【藥物以罕為貴】
偶然早啲交更，可以工作嘅時間長咗，都唔係咁著數。除咗唔識搵客，更難應付嘅係毒辣嘅陽光。直插入雙眼嘅西斜陽光，令路面平均車速變慢，戴住太陽眼鏡都要瞇住眼睇路。唯一慶幸嘅係車廂冷氣無得輸，望住啲路人揸住紙巾截車，可以設想汗水係幾咁澎拜。
喺某的士站，見到有幾部輪椅，啱啱做完枝出城大旗，心情大好，揸埋去睇下幫唔幫到手。兩部輪椅，兩個小朋友，從佢地斜倚輪椅上一動不動嘅情況推斷，對外界嘅認知唔會太多。等到汗水長流先等到有的士黎到，佢哋無回頭，亦無移動身體嘅意欲，陪伴嘅成人望住我車頭，同樣唔郁又無反應，我估計佢哋可能CALL咗車，畢竟兩部輪椅要同時搭的士，有一定嘅難度。
我落低玻璃確認佢哋有無CALL車，驚我阻住佢哋上落。點知佢哋無CALL車，但想等5人車。一部部嘅5人車路過而無停低，亦一直無乘客黎送我走，直到第2部4人車停喺我後面，乘客們決定分兩部車，咁我落車幫幫手。
高大嘅女人將其中一個輪椅上嘅小朋友搬上我部車，覺得佢高大唔係因為佢大隻，而係個小朋友軟弱無力嘅身體完全捲縮喺佢懷內，敏捷而輕盈咁就抱咗個小朋友上車，再同我一齊收起輪椅搬入車尾箱。
開車出發，一如所料都唔係去好遠，不過行路過去又好遠嘅距離。開車後我問佢哋點解唔CALL傷殘的士？以佢哋嘅陣容，平時出街應該唔容易搵到車。「我哋兩部輪椅嘅話，都唔夠坐。」乘客嘅說話令我覺得自己好似白痴，「同埋我個小朋友本來行到，抱佢上落車都唔係好唔方便。」確實，搬慣輪椅嘅就知道唔同輪椅嘅重量差異可以好大，小朋友嗰張可謂極度輕便。「本來⋯⋯行到？佢係邊度唔舒服呀？」乘客話佢個女患嘅係一種罕見疾病，醫療都係摸索中進行。「我想我個女行得返咋。」
「我諗醫生都係咁諗嘅，你呢啲⋯⋯應該政府養㗎？」我講嘅每句說話都好遲疑，驚引起人不快，但見乘客又肯講，就斷斷續續傾落去。「政府養？」乘客反問，我都心知不妙，點可能對政府有期望呢？聽佢哋一口純正廣東話，都知道唔會係社會上被照顧嘅一群。「我哋攞普通傷殘津貼咋。」原來罕見疾病真係太罕見，情況雖然特殊，但去到制度就按返普通程序處理。對健全嘅大眾黎講，你死你病關我鬼事？點解要用我嘅錢去養你嘅細路？不過一諗到我哋嘅錢要俾啲大陸蝗讀書，都唔俾香港嘅罕見病童醫病，就難免心裡有刺。落唔落黎香港有得揀，病無得揀。
忽然音樂響起，一聲笑聲喺後座傳來。小朋友開著咗電話睇，聽佢嘅笑聲其實好詭異，唔識講嘢，單純嘅卡卡聲笑，以往只喺BB口中聽過，而家呢種笑聲換成幾歲嘅發聲器官發出，少見，難免多怪，心知唔應該，但係怪異嘅感覺始終唔容易壓制，但係笑聲就係笑聲，兒童嘅歡樂依然傳達到。乘客溫柔咁望住個小朋友，我講：「好彩佢都識得開心。」「係呀，佢無唔舒服，開開心心已經好難得，真係生咗佢，先知道咩叫珍惜。」
乘客同我講返，有啲患有唔係同一種但都罕見病嘅小朋友，訓著咗就走咗。我唔敢問詳細情況，估計佢哋嘅日子，每一日都係賺返黎，正因為隨時會失去，先更懂得珍惜。
稀有，喺唔同層面都係好事，但凡事沒有絕對，身患稀有疾病，只係更沉重的枷鎖。我唔知道點幫佢哋，唯有從最簡單嘅方式——加深了解——入手，更多人知道，更多人關注，或者就有更多人，更多比我有能力嘅人，能夠真正咁幫助佢哋。
香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases
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