【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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舉我自己的 Pubu 書庫為例,如果我想下載《致富心態》這本電子書,我可以選擇「下載 (Adobe DRM)」按鈕,然後挑選檔案格式。如果你想在電子書閱讀器上面閱讀,請選擇 epub 格式。
下載回來的電子書檔案是 acsm 檔,接下來要轉檔成最常見的 epub 格式,然後就能匯入任何電子書閱讀器。關於步驟,你可以參考 Pubu 的官方文章〈買書更有保障,我們支援 Adobe DRM 了〉,或者是這篇網友分享的 經典教學文章。大致的流程是:(1)從Pubu下載 Adobe DRM acsm檔、(2)匯入Adobe Digital Editions 取得 epub 檔、(3)透過 USB 傳輸 epub 到你自己的電子書閱讀器開始閱讀。
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【結合 MobiScribe Origin 電子閱讀器使用】
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我最一開始接觸的電子書閱讀器是 Kobo 的電子書閱讀器,後來才輾轉接觸到 MobiScribe 這種電子閱讀器 + 電子筆記本二合一的產品,出門在外的時候很方便,可以閱讀電子書,又可以直接用電子筆記功能紀錄靈感和看書的想法。
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💗 疫情趨緩 應注意心理重建
-- 五招提升自我防疫-【安、靜、能、繫、望】
美國紐約市一名急診室主任因面對無止盡的病人與死亡,崩潰自殺;四月初,桃園一對同居男女,也被發現在居家檢疫期間燒炭輕生。新冠肺炎疫情延燒,全球民眾心理健康受到嚴厲考驗,「全國自殺防治中心」李明濱 主任提醒,政府與國人應關注疫情後的心理重建工作。(資料來源: 【註1】)
英國著名醫學雜誌《柳葉刀》精神疾病專刊(Lancet Psychiatry)最近刊登文章(註:【2、3】),呼籲疫情當前,當務之急需要提供及時的心理健康護理。多位心理學研究人員聯合撰寫的論文中特別警告:「至今,為病人和醫務工作者提供心理健康護理的問題關注不足」(資料來源:【註4】)
■ 疫情影響情緒 數據不容忽視
疫情發生當下,心理創傷主要屬於急性期,焦慮不安、緊張,此時最需要的是資訊提供,指揮中心每天舉行記者會,讓民眾知道疫情變化,有助於穩定民心,根據調查,僅有百分之六民眾因為疫情而有情緒困擾的問題,整體還算平穩。
但不論醫院或學校自殺通報,三月疫情最為嚴峻時,首次通報自殺個案為一八一八人,較二月一三八九人明顯上升許多;而明顯多於去年同期一七三九人。李明濱說,嚴重憂鬱症患者、性格較為敏感者、居家檢疫者屬於高危險群,受到疫情影響,情緒明顯變化,甚至萌生自殺意念。
■檢疫、隔離壓力大 應受關注
疫情趨緩後,隔離政策帶來的經濟、家庭問題是全面性的,經濟壓力慢慢浮現,如又伴隨失業、離婚、家庭暴力等壓力,自殺率恐將增高,提醒政府,防疫做得好,但須開始注意心理重建工作。
我國至今超過十二萬人接受過居家檢疫,近一萬人居家隔離,當自由突然受到剝奪,內心承受可能確診的不安,以及暫時無法工作的經濟壓力,且解除隔離後還會面對被汙名化、標籤化的壓力。
■心理影響 恐一兩年後才發作
心理層面的影響不一定在疫情當下顯現,以過去九二一震災、SARS為例,有些人在天災、感染後一、兩年才發生;以國家立場來看,不能因為疫情緩解就認為:「疫情過了,大家就平安囉!」
李明濱 教授認為,心理重建絕非衛福部所能負責,須跨部會整合,例如提供紓困、支持工作。此外,民眾應利用政府或自殺防治中心開發的心情檢測工具,關心自己及親友情緒變化,不要害怕尋求協助。(資料來源: 【註1】)
■疫情當前臨床心理主任五招提升自我防疫-【安靜能繫望】
衛生福利部桃園療養院臨床心理科劉瑞楨主任表示,持續且過多的壓力感受會影響到個體的免疫力,因此提醒相關人員千萬不要忽略自己的心理健康狀況,建議可以運用「安靜能繫望」的五個簡單概念提升自己的心理免疫力,也就是:
「安」-獲得正確訊息並做好適當安全的防護,如做好自己的安全防護裝置
「靜」-設法讓自己平靜及有正面的感受,如在工作片段中讓自己放鬆
「能」-做些自己可以做到的事情,如下班後玩個小遊戲或整理家務
「繫」-跟人保持感情聯繫,如跟同事或是家人傳訊聊天等
「望」-對未來要懷抱希望,如給自己疫情過後一個休閒計畫等
(資料來源: 【註5】)
★李明濱名譽教授、陳為堅教授為「國家衛生研究院論壇」發展計畫「台灣鎮靜安眠藥不當使用之防治策略」議題召集人
∎議題簡介:
利用國內外文獻回顧、現況分析與可行性評估,彙整目前實證基礎及鎮靜安眠藥使用/處方相關問題,並以流行病學資料評估安眠藥的處方量、非醫療使用 (nonmedical use) 率的年代趨勢,探討目前相關政策推展現況與知識上的落差,經由本計畫,提供推動台灣鎮靜安眠藥安全使用策略,透過政策的擬定與施行,期能提升產官學界及民眾對於此一重大問題的警覺性與因應力,減低並預防鎮靜安眠藥物濫用問題對國人健康與社會安全所造成的危害。
【Reference】
來源
➤➤資料
∎【註1】: 經濟日報「名家破解新冠肺炎/李明濱:疫情趨緩 應注意心理重建」: https://bit.ly/2YH1HZl
∎【註2】: 【新冠肺炎需要及時的精神健康照護】:《刺胳針—精神醫學》(Lancet Psychiatry) 期刊刊登一篇由中港澳精神醫學專家的一篇呼籲指出,由2003年SARS經驗中,四點建議同樣可以適用在本次新冠肺炎的精神健康照護,文整文章: https://bit.ly/2A0VYmE
∎【註3】: 期刊原文
📋 Timely mental health care for the 2019 novel coronavirus outbreak is urgently needed
(2020/02/04)+中文摘要轉譯】
➥Author:Yu-Tao Xiang, Yuan Yang, Wen Li, et al.
➥Link:(The Lancet)
https://bit.ly/2W8rqYU
∎【註4】: (BBC中文网)「肺炎疫情:非常時期如何維護心理精神健康」: https://bbc.in/3fuWF7Z
∎【註5】: 桃園電子報「疫情當前臨床心理主任五招提升自我防疫」: https://bit.ly/3c9UlBi
➤➤照片
∎ 台灣臨床心理學會災難與創傷心理委員會 -【安、靜、能、繫、望五字訣的由來】: https://bit.ly/3dmnpWw
2.【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【國衛院論壇學術活動】
➤http://forum.nhri.org.tw/forum/category/conference/
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作
品才會買實體了。
但是各大電子書商,博客來、Google圖書、Readmoo、kobo等等的,PDF或epub好像都有所
謂
的DRM的保護機制,所以我不能隨意地把文件檔案丟到我想要閱讀的3C產品上,造成在xxx
買的書只能在xxx app上面看,好像還有破解一途,但這對我來說應該是最終手段,過程
似
乎很麻煩的樣子。
我想請問大家如何解決的? 都是破解嗎? 因為我看很多人都有買E lnk的閱讀器,假如
我
買kobo ereader,也不能把博客來買得書匯進去看,那麼買sony ereader的不就都沒中文
看
了,他們的reader Store都是日文書,除非用破解的。
所以如果要買原文書建議用Amazon的,中文書建議用博客來Readmoo,日文書建議用sony
er
eader這樣,如果三個語言都看,不破解的話,要買三台ereader,像我現在想買A song o
f
ice and fire 原文書,不知道該買在博客來還是Amazon,聽說博客來的閱讀app又很遭,
話
說我私心希望Google play的書庫能全部書都有,我覺得超方便,再出個ereader就完美了
。
不知不覺打了那麼多字,抱歉。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.217.67.32
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/book/M.1538389412.A.7AC.html
※ 編輯: Tedli0111 (49.217.67.32), 10/01/2018 18:56:20
※ 編輯: Tedli0111 (49.217.67.32), 10/01/2018 19:00:00
※ 編輯: Tedli0111 (49.217.67.32), 10/01/2018 19:39:47
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