【霍金長久而絢爛的一生,在漸凍症史上同樣是科學奇蹟】
➜「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)
享譽國際的已故物理學家霍金(Stephen Hawking),是全世界最有名的漸凍人。其實他早在牛津大學念書時就開始察覺自己會莫名其妙摔倒,而且肢體動作變得遲緩。而後是霍金的父親發現他有異常,在21歲的那年帶他就醫,確診為罹患俗稱漸凍人的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。而據台灣漸凍人協會統計,目前全台罹病人數約1000人,而每年新增病患至少460人。
➜天才物理學家史蒂芬・霍金於2018年3月14日去逝,享壽76歲。
霍金死於肌萎縮側索硬化,或稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS),是一種神經與肌肉會隨著時間而退化的神經退化型疾病。他第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前,也就是在他21歲時,被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生,和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。
➜什麼是「漸凍人」嗎?
「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」的俗稱,顧名思義,就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化,引起全身肌肉萎縮和無力,疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。
「漸凍人協會」(原名「中華民國運動神經元疾病病友協會)的理事沈心蕙表示,15年前成立協會時,為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,將此病取名為「漸凍人」,不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查,發現僅有3%民眾認識「漸凍人」疾病。
根據調查,社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低,平均每100人,僅有3人知道,加上患者肢體感覺異常、四肢無力,常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。
➜什麼是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」?
根據漸凍人協會(ALS Association)表示,肌萎縮性脊髓側索硬化症,也稱之為「盧.賈里格症」(Lou Gehrig’s disease),是一種漸進式神經衰退型疾病,使運動神經元,也就是腦和脊髓中細胞控制肌肉功能的細胞退化,讓人出現行走困難、說話障礙、吞嚥困難和呼吸困難等症狀。
根據梅奥醫院(Mayo Clinic)表示,漸凍人的初始症狀包含言語不清或肌肉無力、抽搐,並且會隨著時間惡化。漸凍人協會說明,每位患者惡化速度可能有所差別,但平均存活時間為確診後三年。
雖然漸凍人症無法根治,但可以透過藥物、物理治療、職能治療和言語治療緩和病情,有些病患也需要呼吸器輔助。
➜身體就像逐漸被冰凍的「漸凍症」
俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,也稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,MND)」;是因病患大腦、腦幹和脊髓內部的運動神經細胞受到侵襲,使肌肉逐漸萎縮和無力運動,而開始產生癱瘓的現象。患者身體的運動功能會逐漸喪失,就像東西放在冰箱的冷藏室中,漸漸被冰凍住了,所以患者也被稱為「漸凍人」。
➜漸凍症的症狀
通常罹患漸凍症的患者,會最先出現手不對稱性肌無力的狀況,也就是使用鑰匙開門、扣鈕扣或穿針這些動作不靈活,也常有握不住東西的狀況,之後手部的肌肉會開始萎縮,並逐漸發展至前臂、上臂、肩胛帶肌群等部位,出現上肢無力的症狀,而肌肉萎縮的區域會有肌肉跳動感。
【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎(華人健康網) 「什麼是「漸凍人」?調查:僅3%知道」: https://www.top1health.com/Article/6290
∎(Heho健康)「連天才霍金都無法抵抗的漸凍症」: https://heho.com.tw/archives/38236
∎ (The News Lens關鍵評論網)霍金長久而絢爛的一生,在漸凍症史上同樣是科學奇蹟https://www.thenewslens.com/feature/timefortune/92211
➤➤照片
∎(蘋果仁) : https://applealmond.com/posts/28319
2. 【國衛院論壇出版品】
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∎(博幼基金會)「漸凍人症」?「小腦萎縮症」?傻傻分不清楚!: http://bit.ly/2X7ovOq
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小腦萎縮症壽命 在 賴義鍠 Facebook 的最佳解答
花蓮有ㄧ個不倒農夫阿港伯,從小以為是發燒而行動不便,後來長大才知道他是小腦萎縮症。因為家裡有10個小孩,他不讓自己成為負擔,所以他決定要靠種菜來運動,復健很痛,也為了不讓自己萎縮而堅持復健。像他這樣的人,通常都坐輪椅,壽命也不長,但是已經63歲的他,自己種菜、開民宿,讓醫生都驚奇。有人不相信,走路顛顛倒倒的他,民宿會很乾淨,所以他請民宿客人提早到,看他如何清理民宿。他的故事就這樣在網路傳開。很多父母也特別帶孩子來住他的民宿,透過他的故事來激勵小孩。
我很喜歡看阿港伯說話,因為不論遇到什麼困難,他都笑笑回應。「走得慢,就多花點時間走。速度不快、會跌倒都沒關係,重要的是不要停!」
https://m.youtube.com/watch?v=X81k4On71Zg
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