關於母親節—獻給那些還在準備當媽咪的人 在母親節的最後 我必須說 今天幾乎所有網路都被母親節的相關訊息洗版了 但是 你知道嗎 有些人 卻是仍然渴望著為了要當母親 但卻還是一直在努...

之前新聞有報導高以翔疑似馬凡氏症患者， 如果真的是，激烈運動猝死是可能性非常高的。 https://tw.appledaily.com/new/realtime/20191127/1669337/...

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。 2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記 以我一生的經歷，向所有生命中...

主動脈剝離高危險群 高血壓 馬凡氏症要小心！ 觀看完整內容影片👉https://youtu.be/tffQKqf27Vg ----- 【手指長這樣要小心】https://health.tvbs.com...

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嬰兒肚臍疝氣的簡易原則就是「兩歲前可以縮小到兩公分以內」就不用管他。 世上真是無奇不有，中國大陸有一對年輕夫妻看到新生兒肚臍突出，以為是脹氣，竟然拿刀片把肚臍劃開，結果腸子從傷口處被推擠出來達50...

屏東藝術公車不只藝術，更有滿滿洋蔥！10幅罕病病友畫作熱血上路！ 完全不輸名畫，每一幅都是生命的創作，繼首波世界名畫趴趴走，這一次行動美術館再次變裝，特別感謝 #罕見疾病基金會 一起合作，讓屏東公車...

【罕病歌手需要你幫忙】 「這是我第九次開刀了，我剛剛開完心臟手術，我的身體就是一直在崩壞，不斷的歸零，視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎？馬凡氏症，馬就是動物那個馬」罹患罕見疾...

他的父親， 馬凡氏症。 三十歲時， 主動脈剝離， 離世。 他的弟弟， 二十六歲， 馬凡氏症。 今年八月主動脈手術第二次失敗， 離世。 他弟弟的兒子， 九歲， 馬凡氏症。 他， 三十一歲， 馬凡氏...