屏東縣議會第18屆第3次臨時會提案表
一 般
議 案 類
第 案 提案人 蔣月惠 連署人
案 由 請縣政府正視社會福利無法照顧腦麻、小腦萎縮症這類完全依賴他人照顧的弱勢族群，提供場地並輔導家屬建構支持性、互助性系統專屬養護機構
落實照護罕見疾病之弱勢族群。
說明 ※ 現行社會福利制度不夠周延，重殘兒無妥適安置之處，一些政府委託辦理的養護機構，多半只收心智殘障兒，須插鼻尿管的重殘兒往往被排除在外，家長長期獨力照顧心力交瘁，渴望可以喘息，放心外出工作。
※ 單親家庭：女兒羅患腦麻，孩子曾上啟仁班，上課半天、下午就醫，很難找到合適工作；孩子如送日托，一天須一千多元，負擔不起
※ 細數照顧孩子種種無奈，包括家人不諒解，孩子天天痛楚。
※籲政府儘速成立重殘兒養護機構，讓他們有喘息機會，可以外出工作賺錢，『起碼給我們一個場所，讓我們彼此互助』。
※這群家長照顧重殘孩子，經常以淚洗面，不知明天在哪裡，自殘、自我了斷、安樂死等念頭，不時湧現
重殘兒家長 促設專屬養護機構
齊聚羅騰園發聲 籲政府給他們喘息機會 可以外出賺錢 起碼提供場所彼此互助
一群家有重殘孩子家長，昨天齊聚呼籲政府儘速成立重殘兒養護機構，讓他們有喘息機會，可以外出工作賺錢，『起碼給我們一個場所，讓我們彼此互助』。
安排這場發聲記者會的羅騰園肢體障礙服務協會理事長蔣月惠說，這群家長照顧重殘孩子，經常以淚洗面，不知明天在哪裡，自殘、自我了斷、安樂死等念頭，不時湧現，讓人心酸。
家長代表洪梅花含淚說，十二年前產下腦麻女兒後，天天哭泣，『怎麼是我？』接著經濟出問題，全家只剩一人賺錢，最後丈夫承受不了壓力，棄母女兒去。
洪梅花照顧孩子，又要工作，身體累出毛病，『我實在很不甘心，也很不放心孩子；假如我走了，孩子怎麼辦？』在母愛及意志力支撐下，洪梅花開完刀、身體漸康復，只有35公斤瘦弱身軀，要背25公斤的孩子上樓，她常想：『還能挺多久？』
洪梅花說，
家長代表蘇清蘭同樣一肚子苦水，她是單親家庭，女兒羅患腦麻，孩子曾上啟仁班，上課半天、下午就醫，很難找到合適工作；孩子如送日托，一天須一千多元，負擔不起。語畢淚流滿面。
前不久要求政府立案、讓腦麻孩子安樂死的余寶琴，細數照顧孩子種種無奈，包括家人不諒解，孩子天天痛楚，仍希望政府立法通過安樂死，讓重殘孩子及家人雙雙得到解脫。
昨天共20多位家長出席，自稱『苦命家長』，帶著坐輪椅的孩子，訴求心聲外，相互打氣。縣府社會局局長倪榮春說，會與羅騰園及家長們主動接觸，了解大家的需求及難處，一起ˋ努力克服。
照顧障礙兒 不可承受之重
一群長期在黑暗角落哭泣的身心障礙者家屬，昨天走出來交換照顧子女的心情點滴並發出吶喊，希望在政府協助輔導下，提供全天候的安養機構，兼顧他們的工作權，因為再這樣下去，『他們都快支撐不住了』。
女兒一出生就患有多重腦性麻痺的洪梅花表示，她剛開始怨天尤人，心想『沒做壞事為何生出這樣的小孩』，也曾想棄養，但被人通報而未成功，等她願意接受事實，經濟壓力又讓他喘不過氣來，最後連丈夫也離她遠去。
洪梅花說，隨著女兒成長她已衰老，女兒12歲、25公斤，她自己只有37公斤，連抱都抱不動，現今安養機構無法提供全天候寄養，她無法放心外出工作，也找不到合適的工作，未來她不在了，不知女兒怎麼辦？
同樣育有腦麻女兒的單親媽媽蘇清蘭也有相同感受，她表示，女兒就讀啟仁班，每天上半天課，還得做復健，她每天光是接送，時間就被綁得死死的，無法工作賺錢，對她而言，日子過得既無奈又無趣。
另一名母親余寶琴說，她的腦麻兒子從小開刀開到大，哪兒痛哪兒癢都不會表達，帶他上街，連叫計程車還被司機說『我連自己孩子都不抱了，還幫你抱？』也因此她只能推著輪椅到處跑，她認為，政府應為重殘兒童成立養護機構，或完成安樂死立法。
安養院業者耿玉華表示，有些家屬把重殘的家人送來就失去連絡，業者也無處申訴，只好默默承擔，有多少力量就照顧多少；小腦萎縮症患者羅友伸則說，至今仍因故無法請領殘障津貼及低收入戶補助。
羅騰園肢體殘障服務協會理事長蔣月惠認為，齊頭式的社會福利無法照顧腦麻、小腦萎縮症這類完全依賴他人照顧的弱勢族群，提供場地並輔導家屬建構支持性、互助性系統，應是有關單位可以思考努力的方向。
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