是當那個東西贏了,我們就往絕望的路上走。關鍵是找到一條可以繞過某個障礙和限制的路,它可能比較彎,有點迂迴,但還是可以讓你到達終點。
你不可能贏所有的事情,沒有人可以,所以你必須學習如何選擇你的戰役。
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